El estigma del síndrome de fatiga crónica

Mi esposo toma una foto mientras espero al doctor.

Fuente: Usado con permiso de Tony Bernhard

He estado enfermo desde 2001 cuando no pude recuperarme de lo que parecía ser una infección viral aguda. Me ha dejado en casa, a menudo confinado a la cama. En efecto, he tenido la gripe sin la fiebre por más de una década: los dolores y dolores, la sensación de aturdimiento, el dolor de cabeza de bajo grado, la fatiga severa. Me costó mi carrera como profesor de derecho; me costó la capacidad de ser activo en la vida de mis hijos y nietos.

Aunque algunos de mis síntomas quedan fuera de la definición de caso del CDC para el Síndrome de Fatiga Crónica, me han dado el diagnóstico de SFC porque es lo más parecido a describir lo que experimento.

Dos doctores en enfermedades infecciosas que me han tratado creen que tengo un subconjunto de SFC llamado "Activación crónica del sistema inmunitario", lo que significa que mi sistema inmunitario no volvió a la normalidad después de combatir el virus inicial. Esto mantiene mi cuerpo en un estado perpetuo de lo que se llama "la respuesta a la enfermedad", que se refiere a los dolores y dolores y la fatiga que normalmente acompañan a una enfermedad aguda. La gente supone que estos síntomas son causados ​​por el organismo infectante, pero en realidad son efectos secundarios de la batalla del sistema inmune contra el organismo. Para la mayoría de las personas, la "respuesta a la enfermedad" es una buena señal porque significa que el sistema inmunitario está trabajando arduamente para combatir una infección. Para mí, significa que mi sistema inmune está crónicamente activo, "luchando" contra lo que bien podría ser un virus fantasma. Como dijo un médico, "su sistema inmunitario está atorado en la posición 'activa'".

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Un tercer médico de enfermedades infecciosas cree que sufro de otro subgrupo de SFC en el que hay una reactivación de uno o más virus del herpes infantil (que permanecen latentes en el cuerpo en la edad adulta). Él basa esta teoría en un análisis de mi análisis de sangre, aunque los antivirales no me han ayudado.

A pesar de estas teorías de por qué siento que tengo gripe 24 horas al día, 7 días a la semana, al momento de escribir esto, no hay una causa comprobada ni una cura para el SFC. Esto no es sorprendente, dado que se asigna tan poco dinero para la investigación de esta enfermedad debilitante. ¿Por qué? Una razón es el nombre absurdo. Como otros han señalado, llamarlo "Síndrome de Fatiga Crónica" es como llamar enfisema, "Síndrome de tos crónica" o "Síndrome de Olvido Crónico" de Alzheimer.

El 15 de octubre de 2009, la Dra. Nancy Klimas de la Escuela de Medicina Miller de la Universidad de Miami habló sobre la falta de dinero para investigación en The New York Times :

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Mis pacientes con VIH en su mayoría son saludables y fuertes gracias a tres décadas de investigación intensa y excelente y miles de millones de dólares invertidos. Muchos de mis pacientes con CFS, por otro lado, están terriblemente enfermos y no pueden trabajar o participar en el cuidado de sus familias. Dividí mi tiempo clínico entre las dos enfermedades, y puedo decirte, si tuviera que elegir entre las dos enfermedades en 2009, preferiría tener el VIH

Cuando los médicos preguntan qué sucede conmigo, puedo dar una de las dos respuestas, ninguna de las cuales es satisfactoria en el contexto de obtener atención médica de calidad para mí y para otras personas con SFC. Eso me deja en una posición sin salida en la oficina del doctor.

Opción n. ° 1: si digo: "Tengo Síndrome de Fatiga Crónica", es probable que me desacrediten como testigo de mi propia condición. Los médicos me han dicho que no existe el Síndrome de Fatiga Crónica. Un médico dijo: "Solo bebe un poco de café".

