Nuevo pensamiento sobre el autismo

El documental “Deej” nos desafía a todos a vivir la inclusión.

Deej , un documental ganadora de un premio Peabody y nominada al Emmy, ofrece nuevas perspectivas sobre el autismo, la inclusión, la discapacidad y la diversidad neurológica. Una colaboración entre el Director Rob Rooy y el Escritor / Productor David James Savarese, la película se ha emitido en PBS y en festivales en todo el país, donde ha cosechado numerosos premios.

Savarese, también conocido como DJ o Deej, es el tema principal del documental. Mientras que la película trata de su experiencia y educación como el primer graduado de Oberlin College que no habla, DJ expresa ambivalencia acerca de este rol. Su misión es colectiva, para “liberar a mi gente”, en otras palabras, para crear un mundo de inclusión total para personas autistas. En sus palabras, “la inclusión no debe ser una lotería”.

Savarese es muy consciente de que ganó la lotería de inclusión. Abandonado por su madre biológica a los 3 años, fue adoptado por padres amorosos comprometidos con su desarrollo. Muchos niños autistas que no hablan, considerados poco inteligentes o simplemente demasiado difíciles de vivir, están institucionalizados o simplemente no tienen acceso a la atención y educación que hace posible una vida como la de Savarese. Deej ofrece un retrato concreto de la experiencia de un joven con la inclusión y, lo que es más importante, deja en claro que estamos muy lejos del sueño de inclusión total de Savarese: “Tengo mucho trabajo por hacer. Las personas neurotípicas también tienen trabajo que hacer. La esperanza sigue viva, desordenada, imperfecta “.

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Fuente: David James Savarese

Savarese es un poeta, es el autor de A Doorknob for the Eye, y habla como uno. Sus conversaciones, habilitadas por la tecnología asistencial que habla lo que él escribe, están enredadas con frases poéticas que ha acuñado. La película entrena a los espectadores para aprender su lenguaje poético. “Moldear gratis” significa rehacer el mundo para que las personas con discapacidad experimenten una inclusión total. “Querido yo” es una persona que actúa con amabilidad. “Ser razonable” es la parte del DJ que entiende completamente las normas neurotípicas incluso cuando la sobrecarga sensorial o emocional lo impulsa a romperlas. “Respiración fácil” significa sentirse bien, libre de ansiedad. “Pensamiento fresco” significa superar los prejuicios y el estigma que rodea a la llamada discapacidad, imaginando un mundo libre de sus percepciones erróneas. Por ejemplo, DJ reconoce a Oberlin, con su “campus dorado”, como una institución innovadora, donde la inclusión es un objetivo continuo.

A lo largo de la película, Rooy retrata a la familia, amigos, compañeros y maestros de DJ adaptándose a su forma de ser. Aprenden su lenguaje. Se familiarizan con sus tecnologías de asistencia. Aprenden a interpretar su lenguaje corporal y vocalizaciones. Gran parte de esta adaptación es bastante fácil. No es difícil aprender el significado de “moldear gratis” o disfrutar la poesía de la frase. Pero sería igual de fácil descartar el lenguaje poético de DJ como “incorrecto” o no gramatical. No es difícil entender que el habla y la inteligencia son dos cosas diferentes. Pero se requiere una nueva forma de pensar para superar los prejuicios que han llevado a las personas a equipararlos.

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Leer el lenguaje corporal de DJ requiere más tiempo e intimidad. Relacionarse con él cuando está abrumado por “una ventisca perpetua de detalles” o “expuesto a la mirada embobada de extraños” es difícil para cualquiera, incluidos sus padres. Moldear la libertad, sugiere la película, requiere ajustes menores en nuestras expectativas con respecto al lenguaje y la comunicación y otras más importantes como la adopción de una empatía activa, relacional y colectiva.

Ese tipo de empatía suena bien, pero no es fácil. Los padres de DJ lo modelan alegremente cuando celebran con él después de recibir la carta que lo admite a Oberlin. Modelan sus momentos más difíciles a través de una serie de escenas que representan entrevistas universitarias, durante las cuales DJ se siente abrumado, se mueve nerviosamente, se levanta de la silla y le resulta imposible comunicarse, al menos en palabras. En su narración retrospectiva, DJ describe estos momentos como extremadamente difíciles de ver. Las escenas ilustran un punto crucial: moldear la libertad requiere un esfuerzo sostenido. No solo vale la pena el esfuerzo, sino también es necesario.

Deej ha sido nominado para un Emmy por su diseño gráfico y dirección artística. Sus secuencias animadas, de Em Cooper, dan forma visual a algunos de la poesía de Savarese. En sus palabras:

“Em y yo nos dimos cuenta de que la animación podía funcionar como un florete del modo realista de la película, e invitaba a los espectadores a repasar lo que la cámara parece registrar sobre el autismo. Debido a que la cámara no puede evitar mirar fijamente, otro medio visual podría alinearse mejor con el punto de vista del autista “.

En términos personales, Savarese dice: “Em hizo que el yo que conocía y amaba visualmente cobrara vida”.

Cooper describe el poder único de la animación, “la combinación resbaladiza de palabras y pintura”, para retratar la vida mental: “las imágenes se pueden formar y derretir, deslizándose unas a otras como pensamientos fugaces. Puntuar la película con estas secuencias nos recuerda que el metraje que vemos a través de la lente de la cámara es solo el exterior “, una descripción que resuena con Waking Life de Richard Linklater, una película aclamada por su animación de las cambiantes realidades de los sueños.

En su esencia, Deej les pide a los espectadores que sean sus seres queridos, que se conviertan en nuevos pensadores, que moldeen el mundo libre. Le pregunté en una entrevista qué consejo tenía para las personas que quieren abogar por la inclusión total:

La interdependencia es mi modelo. Asegúrese de que todos los miembros de la comunidad se sientan necesarios. Todos necesitamos sentirnos amados e incluidos, no solo los niños que no hablan. Pregúntese por qué los seres tristes no pueden liberarse de la ansiedad. El aprendizaje no es difícil, pero requiere un sentido de compromiso. No siempre es fácil, pero a todos nos encanta ser parte necesaria de algo más grande que nosotros mismos, y cuando lo somos, la comunidad -y cada uno de nosotros- es mejor para ello.