Lecciones sobre la recuperación

“No renuncies a tus delirios de grandeza. Esas son tus metas “.

Fuente: Rawpixel / Shutterstock

Se dice que la vida de cada persona afecta a muchas otras, pero estos efectos a menudo son difíciles de cuantificar. Recientemente me enteré de que mi colega y amigo, el Dr. Ed Knight, había fallecido. Ed tocó mi vida profesional de maneras muy específicas que trataré de desarrollar a continuación.

Un sociólogo de formación, Ed era mejor conocido por su liderazgo en la salud mental “consumidor / sobreviviente / ex paciente” y movimientos de apoyo entre pares en Nueva York y Colorado. Su biografía personal de “salud mental” (resumida en un artículo de Los Angeles Times en 1996) fue que fue diagnosticado por primera vez con esquizofrenia en 1969 a la edad de 27 años, y estuvo dentro y fuera de los hospitales psiquiátricos hasta 1983. Durante los años 80 y En la década de 1990, Ed se convirtió en un líder en la organización del movimiento de personas a las que se había diagnosticado una enfermedad mental en el estado de Nueva York (entonces conocido como el “movimiento del consumidor”), y ayudó a iniciar el Proyecto de Empoderamiento de la Salud Mental (que existe hasta el día de hoy), que jugó un papel de liderazgo en el establecimiento de más de 500 grupos y organizaciones de autoayuda en todo el estado. Ed aprovechó su capacitación en investigación en varias colaboraciones con investigadores de la Oficina de Salud Mental del Estado de Nueva York y los Institutos Nacionales de Desarrollo e Investigación, publicando los resultados de estudios que influyeron en la comprensión naciente de la “recuperación”, el “empoderamiento”. y “apoyo entre pares”. Más tarde trabajó como vicepresidente para “Recuperación, rehabilitación y apoyo mutuo” para una gran organización de atención administrada en Colorado, y fue un orador, consultor y capacitador reconocido a nivel nacional. En algún momento alrededor de 2010, Ed experimentó una recaída psiquiátrica (que atribuyó en parte a una reacción negativa a las prácticas meditativas intensivas que perseguía en ese momento), pero se recuperó en los últimos años y volvió a escribir e investigar. (Su último trabajo publicado fue el de mi libro de 2018).

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La primera vez que me conecté con Ed fue a mediados de la década de 1990 cuando era un estudiante graduado bastante ingenuo en psicología clínica. Había escuchado sobre el concepto de recuperación de una enfermedad mental y decidí que quería comprometerme a comprender y hacer todo lo posible para facilitarlo, y mi asesor me recomendó que me pusiera en contacto con el Dr. Knight. Pasé una hora hablando con él por teléfono y me quedé impresionado por la profundidad de su conocimiento. Desde entonces, continuamos en contacto y colaboramos en varios proyectos de investigación. Casi al final de su vida hablamos por teléfono regularmente y él me dijo que esto era útil para él. A continuación, resumo algunas de las cosas que yo, y muy probablemente otras, hemos aprendido de Ed.

Apoyo entre iguales / autoayuda / apoyo mutuo

Como se señaló anteriormente, Ed fue una figura clave en el establecimiento de grupos de autoayuda / apoyo mutuo para personas diagnosticadas con enfermedades mentales. ¿Por qué sintió que tales servicios podrían ser tan importantes para facilitar la recuperación? En una variedad de escritos sobre el tema, Ed indicó que creía que el apoyo entre pares tenía 3 funciones esenciales que lo diferenciaban de los servicios profesionales: 1) inculcar la esperanza, 2) apoyo social y 3) enseñar habilidades de afrontamiento. Aunque Ed habló de estar inspirado por un profesional de salud mental en su propia recuperación (más sobre eso más adelante), era un gran creyente en el poder de una persona que ha estado en hospitales y experimentó síntomas debilitantes al decirle a alguien que actualmente está luchando: ” He estado donde estás y sé que puedes salir de esto “. En cuanto al apoyo social, Ed sabía que la conexión con los demás es una necesidad humana fundamental y que los beneficiarios de los servicios de salud mental no pueden obtener el tipo de apoyo social auténtico que necesitan de profesionales pagados. Sin embargo, los grupos de apoyo mutuo podrían brindar oportunidades para desarrollar conexiones auténticas y sin prejuicios con otros que los servicios profesionales no pueden brindar. Finalmente, Ed creía que las personas pueden aprender habilidades útiles para sobrellevar los síntomas y los factores de estrés de otras personas que enfrentan desafíos similares. Aunque muchos de los enfoques propugnados dentro del movimiento entre pares ahora están incluidos en los enfoques de servicio profesional como “Manejo de la enfermedad y recuperación”, en la década de 1990 se prestó muy poca atención al uso de estrategias de afrontamiento entre las personas diagnosticadas con enfermedades mentales (aparte de los medicamentos). ), así que los grupos de compañeros brindaron oportunidades para que las personas se comuniquen con los demás: “esto es lo que funcionó para mí, pruébalo y quizás funcione para ti”.

