La discordancia de Alzheimer y la discordia familiar

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En la mayoría de las personas con la enfermedad de Alzheimer, el individuo con la enfermedad es menos consciente de la enfermedad, su gravedad y sus consecuencias, que los miembros de la familia. Aunque existen ciertamente excepciones a este patrón, generalmente hay una diferencia significativa entre la forma en que la persona con la enfermedad ve (o no ve) los síntomas de la enfermedad y cómo la ve la persona que la atiende. Esta " discordancia " es uno de los desafíos más angustiosos y difíciles a los que se enfrentan los socios de atención para tratar de sobrellevar la enfermedad.

En este artículo, describiré la discordancia, para que pueda determinar si esto ocurre entre usted y su ser querido con la enfermedad. En mi próxima entrada de blog, hablaré sobre métodos para lidiar con la discordancia. El concepto de discordancia se discute con mayor detalle en el libro que escribí conjuntamente con Kesstan Blandin, The Emotional Journey of the Alzheimer's Family.

Causas de la discordancia

Varios factores contribuyen a la discordancia. Una es el uso de la negación por parte de la persona con la enfermedad. Las personas con Alzheimer comúnmente usan la negación para evitar algunos de los elementos más emocionalmente dolorosos y aterradores de la enfermedad. En la negación, la mente, incluso la mente dañada por la enfermedad de Alzheimer, empuja activamente fuera de la conciencia esos pensamientos o sentimientos que son demasiado dolorosos o atemorizantes para manejar. Este es un proceso automático e inconsciente; es algo que todos hacemos, en mayor o menor medida.

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Un segundo factor que contribuye a esta discordancia es el deterioro de la memoria a corto plazo , que es, por supuesto, el centro de la enfermedad. La persona con la enfermedad no solo está motivada para bloquear la conciencia de los síntomas que indican sus dificultades cognitivas (negación), sino que la persona con Alzheimer a menudo no puede recordar eventos anteriores, así que no recuerda la evidencia de su olvido ( deterioro de la memoria a corto plazo). Como los miembros de la familia a menudo dirán, "olvida que olvida".

Un tercer factor que lleva a la discordancia entre cómo la familia y el individuo afectado ven la situación es un fenómeno conocido como anosognosia . Este término neurológico se refiere a la incapacidad de reconocer los déficits, debido a alguna forma de daño cerebral, como ocurre en ciertos tipos de accidentes cerebrovasculares, o en el Alzheimer. Entonces, no solo bloquea los pensamientos desagradables de la conciencia, y olvida que se olvida; él puede simplemente desconocer su olvido.

Un cuarto factor que contribuye a la discordancia es el estigma que a menudo rodea a la enfermedad y el temor relacionado con la desaprobación social asociada con la enfermedad. No solo olvida que se olvida; o simplemente no está consciente de su olvido; se siente estigmatizado por su olvido, y inconscientemente lo minimiza por esa razón. Discutiré el estigma asociado con la enfermedad de Alzheimer con más detalle, en una publicación futura.

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Si el problema se debe a la negación, el olvido, la anosognosia o el estigma, o alguna combinación de todos estos, la falta de reconocimiento de los déficits generalmente no es consciente o volitiva por parte de la persona con el impedimento, aunque ciertamente puede parecer que camino hacia el compañero de cuidado. Es posible que necesite recordarse a sí mismo que su ser querido no lo está haciendo "a propósito", para disminuir su frustración o enojo.

Reacciones a las opiniones discordantes sobre la enfermedad

¿Cómo responde normalmente a su ser querido que no ve su enfermedad de manera realista? Tal vez te encuentres discutiendo, insistiendo en que él o ella tiene un problema y necesita reconocerlo y aceptarlo. Este enfoque rara vez es útil, como probablemente haya descubierto. La persona con la enfermedad probablemente se pondrá más a la defensiva, y con frecuencia ambos terminan enojados.

