Encontrar la información de salud que necesita en Internet

He estado usando Internet durante más de una década para investigar mi enfermedad y conectarme con otras personas que están crónicamente enfermas y con dolor. Aprendí que uno debe andar con cuidado en este vasto terreno. La amplitud de la información puede ser abrumadora. Algunos de ellos son precisos y muy útiles, pero puede ser francamente peligroso confiar en ellos. Estos son mis consejos para el uso racional de Internet:

Al investigar su condición, busque .org o .edu en lugar de .com al final de una dirección web.

Cuando realiza una búsqueda de información sobre su condición, es probable que obtenga millones de resultados. Comience con sitios web que terminen en .org o .edu. El primero lo lleva a asociaciones sin fines de lucro cuya misión es educar al público acerca de su condición particular y abogar en su nombre. Una dirección que termina en org. no es una garantía de que el sitio es confiable, por lo que deberá investigar más a fondo, pero .org generalmente significa que es una organización sin fines de lucro, a diferencia de la mayoría de los sitios que terminan en .com. (Una excepción es mayoclinic.com, un excelente sitio sin fines de lucro. También hay varios sitios .com fiables que cubren problemas de salud en general, como KevinMD.com, donde puede encontrar artículos informativos y estimulantes de ambos proveedores de servicios de salud y pacientes.)

Las direcciones web que terminan en .edu lo llevan a sitios médicos que son mantenidos por universidades. He encontrado que son fuentes de información objetivas y confiables. En cuanto a los sitios que terminan en .gov, como el NIH o el CDC, creo que son una mezcla. Por un lado, son sin fines de lucro, lo cual es bueno. Por otro lado, algunas de las agencias tienen puntos de vista fijos sobre ciertas afecciones y enfermedades, por lo que tardan en actualizar la información para el público, incluso cuando las últimas investigaciones indican que deberían hacerlo.

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Tenga cuidado con los sitios web que pretenden curar su dolor crónico o enfermedad si solo se ahorra su dinero.

Cualquiera puede crear un sitio web, configurar un método de pago y solicitar su número de tarjeta de crédito. Cualquiera . Los tratamientos para la venta se pueden empaquetar para que suenen muy seductores, pero si hubo una "cura" para su condición, las probabilidades son altas de que esos .org o .edu. los sitios web lo recomendarían o al menos lo discutirían. Además, desconfíe mucho de los "testimonios de pacientes" porque no tiene forma de verificar su exactitud. Ellos simplemente pueden estar maquillados. También tenga cuidado con frases como: "fórmula secreta", "lo que su médico no quiere que sepa", "milagro", "funciona de la noche a la mañana". Las personas están gastando miles de dólares en falsas curas. Lo sé porque lo he hecho. Fui particularmente vulnerable cuando me diagnosticaron por primera vez porque estaba desesperado, lo que me convierte en un objetivo fácil para las curas milagrosas. Por favor, ten cuidado.

Si encuentra un artículo sobre su condición, revise quién lo escribió.

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Asegúrate de que no sea alguien a quien se le paga dinero para llamar tu atención. Este grupo puede incluir escritores médicos a los que se les paga para producir artículos de "miedo a la muerte" para blogs populares y sitios web de noticias. Titulares escalofriantes, informes sobre condiciones médicas raras (e invariablemente, raras) y reacciones mortales a los medicamentos atraen a los lectores. No importa cuán impresionantes sean las credenciales del autor, antes de confiar en un artículo, busque una "segunda opinión". Vea si lo que afirma ha sido reportado en otros sitios en Internet por escritores del personal para organizaciones de noticias confiables o por esas asociaciones .org.

Tenga cuidado antes de confiar en las experiencias de otras personas con diversos tratamientos.

Esto me lleva al tema de los diversos tipos de grupos de soporte en línea: salas de chat, listserves y foros o foros de pacientes. Estas pueden ser fuentes valiosas de información y apoyo, particularmente cuando se te diagnostica por primera vez. Pero, en cuanto a consultar estos sitios web para obtener comentarios sobre los tratamientos, he aprendido que por cada medicamento recetado, suplemento dietético o modalidad de medicina alternativa que he probado, puedo encontrar personas que dicen que funcionó, personas que dicen que no funcionó. t trabajo, y personas que dicen que los empeoró. Hablando personalmente, he dejado de consultar estos tipos de sitios para obtener comentarios sobre los tratamientos que estoy experimentando, aunque sé que las personas que participan tienen las mejores intenciones.

