Ayer, vi la democracia en acción.
Al menos, espero haberlo hecho.
El 19 de febrero, asistí a la segunda de dos sesiones de comentarios públicos organizadas por el Departamento de Discapacidades del Desarrollo (DDD) de Nueva Jersey para solicitar comentarios sobre la versión estatal de la regla final del CMS (Centros de Servicios de Medicare y Medicaid) que define los entornos residenciales y vocacionales eso será elegible para financiamiento a través de la exención de Medicaid HCBS (configuración basada en el hogar y la comunidad). No estoy seguro exactamente de cuántas personas asistieron, pero tendría que adivinar al menos 250; el enorme auditorio estaba lleno. Treinta y seis personas hablaron durante la reunión de dos horas, y muchos más quisieron presentar que cuando los comisionados adjuntos pusieron fin al proceso, hubo protestas airadas de la audiencia.
También fui a la primera sesión, por lo que tengo una comprensión bastante amplia de la respuesta del público a las nuevas regulaciones, que fue abrumadoramente negativa. De las aproximadamente cincuenta personas que testificaron en ambas audiencias, solo dos hablaron a favor.
Estos oponentes eran un grupo diverso, que incluía personas con discapacidades del desarrollo, padres, hermanos, proveedores y defensores. Pero surgieron ciertos temas:
Fue, en resumen, un claro rechazo de la propuesta del estado. La única parte que no estaba clara fue por qué New Jersey optó por apartarse tan dramáticamente de la decisión de CMS de "establecer una definición más orientada a resultados de entornos basados en el hogar y la comunidad, en lugar de uno basado únicamente en la ubicación, geografía o ubicación física características. "En otras palabras, el plan de Nueva Jersey es mucho más restrictivo que la regla final, que no incluye límites, reglas de densidad o establecer exclusiones. ¿Por qué escribir normas que no solo requieren un esfuerzo y un gasto extraordinarios para implementarlas, sino que se consideran una sobreactuación peligrosa, si los comentarios en la audiencia pública son una indicación, de la población a la que están destinados a ayudar? (Nadie con quien hablé tenía una buena respuesta para esto, si alguien tiene una explicación, hay mucha gente que realmente quiere saber).
Pero aquí es donde entra la parte de la democracia. La CMS requirió que los estados invitaran al público, y la comunidad de discapacitados de Nueva Jersey respondió, casi unánimemente, exigiendo más flexibilidad, más opciones, más transparencia. Le corresponde a la DDD escuchar a los más afectados por estas reglamentaciones y revisarlas en consecuencia. Esto no es solo un problema local: cada estado atraviesa exactamente el mismo proceso en este momento, razón por la cual los ejecutivos de dos de los grupos de autismo más prominentes de la nación, Autism Speaks y Autistic Self-Advocacy Network (ASAN), testificó en estas sesiones. No es demasiado tarde, Nueva Jersey, para elaborar normas que alienten la integración de la comunidad mientras se preserva una variedad de configuraciones para reflejar las amplias preferencias, necesidades y deficiencias de esta población. Todo el país está mirando.
