Una señal no oficial del final del verano, el Día del Trabajo, fue concebida para reconocer las contribuciones y los logros de los trabajadores estadounidenses. Esto me impresiona como un buen momento para reconocer a algunos trabajadores por lo demás no reconocidos: los aproximadamente 15 millones de cuidadores no remunerados (principalmente familiares) de personas con la enfermedad de Alzheimer (EA) 1 . Pero en lugar de centrarme en la monotonía y las cargas bien documentadas del cuidado, quiero concentrarme en las bendiciones que surgen del cuidado en el hogar de los seres queridos.
Además de ventajas tales como mantener la comodidad y las rutinas de la persona afectada por la enfermedad de Alzheimer, la provisión de cuidados para un ser querido en declive permite las más profundas expresiones de amor y gracia por parte de los cuidadores. Tener pensamientos y sentimientos cálidos y expresarlos verbalmente es bueno. Pero el mensaje es aún más poderoso cuando los sentimientos positivos se ponen en acción. Realmente es más impresionante mostrar un sermón que decir uno. Cuando los miembros de la familia están allí para las personas con AD, no solo están cumpliendo con su deber, sino que están ejerciendo poderosas virtudes -devoración, compasión, respeto-, las cosas que enriquecen la vida y le dan un verdadero propósito.
Con los trastornos demenciales avanzados, una persona puede estar físicamente presente y, sin embargo, mentalmente ausente; he sido testigo de esto en mi trabajo en un hogar de ancianos, que analizo en mi libro Lecciones simples para una vida mejor: inspiración inesperada desde el hogar de ancianos 2 . Los residentes de hogares de ancianos pueden haber perdido órganos y extremidades, sufrido daños sensoriales (p. Ej., Pérdida de audición o vista) y desfiguración experimentada (p. Ej., Por apoplejía o lesión accidental), pero siguen siendo fácilmente reconocibles para quienes los conocen. Pero cuando el cerebro es atacado por un trastorno demencial, vemos una pérdida de identidad, incluso cuando la presentación física de un individuo permanece prácticamente inalterada.
Los familiares me han confiado que este es un punto en el que se vuelve mucho más difícil mantener el contacto con la persona con demencia avanzada, cuando su mente y personalidad se pierden, y los miembros de la familia no son recordados por el paciente de DA. Y, sin embargo, los miembros de la familia a menudo continúan visitando a sus seres queridos en el hogar de ancianos. Hacen declaraciones como: "Sigo viniendo porque le prometí a mi padre que lo haría", "porque es lo correcto", "Todo el mundo merece tener a alguien que cuide de ellos", "Ofrecería servicio voluntario a extraños en el hospital, ¿por qué no a mi madre? "" Es importante para mí honrar mis votos matrimoniales, incluso si mi esposo no lo sabe ".
Estas explicaciones reflejan motivaciones que se relacionan con la moralidad, la ética y la conciencia. Muchos millones de miembros de la familia de personas con Alzheimer participan humilde y honorablemente en esas acciones de cuidado noble todos los días en la comunidad, y experimentan los beneficios de la dignidad propia y la autoestima, las recompensas naturales de comportarse de acuerdo con altos estándares morales.
Una vez que la mente de un individuo se ve comprometida por una enfermedad, él / ella está perdido para nosotros y nosotros para él / ella, una doble pérdida angustiante de identidad. Sin embargo, estas situaciones desafiantes brindan oportunidades para que los miembros de la familia expresen valores éticos, morales y espirituales importantes que realcen su propio sentido de propósito, significado y satisfacción. Su trabajo representa las formas más elevadas de amor y humanidad, lo que beneficia tanto a los cuidadores como a las personas afligidas.
Referencias
1. Alzheimer's Association, "Fact Sheet", http://act.alz.org/site,DocServer/caregivers_fact_sheet (accedido el 8/8/16).
2. Charles E. Dodgen, Lecciones simples para una vida mejor: inspiración inesperada desde el hogar de ancianos (Amherst, NY: Prometheus Books, 2015).
