(Nota: esta pieza se centra en las vacaciones de invierno, pero se aplica por igual a otras épocas del año cuando los seres queridos se reúnen.) Los problemas de salud crónicos plantean un desafío para las relaciones en cualquier época del año. La mayoría de las personas no comprende los efectos debilitantes, físicos y mentales, del dolor y la enfermedad implacables, a menos que lo experimenten ellos mismos o sean los cuidadores de alguien que lo está experimentando. Durante el resto del año, muchos de nosotros hemos aprendido a limitar las interacciones con otros para manejar nuestros síntomas.
Pero cuando llegan las vacaciones, si no tenemos cuidado, podemos encontrarnos repentinamente inmersos en el medio de una escena social animada y caótica donde se espera que participemos en una variedad de actividades, a menudo durante días y días. Como resultado, esta época del año puede ser una receta para el doble desastre: el aumento de la actividad exacerba nuestros síntomas físicos, mientras que lidiar con la tristeza, la frustración y tal vez incluso la culpa por nuestras limitaciones físicas da lugar a dolor emocional.
No es de extrañar que muchos de nosotros con problemas de salud temimos la temporada de vacaciones.
Podemos hacer mucho para minimizar los efectos negativos de las vacaciones en nuestra salud, asegurándonos de que los seres queridos conozcan nuestras limitaciones. Si usted es una de las muchas personas con problemas de salud crónicos que no se ven enfermos, la carga recae sobre usted para que su afección sea "visible" . " Si no tomas esta medida preventiva, las expectativas de las personas sobre ti pueden estar fuera de lugar con respecto a lo que puedes manejar.
Estas son algunas sugerencias para ayudar a los seres queridos a comprender cómo es su vida para que todos puedan disfrutar mejor esta época del año:
Comparta información con ellos de Internet o de libros.
Una buena manera de comenzar a educar a los seres queridos sobre su condición médica es utilizar una fuente neutral porque elimina el impacto emocional de la comunicación. Una búsqueda rápida en la web generará una gran cantidad de organizaciones dedicadas a cada problema médico concebible. Imprima páginas seleccionadas o reenvíe algunos enlaces a familiares y amigos cercanos. Alternativamente, si tiene un libro sobre su condición, fotocopie las páginas que cubren lo que le gustaría que supieran sobre usted. En la nota que acompaña, manténgala "ligera": podría decir en broma que "no habrá una prueba". Pero también deje en claro que este favor que está pidiendo es importante para usted.
En persona, por teléfono o correo electrónico, permita a sus seres queridos saber de antemano qué esperar de usted durante las vacaciones.
Ya sea que haya compartido o no información de una fuente neutral, es bueno hacer un seguimiento comunicándose con sus seres queridos sobre cómo es su vida. Puede comenzar diciéndoles que cómo se siente en un día determinado es impredecible. Incluso si descansa con días de anticipación, puede sentirse enfermo o tener un dolor terrible el día real de una reunión. La imprevisibilidad del dolor crónico y la enfermedad es el concepto más difícil de entender para los demás , que podemos pasar semanas en pleno "modo de descanso" antes de un gran evento, y aún así ser virtualmente no funcionales cuando llegue el día.
Cuando se comunique con sus seres queridos, asegúrese de que su tono no sea acusatorio. Use la palabra "I" más que la palabra "usted". Sin quejarse, exprese qué tan difícil ha sido para usted adaptarse a este cambio inesperado en su vida y cómo desea que pueda ser tan activo como lo fue durante las vacaciones. Hágales saber que, por mucho que desee participar plenamente, es posible que deba saltear algunos eventos o llegar tarde y salir temprano o disculparse en algún momento e irse a acostarse.
En mi experiencia, explicar mis limitaciones con anticipación es útil, no solo para los demás, sino para mí, porque me resulta mucho más fácil ejercitar la autodisciplina necesaria para disculparme de una sala llena de gente si sé que al menos algunos de ellos ya están esperando que yo pueda estar haciéndolo.