Hace varios años, bajo estrecha supervisión médica, me recetaron un antiviral potente y potencialmente tóxico. Me informaron sobre posibles efectos secundarios e incluso me hice análisis de sangre semanales para verificar si había algún problema. Sin embargo, después de comenzar a tomar el medicamento, pasaba horas todos los días charlando en foros y foros, leyendo publicaciones de personas sobre sus reacciones a este medicamento. Después de aproximadamente tres semanas, totalmente agotado mental y físicamente, de esta incesante búsqueda y de la exhaustiva lectura, me obligué a parar porque me di cuenta de lo que ya sabía: algunas personas decían que funcionaba, algunas personas decían que no funcionaba, y algunas personas dijeron que las empeoró. Lo único nuevo que aprendí fue a tener miedo, asustado de reacciones raras que se habrían hecho evidentes para mí sin internet y que de todos modos habría llamado inmediatamente a mi médico.

Puedo ver excepciones a mi regla personal. (Siempre les enseñé a mis estudiantes de derecho que todas las buenas reglas tienen excepciones). Por ejemplo, si estuviera recibiendo un tratamiento ampliamente utilizado y bien establecido, como la quimioterapia, podría ser útil consultar con otros pacientes para ver qué esperar. . Puede haber efectos secundarios que mi médico, que podría estar enfocado en el panorama general, no mencionaría, como la fatiga profunda y la confusión mental.

Encuentre comunidad y soporte en internet.

Lo he dicho en otros artículos: si uno está enfermo, es una suerte estar enfermo en la era de Internet. Esta enfermedad sería mucho más difícil de vivir si no pudiera conectarme con otras personas en línea que entienden mis problemas. Los amigos de Internet son la única fuente de apoyo para muchas personas. Hay sitios de redes sociales como Facebook y Twitter, y hay blogs escritos por personas que también están enfermas. Además, hay comunidades en línea dedicadas a personas con dolor o enfermedad crónica, como Chronic Babe de Jenni Prokopy, donde los miembros pueden crear una página personal y luego encontrar a otras personas que comparten sus problemas médicos o sus intereses no relacionados con la salud, como música o fotografía.

En mi experiencia, el tesoro oculto de Internet para quienes sufren de dolor y enfermedades crónicas es el Grupo de Facebook. Escribí sobre estos grupos en una pieza titulada, En defensa de Facebook. Como dije allí, muchas personas me han dicho que estos Grupos los sacaron del doloroso aislamiento al que fueron forzados debido a sus problemas médicos.

Y, finalmente … ingresa al doctor.

Si encuentra información que desea llevar a su médico, le sugiero que se ponga el sombrero de diplomático. Si desafía a su médico, es probable que piense: "¡He tenido años y años de capacitación y experiencia y este paciente piensa que Internet tiene las respuestas!". Su objetivo es hacer que su médico sienta que está compartiendo esta información porque ustedes dos son socios en su cuidado de la salud. Entonces, en lugar de comenzar el diálogo con algo como esto:

"Mi investigación en Internet muestra que …" o

"Encontré un artículo en Internet que dice …"

Prueba esto:

"Doctor, encontré este estudio que pensé que podría interesarle …" o

"Sé que muchos de sus pacientes deben traerle material para leer desde Internet, pero este artículo en particular parece ser relevante para mi condición y me gustaría recibir sus comentarios al respecto".

Usted entiende: ¡el paciente como diplomático!

La mayor fortaleza de Internet (puede encontrar casi cualquier cosa en línea) es su mayor debilidad. Es por eso que sugiero andar con cuidado. Sé un consumidor, no un paciente. Piense en cómo "investiga y compara" antes de hacer una gran compra. Si traes ese mismo análisis riguroso a internet, este valioso recurso puede recorrer un largo camino para aliviar la carga de la vida con dolor crónico y enfermedad.

© 2012 Toni Bernhard. Gracias por leer mi trabajo. Soy el autor de tres libros:

Cómo vivir bien con el dolor y la enfermedad crónica: una guía atenta (2015)

Cómo despertar: una guía inspirada en el budismo para navegar por la alegría y la tristeza (2013)

Cómo estar enfermo: una guía inspirada en el budismo para enfermos crónicos y sus cuidadores (2010)  

Todos mis libros están disponibles en formato de audio de Amazon, audible.com e iTunes.

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