Las obras de ficción especulativa, especialmente las retratadas en las películas, a menudo destacan los potenciales espectaculares de la tecnología para bien y para mal. Si bien los beneficios de la tecnología suelen proporcionar fondos para el brillante y brillante futuro de Hollywood, sus inconvenientes a menudo aparecen en el centro de las tramas. Por ejemplo, las historias contadas tanto en la película GATTACA como en la novela Brave New World -que se prepara para una producción cinematográfica del gran director de ciencia ficción Ridley Scott- ofrecen asombrosas visiones distópicas de las tecnologías reproductivas y genéticas.
My Sister's Keeper , la primera película basada en una novela de la exitosa autora Jodi Picoult, se enfrenta a desafíos más sutiles planteados por las técnicas genéticas y reproductivas contemporáneas. En lugar de imaginar mundos transformados, se centra en la dinámica familiar. ¿Qué daño, se pregunta, puede ser provocado sobre un niño por los padres con las mejores intenciones?
La historia gira en torno a la niña de 13 años, una niña creada para servir como donante de tejido compatible para su hermana mayor, Kate, que sufre de leucemia. La sangre del cordón umbilical de Anna se cosecha cuando nace. A medida que envejece, se somete a una serie de procedimientos progresivamente más invasivos y arriesgados para proporcionar médula ósea y otros tejidos para su hermana.
Pero después de una remisión, el cáncer de Kate regresa. Ahora Kate necesita un riñón, y los padres de Anna asumen que ella hará que uno de los suyos esté disponible. Pero Anna tiene una idea diferente. Ella contrata a un abogado para ayudarla a ser "emancipada médicamente" de su familia.
La premisa básica de My Sister's Keeper – familias que deciden crear "hermanos salvadores" para tratar de salvar a un niño existente – no es ficticia. Los técnicos pueden analizar los embriones múltiples que se producen típicamente con la fertilización in vitro y elegir aquellos que tienen las características genéticas deseadas. El procedimiento de selección de embriones se conoce como diagnóstico genético preimplantacional (DGP).
Algunos de los esfuerzos de estas familias parecen haber tenido resultados completamente felices, salvando a un niño mayor simplemente al usar la sangre del cordón umbilical del recién nacido compatible con el tejido. No hay casos reportados en los que un hermano salvador haya donado un órgano. Pero como la mayoría de los observadores reconocen y como lo interpreta My Sister's Keeper , el hielo ético puede ser bastante débil. ¿Qué sucede si se necesitan más tejidos y el hermano salvador se convierte en un "bebé de piezas de repuesto"?
Una madre británica que concibió a un niño emparentado genéticamente para tratar a un hijo mayor con una forma rara de anemia potencialmente mortal discutió recientemente su reacción a My Sister's Keeper con un reportero. Su historia es una de las felices. Pero, reconoció, "nunca se me pasó por la mente que tendríamos que usar a Jamie otra vez, y nunca se nos mencionó a nosotros tampoco." Cuando le preguntaron qué haría si su hijo mayor tuviera una recaída, ella dijo: "Bueno, No lo sé. Pero esa no sería nuestra decisión. Dependería de los tribunales. No como en esta película, donde simplemente usaron a ese niño para todo sin siquiera consultarla ".
Para algunas personas, usar PGD para crear un hermano salvador pertenece a la misma categoría lógica y ética que usarlo para elegir las otras características de un niño. La madre de Jamie no está de acuerdo. Ella rechaza la idea de que niños como su hijo sean "bebés de diseño". "¿Qué diseñamos sobre Jamie?", Preguntó ella. "No es su color de ojos, el color de su cabello, su coeficiente de inteligencia, su altura".
El argumento de esta madre, y la situación de su familia, son convincentes. Pero al pensar en los usos y la regulación del DGP, es importante notar que algunas de las prácticas de diseño a las que se refiere no son muy cuesta abajo en una pendiente muy resbaladiza. Originalmente, PGD se ofreció para prevenir los nacimientos de niños con enfermedades infantiles fatales como Tay Sachs. Pronto se utilizó para descartar embriones con genes asociados con afecciones mucho menos graves, incluso algunas que tal vez nunca se manifiestan, nunca se presentan hasta la edad madura o son tratables.
Ahora, ni siquiera 20 años después de la introducción del PGD, muchas clínicas de fertilidad anuncian abiertamente que lo usarán para seleccionar el sexo de los futuros niños. En 2006, una encuesta reveló que el 42% de las clínicas que ofrecen PGD reconocieron haber brindado el servicio para la selección de sexo no médico.
Y a principios de este año, el especialista en fertilidad de Los Ángeles, Jeffrey Steinberg, anunció que su clínica pronto ofrecería PGD para elegir el color de ojos, el color de pelo y el color de piel de los futuros niños. Inicialmente descartó el aluvión de críticas que siguió, argumentando que lo que está ofreciendo es muy diferente de los procedimientos existentes para adultos: "Vivo en Los Ángeles y todos aquí quieren tener la nariz recta y los pómulos altos y están perfectamente felices de pagar por la cirugía estética. "
Steinberg eventualmente retrocedió, al menos por ahora, diciendo que estaba "suspendiendo" su oferta. Pero este episodio y el uso creciente de PGD para seleccionar el sexo hacen que las preocupaciones sobre los niños con rasgos predeterminados sean demasiado relevantes. Aumentar el conocimiento de la función genética significa que cada vez se podrían seleccionar más características, al menos sobre una base probabilística.
Mirando más allá de la selección de los animales genéticamente manipulados que ahora pueblan los laboratorios de todo el mundo, algunos entusiastas han defendido el uso de técnicas de modificación genética para "rediseñar" y "mejorar" a los futuros niños y generaciones. Esto es especialmente preocupante desde los Estados Unidos, tiene poca política pública significativa sobre las tecnologías reproductivas y genéticas. En cambio, dependemos de directrices no vinculantes elaboradas por representantes de la industria de la fertilidad de $ 3 mil millones. Y a diferencia de casi todas las demás naciones industrializadas, no tenemos leyes federales que prohíban la modificación genética de las generaciones futuras.
A algunos comentaristas les preocupa que My Sister's Keeper aliente el rechazo irreflexivo de un procedimiento que puede salvar vidas. Pero a pesar de que la historia que cuenta acerca de un niño que se espera donar sin problemas su riñón es extrema, sin duda merece una consideración cuidadosa. ¿Podemos confiar en los padres y médicos para proteger a los hermanos salvadores tan ferozmente como ellos luchan por los hermanos que sus hijos más pequeños fueron creados para salvar? Por mucho que asumamos sus mejores intenciones, también deberíamos notar las presiones conflictivas y los traumas emocionales que enfrentarían. Y debemos reconocer el considerable margen de preocupación sobre los usos ya existentes y prospectivos de PGD para fines no médicos.
Lo que se necesita son algunas reglas básicas y exigibles para el PGD y otros procedimientos reproductivos de alta tecnología, políticas que alinearían a los EE. UU. Con otras naciones. Quizás My Sister's Keeper catalice un debate muy necesario.
