La condición que en su mayor parte se conoce en los Estados Unidos como "síndrome de fatiga crónica" (CFS) y "encefalomielitis miálgica" (ME) en otros lugares, es una "enfermedad grave, compleja y multisistémica" que el mundo de la atención médica necesita entender y aceptar como "real" como el primer paso para hacer el diagnóstico de, y así manejar adecuadamente, esa condición, de acuerdo con un nuevo informe emitido por el Instituto de Medicina (IOM).
El informe de la OIM, "Más allá de la encefalomielitis miálgica / Síndrome de fatiga crónica: redefinición y enfermedad", propone que se adopte un nuevo nombre para reflejar el síntoma característico característico de la afección, malestar post-esfuerzo: "enfermedad de intolerancia por esfuerzo sistémico" (SEID) , definido en las poblaciones de adultos y niños por lo siguiente:
1. Una reducción sustancial o menoscabo en la capacidad de participar en actividades pre-enfermedad o actividades laborales, educativas, sociales o personales que persisten durante más de 6 meses y que van acompañadas de fatiga, que a menudo es profunda, es nueva o definitiva. inicio (no de por vida), no es el resultado de un esfuerzo excesivo continuo, y no se alivia sustancialmente con el descanso
2. malestar post-esfuerzo (a menudo descrito por los pacientes como un "choque" o "colapso" después de un mínimo esfuerzo físico o mental)
3. Sueño sin refrigerio
4. deterioro cognitivo y / o intolerancia ortostática
Sin embargo, la identificación de estos síntomas en un paciente es sólo el comienzo, ya que también es importante que el proveedor de atención médica determine la frecuencia y la gravedad de las quejas, como el malestar post-esfuerzo, el sueño no reparado y el deterioro cognitivo. El diagnóstico de SEID se puede establecer de manera más definitiva si un paciente presenta estos síntomas al menos la mitad del tiempo con intensidad moderada, sustancial o grave. El informe de la OIM intenta enfatizar que el SEID no debe relegarse a la tierra inadaptada con esos otros "diagnósticos de exclusión", sino que, en su lugar, idealmente debe considerarse como un diagnóstico que se realiza activamente. Se espera que los criterios de diagnóstico se puedan utilizar con éxito para determinar el diagnóstico de SEID, incluso en pacientes que padecen otras afecciones que causan fatiga.
Ahora nos dicen que se estima que entre 836,000 y 2,5 millones de estadounidenses son pacientes con SEID, usando las diversas definiciones de ME o CFS, pero se estima que el 84-91 por ciento de ellos aún no se diagnosticaron. Quizás la presencia de síntomas adicionales puede reforzar el diagnóstico preciso de SEID: problemas gastrointestinales y genitourinarios, dolor de garganta, ganglios linfáticos axilares / cervicales sensibles y sensibilidad a estímulos externos, están presentes en algunos pacientes y también pueden utilizarse para apoyar el diagnóstico, de acuerdo con el informe de la OIM.
Lamentablemente, el informe no reveló una terapia innovadora; de hecho, el tratamiento no se trata. No obstante, casi tan importante será el amplio plan de la OIM para difundir los nuevos criterios, incluida la divulgación a las organizaciones profesionales que representan la atención primaria de adultos y pediatría, y especialistas en salud física y mental.
El informe fue patrocinado por la Oficina de Salud de la Mujer en el Departamento de Salud y Servicios Humanos, los Institutos Nacionales de Salud, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, la Administración de Alimentos y Fármacos de EE. UU., La Agencia de Investigación y Calidad de la Atención Médica y el Administracion de la Seguridad Social. El panel de redacción de 15 miembros, integrado por expertos y no expertos en el campo, basó sus conclusiones en una revisión exhaustiva de la literatura; testimonio de pacientes, clínicos e investigadores durante las audiencias públicas celebradas en 2014; y, más importante para la mayoría silenciosa de los pacientes de SEID, casi 1000 comentarios públicos.
Quizás el paciente de SEID ahora no solo comenzará a ser diagnosticado, sino también escuchado.
