Keeper , de Andrea Gillies, es un libro que se queda contigo. No solo la historia sino la persona, la escritora misma. Al final del libro, sentí que conocía a este autor, que si nos encontrábamos con un café (o, en el caso de ella, té, ella es del Reino Unido) tendríamos mucho de qué hablar. Aún mejor, sentí que si no estuviéramos hablando, el silencio no sería incómodo.
Originalmente publicado en el Reino Unido, Keeper ganó el Premio inaugural Wellcome Trust Book 2009 en honor a la escritura científica en la literatura popular, y el Premio Orwell 2010. Pero la belleza interna de este libro, que trata de convertirse en cuidador de su suegra, Nancy, afligida con Alzheimer, es que el estilo del autor nos hace sentir parte de su vida. También aprendemos mucho. Gillies, que vive en St. Andrews, Escocia, intercala la ciencia con la historia; detalles sobre la enfermedad de Alzheimer, ya que reflejan el declive de su suegra, y cómo la decadencia agita a la familia. Estamos obligados por la narración, atraídos y consumidos, tanto como Gillies está en el proceso de cuidar. El beneficio inesperado es cómo permite al lector sentirse menos solo en el proceso de cuidar a otro (los cuidadores lo entenderán). Atribuyo esto a la honestidad del autor, y su promesa al lector de contarlo todo. La edición estadounidense de Keeper: One House, Three Generations y Journey Into Alzheimer's , ha sido publicada recientemente por Broadway Books, y ha recibido críticas destacadas de Publisher's Weekly, Booklist y Kirkus Reviews.
En una nota relacionada, tuve el placer de entrevistar a Andrea Gillies para The Writer's Inner Journey, sobre su proceso de escritura. Quería entrevistar a Andrea para este blog para darles a los lectores un vistazo de su punto de vista sobre ser cuidador y el proceso integrado de escribir el libro.
Meredith: ¿Cuál fue la cosa más importante que necesitas recordar para mantenerte enfocado mientras cuidas de tu suegra en su estado de necesidad crónica y debilitante? ¿Cómo mantuviste tu centro, incluso si hubieras sentido que te estabas perdiendo?
ANDREA: La respuesta corta es que no me concentré y mantuve mi centro.
Cuidar es como nadar una larga distancia. Es importante seguir moviéndote. No piensas en nadar ni en ti mismo en particular. Si no sigues moviendo tus brazos y piernas, te hundirás bastante rápido. Hubo momentos en que el cuidado -el acto físico del mismo, las 24 horas del día, siempre en servicio, siempre de guardia- se sentía como si estuviera borrando mi propia identidad. Esos fueron los puntos de crisis. La familia fue la gracia salvadora clave: el amor de mi esposo y mis hijos e interactuar con ellos a la vieja usanza.
Escribir ayudó. Escribir se trata de identidad, de autoexpresión, y fue vital para proporcionar continuidad, aunque luché por concentrarme en la narración que se suponía que debía producir. Muy pronto abandoné el trabajo creativo e imaginativo por una forma más directa de autoexpresión, concentrándome en escribir el diario de mis días con Nancy, las conversaciones que habíamos tenido. Para reforzar aún más mi idea de mí mismo, comencé a investigar la enfermedad de Alzheimer y a escribir el material que se convirtió en esos capítulos del libro. Usar mi cerebro de esta manera bastante estricta y desafiante fue, para mí, un contrapunto necesario para el mundo de Nancy de la sensibilidad defectuosa. Estaba perdiendo la capacidad no solo de recordar, sino de imaginar. Ya no podía conectar las partes del cerebro que nos permiten planificar, imaginar o decidir. Las conexiones fueron destruidas constantemente. Cuidar de alguien que ya no puede pensar en el sentido habitual de la palabra, se hizo vital que utilizara mi cerebro sano y explotara mi conectividad tanto como pudiera tan a menudo como fuera posible. Había una asombrosa y vertiginosa sensación de libertad y privilegio al poder hacer esto que todos damos por hecho, y eso le había sido negado a mi suegra.
Meredith: ¿Qué aprendiste sobre ti en el proceso de ser cuidador? ¿Qué creencia sobre usted, sobre la enfermedad, sobre su familia tuvo que ir? ¿Y a qué te aferraste más fuerte que nunca?
ANDREA: Aprendí cosas sobre mí mismo que todavía valoro, y aprendí cosas que no se reflejaron tan bien en mí. Hacia el final de la experiencia, cuando Nancy se volvió hostil, me di cuenta de que estaba cada vez menos atenta a ella y menos a mí misma, como si su hostilidad significara algo personal, cuando por supuesto no era para nada: era el enfermedad que invade la parte emocional de su cerebro. Me di cuenta de que necesitaba que ella me agradeciera por mi sacrificio. No estaba orgulloso de eso.
Aprendí que mi vida mental es lo que me define. Aprendí a estar profundamente agradecido por ello. Aprendí a estar profundamente agradecido por la conciencia humana ordinaria de mi lugar en el mundo, mi lugar en la línea de tiempo, de ida y vuelta del pasado al futuro, que es la forma en que los humanos operan, incluso en formas triviales, a cada momento del día.
Aprendí que no podemos tener almas, o mejor dicho, no de la manera que siempre había asumido. Siempre había pensado en un alma, en mi alma, como la esencia de mi yo consciente, el Yo que mejor y más conocido conozco, pero, por supuesto, es el ser consciente el que se debilita y se compromete y finalmente se borra con la demencia. , y ¿qué estamos diciendo, que Nancy perdió su alma tan bien como ella? Eso no se mantendrá. La enfermedad de Alzheimer me mostró que si sobrevivimos después de la muerte como una especie de "polen del alma" no consciente, liberado en el universo fértil, volviendo a nuestro estado de ser como estábamos antes del nacimiento, debe ser como alguien desconocido para nosotros , porque esa persona existe en otra parte que no sea en la conciencia. Lo cual es algo difícil de entender, pero se volvió absolutamente obvio, al ver el sentido de Nancy de distanciarse y disminuir y finalmente desaparecer por completo.
Aprendí a estar agradecido por todos los días de mi vida que tengo buena salud.