Opción n. ° 2: si digo: "contraje una infección viral grave y nunca me recuperé", se reduce mejor, pero al decir esto, estoy socavando el esfuerzo por darle legitimidad a la enfermedad. La legitimidad significa dinero de investigación. Al evitar la frase Síndrome de Fatiga Crónica, también estoy infravalorando el trabajo de muchos médicos, como Nancy Klimas, el Dr. Anthony Komaroff de la Facultad de Medicina de Harvard, el Dr. Charles Lapp del Centro Hunter-Hopkins y el Dr. José Montoya. de la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford, todos los cuales han dedicado sus carreras a la investigación del SFC y la atención al paciente.

Recientemente, tuve una cita con un médico sobre algo no relacionado con mi enfermedad. El formulario para pacientes nuevos preguntó: "¿Tiene buena salud?" Marqué "no". Siguiente pregunta: "Si marcó" no ", explique:" He perdido la cuenta de la cantidad de veces que me he enfrentado " por favor explique "en un formulario médico y debe elegir entre las dos opciones insatisfactorias que describí anteriormente. Necesitaba la mejor atención que podía obtener de este médico, así que, al ir a lo seguro, tomé la opción n. ° 2 y escribí: "Contraje una infección viral grave en 2001 y nunca me recuperé".

En la parte posterior del formulario había una lista de síntomas con instrucciones para marcar el casillero al lado de cualquiera que aplicara. Mirando hacia abajo en la lista, llegué: "Fatiga". ¿Qué se supone que debe hacer una persona con SFC con esa elección? Casi todos los que conozco dicen que están cansados. Pero la fatiga del Síndrome de Fatiga Crónica es diferente. Los defensores del SFC a menudo lo describen como una fatiga aplastante. Lo llamo trituración de huesos y fatiga enfermiza, esa gripe sin fiebre. Laura Hillenbrand, autora de best-sellers de Seabiscuit and Unbroken , y una sufriente de CFS, lo expresó de esta manera: "Esta enfermedad es fatigar lo que es una bomba nuclear para un fósforo. Es una caracterización errónea absurda ".

Dada la alternativa de "Fatiga", revisé la caja y seguí adelante.

En la sala de examen, el médico miró mi formulario y me preguntó: "¿De qué es esta infección viral de la que nunca se recuperó?". Sin usar la frase Síndrome de Fatiga Crónica, expliqué sucintamente las diferentes teorías sobre la causa de mi enfermedad continua. Él escuchó y luego dijo: "¿Cuál es el diagnóstico?" Estaba acorralado. "Síndrome de Fatiga Crónica", dije. Lo vi alejarse de mí. Se giró sobre su taburete, dejó el bloc de notas, se volvió hacia mí como si nos hubiéramos encontrado y dijo: "¿Qué has venido a verme hoy?"

El 3 de marzo de 2011, el Dr. Montoya dijo en una charla en la Universidad de Stanford que su sueño era que la comunidad médica algún día presentaría una disculpa formal a los pacientes por no creer en todos estos años cuando dijeron que enfrentaban una enfermedad real.

Millones de nosotros compartimos su sueño, Dr. Montoya.

Vea estas publicaciones de seguimiento:

El estigma del síndrome de fatiga crónica, II: los lectores responden;

¿Por qué la ciencia médica no puede descubrir el síndrome de fatiga crónica?  

Otras víctimas del Síndrome de Fatiga Blow to Chronic; y

Estoy enfermo, pero ¿qué está mal conmigo?

© 2011 Toni Bernhard. Gracias por leer mi trabajo. Soy el autor de tres libros.

Cómo vivir bien con el dolor y la enfermedad crónica: una guía atenta (2015)

Cómo despertar: una guía inspirada en el budismo para navegar por la alegría y la tristeza (2013)

Cómo estar enfermo: una guía inspirada en el budismo para enfermos crónicos y sus cuidadores (2010)

Todos mis libros están disponibles en formato de audio de Amazon, audible.com e iTunes.

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