Esto me pasó este pasado de Acción de Gracias. Tuve que dejar la mesa a mitad de la comida porque estaba demasiado enfermo y con demasiado dolor para continuar sentado. Pero me sentí bien al irme sin explicarme (por lo que no interrumpí la conversación), porque sabía que mi esposo, mi hijo y mi nuera sabrían exactamente qué estaba pasando conmigo. Entonces, aunque había otros en la mesa que probablemente no sabían por qué desaparecí, el hecho de que sabía que estas tres personas sí lo sabían me dio el coraje de hacer lo que tenía que hacer para cuidarme bien. .
Solicite la ayuda de un aliado.
Si le resulta difícil explicar a sus seres queridos con anticipación sus limitaciones, piense si tiene un amigo cercano o un miembro de su familia que comprenda por lo que está pasando y pídale a esa persona que lo ayude a explicar su afección a otras personas. Puede pedirle a su aliado que hable con sus seres queridos en su nombre o que esté presente cuando le explique qué esperar de usted durante las vacaciones.
Tener una tercera parte neutral involucrada de esta manera puede marcar una gran diferencia: puede convertir mágicamente a sus seres queridos en oyentes buenos y comprensivos.
Si su aliado está presente en una reunión con usted, solicítele que lo apoye si tiene que irse temprano o acostarse. Incluso podría pedirle a su aliado que le avise si se está marchitando (como lo llamamos en mi hogar). Es muy útil para mí ser "incitado" por mi aliado (mi esposo) porque, cuando empiezo a exagerar las cosas, me llega la adrenalina que me engaña y me hace pensar que estoy bien. Pero usar adrenalina para arreglarme me provoca un mal accidente más adelante.
Piense mucho antes de decidir que no hay tal persona en su vida. Su aliado puede ser un amigo cercano o un familiar que solo está esperando que solicite su ayuda. Dicho esto, si no tienes un aliado (sé que ese es el caso para algunos), puedo ser tu aliado a través de este artículo: si crees que sería útil, envía la pieza a aquellos que desees que comprendan mejor tus circunstancias.
Reconozca que algunos seres queridos quizás nunca acepten sus limitaciones, y resuelva no permitir que eso lo haga dudar de usted mismo.
Es posible que algunos familiares y amigos cercanos nunca acepten que estás discapacitado por el dolor o la enfermedad. Lo sé por experiencia personal y duele. Trate de reconocer que esta incapacidad para aceptar cómo es usted se trata de ellos, no de usted. No dejes que su duda te haga dudar de ti mismo . Sus problemas médicos pueden desencadenar sus propios temores sobre la enfermedad y la mortalidad, o pueden verse tan atrapados en luchas propias que no son capaces de ver su camino con claridad para empatizar con usted.
Del mismo modo que no podemos obligar a la gente a amarnos, no podemos obligar a la gente a aceptarnos tal como somos. He descubierto que enojarse con los demás cuando esto sucede solo exacerba mis síntomas. El Buda dijo que cuando dirigimos la ira a otra persona, vuelve directamente a nosotros, como polvo fino arrojado contra el viento. Es por eso que es importante protegernos al no dejar que la incomprensión de los demás nos moleste.
El sufrimiento físico que acompaña al dolor crónico y la enfermedad es lo suficientemente difícil de soportar sin agregarle sufrimiento emocional. Cuando me siento incomprendido por mi familia o amigos cercanos, esto es lo que hago:
Mi más sincero deseo es que sus seres queridos lleguen a comprender y aceptar sus limitaciones, pero que si no lo hacen, podrán aceptarlos tal como son sin amargura.
© 2012 Toni Bernhard. Gracias por leer mi trabajo. Soy el autor de tres libros:
Cómo vivir bien con el dolor crónico y la enfermedad: una guía atenta (2015). El tema de cómo educar a otros acerca de las enfermedades crónicas se amplía en este libro.
Cómo despertar: una guía inspirada en el budismo para navegar por la alegría y la tristeza (2013)
Cómo estar enfermo: una guía inspirada en el budismo para enfermos crónicos y sus cuidadores (2010)
Todos mis libros están disponibles en formato de audio de Amazon, audible.com e iTunes.
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