Los niños con autismo viven en un mundo intenso

Adam, un niño con un trastorno del espectro autista (ASD, por sus siglas en inglés), está en el patio de recreo con su madre y un amigo de su madre. Es una escena típica: algunos adultos juegan al baloncesto y al racquetball, un grupo de madres empujan carriolas y niños más pequeños corriendo riendo y gritando. Una práctica de las Pequeñas Ligas está en marcha, sopla una brisa y, justo fuera del patio de recreo, hay mucho tráfico.

En medio de todo esto, Adam está en su propio mundo. De repente, grita con entusiasmo y señala en dirección al tráfico. El amigo de su madre logra captar las palabras "camión policial blanco" que se repite una y otra vez. Se detiene, escucha atentamente y oye una sirena lejana. En medio de la conmoción del patio de recreo, Adam evidentemente lo ha desconectado para concentrarse en (y aislar) un sonido que inicialmente debe haber estado a muchas cuadras de distancia. Su madre no podía oírlo, y su amiga apenas podía.

Esta anécdota es instructiva de lo que puede estar sucediendo en casos de TEA, particularmente en casos en que el niño o adulto en cuestión tiene una forma más severa de la enfermedad. Las personas que parecen estar "desconectadas" de la interacción social pueden, en contra de lo intuitivo, haberse convertido así, no porque tengan un déficit de empatía o un aparato mental / social, sino porque han huido de demasiados aportes sensoriales o emocionales.

Esto es conocido como la teoría del "mundo intenso", y es una creación de Henry Markram, director del Brain Mind Center en el Instituto Federal Suizo de Tecnología, su esposa, la investigadora Kamila Markram, y su ex asociada, Tania Rinaldi Barkat. La teoría surgió de años de frustración con el hijo de Markrams, Kai (que ahora tiene 20 años). El concepto al que acuden es descrito con mayor elocuencia por Maia Szalavitz en su artículo "El niño cuyo cerebro podría desbloquear el autismo". Ella escribe:

"Considera lo que se siente ser un bebé en un mundo de sensaciones implacables e impredecibles. Un niño abrumado podría, como es lógico, intentar escapar. Kamila [Markram] lo compara con ser insomne, con jetlag y colgado, todo a la vez. "Si no duermes una o dos noches, todo duele". Las luces duelen Los ruidos duelen. Te retiras ", dice ella. A diferencia de los adultos, sin embargo, los bebés no pueden huir. Todo lo que pueden hacer es llorar y rockear, y, luego, tratar de evitar el contacto táctil, el contacto visual y otras experiencias poderosas. Los niños autistas pueden deleitarse con patrones y previsibilidad solo para darle sentido al caos ".

La teoría del mundo intenso supone que el mundo que los autistas perciben es una sobrecarga sensorial constante. Esto se debe a que sus cerebros están hiperconectados. En lugar de que una célula tenga conexiones con otras diez células, podría estar vinculada a 20. Por lo tanto, el mundo es experimentado como "una andanada de datos caóticos e indescifrables, una cacofonía de datos crudos e indescifrables". Szalavitz continúa:

"Solo para sobrevivir, necesitarás ser excelente para detectar cualquier patrón que puedas encontrar en el ruido espantoso y opresivo. Para mantenerse sano, debe controlar tanto como sea posible, desarrollando un enfoque rígido en los detalles, la rutina y la repetición. Los sistemas en los que los insumos específicos producen resultados predecibles serían mucho más atractivos que los seres humanos, con sus demandas desconcertantes e inconsistentes y su comportamiento fortuito ".

Recuerdo, en mi última publicación, los hallazgos presentados en el Encuentro Internacional para la Investigación del Autismo (IMFAR), que indica que los cerebros de los niños con TEA registran las sensaciones individuales normalmente pero reaccionan de forma exagerada a las sensaciones que ocurren al mismo tiempo. Esto parece consistente con la presunción mundial intensa: mientras más estímulos, más conexiones comparten las neuronas, y más reacción se incrementa. Ahora, piensa en Adam en el patio de recreo. Bloqueó todo lo demás para poder concentrarse en un solo sonido: una sirena policial lejana. Sin duda, esta estrategia tiene éxito en proteger al niño autista de una sobrecarga de estímulos. Pero tiene un costo significativo, y no solo en el "tiempo perdido" perdido con otros niños y adultos a su alrededor. Existen etapas críticas en el desarrollo neuronal cuando ciertos tipos de aportes externos son esenciales para el cerebro en crecimiento. Si las oportunidades de interacción con el mundo exterior se reducen al mínimo durante estos períodos, pueden surgir deficiencias sociales y del lenguaje. Por lo tanto, al buscar una medida de comodidad y predictibilidad en su entorno, el niño que inicialmente era propenso al autismo podría cimentarlo saboteando inconscientemente sus habilidades sociales, lingüísticas y emocionales.

Sí, la emoción es una gran parte de la ecuación. El estudio de IMFAR encontró que la amígdala, el "centinela" emocional del cerebro, es una de las regiones que reacciona fuertemente a los estímulos concurrentes. Si la amígdala reacciona de esta manera ante un sonido o una textura, imagine cómo reaccionaría ante un grito de dolor, un jadeo de sorpresa o una acusación puntiaguda. La intensa visión del mundo postula que las personas con TEA se marcan frente a una avalancha de sentimientos, los propios y los de los demás. De nuevo, esto es contrario a la intuición. Pero una madre es citada en el artículo de Szalavitz afirmando que su hijo autista es en realidad el más empático de sus tres hijos. Y Kai Markram, cuando se le pregunta si él ve las cosas de manera diferente que otros, responde enfáticamente: "Las siento diferentes".

Si bien el título de este blog es "Sentir demasiado", tengo que admitir que no tenía conciencia de autismo cuando se me ocurrió ese nombre.

En mi próxima publicación, veremos por qué las personas con TEA tienden a ser hombres … y por qué la sensibilidad sensorial podría posiblemente tener sus raíces en el útero.