Nuestra sociedad se enfrenta a muchos problemas médicos graves y crónicos, como el SIDA, la diabetes, la obesidad, el cáncer, la enfermedad de Alzheimer, la esclerosis múltiple, las enfermedades cardíacas y el autismo. ¿Qué tienen en común todas esas condiciones? Cada uno es algo con lo que usted vive por un largo período de tiempo; en algunos casos toda tu vida. Además, cada uno tiene una o más organizaciones de defensa fuertes que hablan por personas afectadas por la enfermedad.
¿Qué hace que el autismo sea único?
Te diré. El autismo es la única condición médica en la que puedo pensar cuando nadie puede ponerse de acuerdo sobre la legitimidad de ninguno de sus llamados grupos de defensa. ¿Por qué es eso y qué significa? La reciente debacle del video de Autism Speaks y la continua controversia sobre la neurodiversidad y una "cura" me hacen pensar que esto es algo que vale la pena mencionar.
El problema comienza con el autismo en sí mismo y cómo lo ve la gente. A diferencia del cáncer y la mayoría de otros problemas médicos en las noticias, el autismo es una diferencia neurológica estable. No es una enfermedad progresiva. Al mismo tiempo, el impacto del autismo en las personas varía tremendamente. Algunas personas están totalmente discapacitadas, mientras que otras son meramente excéntricas. No es de extrañar que los individuos en los dos extremos tengan puntos de vista totalmente opuestos de su condición.
El grupo autista de "alto funcionamiento" dice: "No necesitamos curarnos". Solo necesitamos tolerancia y comprensión ".
El grupo de Altamente Discapacitados dice: "¡Ya es suficiente con el entendimiento! Necesitamos algunas curas, rápido! "
Los padres de los niños afectados dicen: "Quiero que mi hijo tenga una buena vida, sea lo que sea que eso signifique o lo que tome".
En gran medida, esos puntos de vista son mutuamente excluyentes. La gente de HF tiende a ver el deseo de HI de una cura como una acusación de su propio ser. "Deshacerse de la discapacidad autista" se transforma en "deshacerse de personas como yo" en sus mentes. Desde la perspectiva de HI, el deseo de tolerancia y la declaración de HF de que "estamos bien tal como somos" parece ser una insensible desestimación de sus muy reales discapacidades.
Desafortunadamente, cada persona que sufre de autismo cree que su experiencia de autismo es representativa de la de los demás. ¿Y por qué no lo haría? Así es con la mayoría de las otras afecciones médicas. Dentro de lo razonable, mi pierna rota es como la tuya. Así que es mi gripe, o incluso mi operación de derivación, si alguna vez tengo una. Algunos de nosotros tenemos complicaciones y lo hacemos mejor o peor, pero de hecho hay una experiencia común compartida.
El autismo, en virtud de su diversidad, es totalmente diferente. A menos que haga un punto para estudiar la vida autista no verbal, un Aspergiano de alto funcionamiento no tendrá ningún concepto de la vida en el otro extremo del espectro. Y por supuesto, lo opuesto también es cierto. Este malentendido se ve agravado por el autismo en sí, ya que una característica de nuestra condición es la incapacidad de ponerse en el lugar de otra persona. Entonces, el conflicto debe surgir.
Y luego está el conflicto con los padres. Dicen: "Mi hijo tiene esta terrible condición", y los adultos de alto rendimiento lo ven como una acusación de sí mismos. Después de todo, viven con la llamada "terrible condición" todos los días.
¿Qué podemos hacer para resolver esta disputa? Tengo una solución bastante simple.
Primero, deje de hablar sobre una "cura para el autismo" y "deshacerse del autismo".
En segundo lugar, hable sobre la búsqueda de soluciones para componentes específicos de la discapacidad autista, como la discapacidad del habla.
Todos deberíamos estar de acuerdo en que la capacidad de hablar es un buen rasgo humano. También lo es la capacidad de comer lo que quieras, sin enfermarse. Por lo tanto, deberíamos estar de acuerdo en que las terapias que les permiten a las personas autistas que no pudieron hacer esas cosas en el pasado hacerlas en el futuro son buenas.
Me parece que un cambio en el enfoque podría recorrer un largo camino para resolver la controversia.
La otra cosa que todos necesitamos es cierta tolerancia a diferentes puntos de vista. Por ejemplo, puedo ver algunos beneficios y algunas discapacidades en mi propio autismo de alto funcionamiento. Hay otras personas que ven cero beneficios y mucha discapacidad para el autismo en sí mismos. Ambos merecemos el derecho de mantener nuestras diferentes opiniones y vivir nuestras vidas en paz. No hay ninguna razón por la que no pueda suceder, aunque nunca lo sabría leer muchos de los blogs y artículos actuales sobre el tema.
Ciertamente reconozco que la solución es más que mis dos simples pasos. Todavía quedan algunas preguntas éticas importantes. Por ejemplo, ¿quién debería decidir si se debe administrar un tratamiento o terapia a una persona que no puede abogar por sí misma? Esos son los problemas que nuestros grupos de defensa deberían abordar juntos, en lugar de luchar entre ellos.
También hay algunas controversias cargadas de emoción como la cuestión de la vacuna que solo puede ser resuelta por el avance de la ciencia. Por supuesto, ambas partes dirán: "¡La cuestión está resuelta, a mi manera!", Pero la falta de consenso sugiere que está lejos de ser una solución. Dicho eso, no tiene que separar a la comunidad como lo hace hoy.
Cuando se cuenta la población autista, más las familias, los maestros y los cuidadores, hay muchos millones de personas afectadas por el autismo solo en los Estados Unidos. La mayoría de nosotros somos solo individuos, con poca capacidad para defendernos a nosotros mismos a nivel regional o nacional o, en algunos casos, incluso localmente. NECESITAMOS organizaciones de defensa fuertes para desempeñar este papel; organizaciones que podemos abrazar y respaldar.
¿Pueden los grupos defensores del autismo de hoy adoptar este concepto? El tiempo dirá.
Hasta que lo hagan, lamento decir que ninguno de ellos habla por mí. Sé que no estoy solo en esa visión algo cínica. Y ese es un lamentable estado de cosas para los grupos de defensa que se supone deben cuidar los intereses de las personas en el espectro.