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Albardilla

Más allá de la idea de comunicación de persona a persona sobre cómo sobrellevar la situación, Ed tenía un gran interés en los tipos de estrategias de afrontamiento que podrían ayudar de manera efectiva a alguien, entendiendo que algunas estrategias podrían ser menos efectivas o incluso dañinas. En sus escritos, notó cómo el uso de prácticas como la atención plena (mucho antes de que estuvieran de moda) lo ayudaba a enfrentar los pensamientos acelerados, la ansiedad y las experiencias relacionadas. En este interés se incorporó la idea de que la recuperación implica tomar el control del propio bienestar en lugar de ser un receptor pasivo de servicios y esperar a que un medicamento resuelva todos los problemas. Esto fue algo que también me interesó mucho, y colaboramos en el desarrollo de una escala que evaluaría los tipos de estrategias que alguien utilizó para lidiar con experiencias como las alucinaciones o la manía emergente.

Encontrar significado y propósito

Un concepto avanzado que Ed me presentó la primera vez que hablamos fue la idea de que la recuperación de una enfermedad mental a menudo implica encontrar un significado y un propósito en la experiencia de los síntomas, la hospitalización y otros desafíos. Esto es totalmente coherente con los conceptos de “búsqueda de beneficios” y “crecimiento postraumático” que son bien conocidos en el campo del trauma, pero que rara vez se discutían (y aún rara vez ahora) en relación con la enfermedad mental. Ed explicó que las personas que avanzan en la recuperación a menudo pueden sentir que las experiencias adversas que han tenido ayudan a definirlas y les proporcionan información sobre la condición humana que de otro modo no habrían tenido. Esto sigue siendo un área que necesita ser entendida más a fondo

El papel inhibidor de la estructura social

Como se señaló, Ed tenía un Ph.D. en sociología, y era plenamente consciente del impacto de la estructura social en la capacidad de un individuo para efectuar un cambio en su vida. Ed era particularmente consciente del estigma, que opera en muchos niveles, tanto al restringir las oportunidades (a través de la discriminación y el rechazo social) como al impactar la autoimagen (un mecanismo sutil que se considera una manifestación de “estructura” dentro de la teoría sociológica). Ed y yo discutimos cómo funciona esto en un capítulo de un libro en el que colaboramos, lo que me inició en un viaje profesional hacia la forma en que el estigma afecta a las personas diagnosticadas con enfermedades mentales.

Formas en que el sistema puede ayudar o dificultar

En su historia de recuperación personal, Ed habló sobre cómo, durante su hospitalización en 1983, el equipo de alta le dijo que sus objetivos de “hacer investigación científica” y “escribir artículos” eran delirios de grandeza. Sin embargo, también notó que un psicólogo lo llevó aparte y le dijo: “No renuncies a tus delirios de grandeza. Esas son sus metas “. (Ed más tarde, lo reconoció como un evento fundamental en su recuperación). Esto ilustra cómo los proveedores de servicios profesionales pueden aplastar la esperanza, pero también pueden alentarla. Aunque Ed siempre estuvo abierto a colaborar con profesionales de la salud mental que tenían un interés sincero en ayudar al movimiento de recuperación, no era tímido a la hora de llamar a los falsos. Más tarde, vi a Ed hablar sobre cómo funciona el sistema de salud mental entre la tensión del “control social” y la “curación”, y colaboramos en la elaboración de esta idea. La tensión entre estos dos aspectos del sistema de servicio es evidente para mí hasta el día de hoy.

En conclusión, Ed Knight me dio mucho a mí y a legiones de personas con problemas de salud mental, proveedores, investigadores y formuladores de políticas, y todos deberíamos estarle agradecidos. Cuando pienso en amigos y otras personas que he conocido que han fallecido, a menudo pienso en la canción “Gift” de la banda Sugar, que surgió en la época en que murió mi mejor amigo, en 1996. Las letras se refieren a el regalo que le damos a otros y que nunca se puede quitar, incluso cuando nos vamos:

Y una vez que regales el regalo.
No hay nada que puedas hacer al respecto.
Nada de lo que hagas o digas.
Puede cambiar lo que siento al respecto.
Intenta mirar dentro de mi
Para encontrar el regalo que estoy dando.
Me alegro de que hayas tenido la oportunidad de ver
El regalo que estoy entregando.

Gracias Ed, por los regalos que nos diste.