Por otro lado, evitar por completo hablar sobre el tema crea un gran abismo entre usted y la persona con la enfermedad. Es probable que nunca haya habido un problema en su relación, incluida la religión, la política o el sexo, que haya sido tan importante y sus posiciones sean tan diferentes.

Si evita cualquier discusión sobre la enfermedad o la discordancia, es probable que tenga buenas razones para ello. Es comprensible que no desee enfrentarse con su ser querido, y le preocupa que si saca el tema a colación, esto probablemente lo lleve a estar a la defensiva y discutir, o algo peor. Además, no desea plantear un problema que considere que disminuirá la dignidad de la persona con Alzheimer. Y ciertamente no deseas causar angustia ; Vivir con la enfermedad ya es desafiante y frustrante para la víctima de la enfermedad. Estas son todas razones válidas para querer evitar el tema, sin duda. Pero eventualmente se convertirá en una cuestión de cómo hablas, no si hablas de eso. Evitar no es una solución duradera; solo empeorará la situación a largo plazo. Probablemente lo sepas en cierto nivel, pero simplemente no quieres enfrentarlo.

Incluso puede sentir que decirle a su ser querido que él o ella tiene problemas significativos de memoria causará daño. Puede temer que su ser querido se sienta tan abatido por las noticias que dejará de tratar de funcionar, o se vuelva suicida. Sin embargo, los estudios de investigación no han encontrado ningún efecto nocivo a partir de la divulgación del diagnóstico, incluso si inicialmente es perturbador. De hecho, al hablar abiertamente sobre la enfermedad, puede hacer que sea menos probable que su ser querido quiera suicidarse. ¿Por qué? El sentido de conexión con la familia es probablemente el factor más fuerte que protege contra el deseo de suicidio, y ser capaz de discutir abiertamente lo que está mal, sin prejuicios, ciertamente refuerza ese sentido crítico de conexión.

Hablar de la enfermedad por su nombre no empeora o mejora la enfermedad, por supuesto, pero ahora permite que usted y su ser querido lo hablen más abiertamente. Se requiere una gran cantidad de energía para mantener una "conspiración de silencio" o fachada que no pasa nada, cuando en realidad su vida y la de su ser querido han cambiado fundamentalmente. Esta es la energía que sería mejor gastar lidiando abiertamente con la enfermedad. Hacer frente a este "elefante en la habitación" puede ser difícil al principio, pero las personas que han roto la barrera del silencio y han comenzado a hablar abiertamente con sus seres queridos sobre la enfermedad de Alzheimer generalmente sienten una gran sensación de alivio y una mayor sensación de cercanía. Descubrirá que la carga general de la enfermedad es más manejable cuando todo está al aire libre.

Tal vez no sepa cómo abordar el tema de una manera constructiva, o de una manera que no enfurezca, altere o disminuya la dignidad de la persona con la enfermedad. En mi experiencia, la mayoría de las personas con la enfermedad de Alzheimer son bastante conscientes, en cierto nivel, de que algo anda mal, incluso si no quieren hablar de ello, o incluso si no comprenden completamente las dimensiones del problema o sus implicaciones. . Por esta razón, si traes el tema con la persona que tiene la enfermedad, una reacción que probablemente no veas es sorpresa .

Estas discusiones pueden ser especialmente difíciles en las relaciones matrimoniales que han sido desafiantes y conflictivas en primer lugar. También puede ser muy difícil abordar el tema cuando el miembro de la familia es un niño adulto, y si la relación permanece caracterizada por la idealización del padre, o si el niño adulto sigue sintiendo una fuerte sensación de intimidación por parte del padre. Pero estas relaciones, que ya estaban en conflicto en primer lugar, solo se volverán más distantes si el sujeto se sigue evitando, y esto aumenta la presión sobre la familia ya estresada.

Ahora que hemos identificado la discordancia, ¿qué hacemos exactamente al respecto? Discutiré eso en mi próxima publicación de blog.