El autismo no es una enfermedad o una entidad. No es algo que debemos buscar para erradicar. Más bien, es un modo de ser, un término general para describir cómo uno se relaciona (o no) con el mundo. Si consideramos el autismo como una entidad, una "cosa", esto nos lleva a desarrollar programas que buscarán transformar a la persona en algo que no es, ni será ni podrá ser. Nos lleva a tratar de alterar a la persona por la fuerza, la coacción y la manipulación.
El conductismo ha buscado modificar a la persona, el enfoque existencial más bien busca comprender. Cómo se comporta la persona autista debe verse como una forma de comunicación, posiblemente la única forma de comunicación que puedan tener para describir sus alegrías, tristezas o angustia. El mundo del autista a menudo es malentendido, uno puede ver a la persona batiendo los brazos, y ver esto como 'extraño' y en la necesidad de supresión. Pero si miramos hacia adentro y exploramos el significado de esta acción, podemos encontrar que nos está diciendo algo, es indicativo de cómo se siente esa persona. Es una de sus pocas formas de poder compartir su experiencia.
Me encontré con un niño autista de 5 años que no era verbal. Entró en la oficina y comenzó a golpear con sus manos el teclado de la computadora. La respuesta inmediata de la secretaria, como era típico, era reprimir ese comportamiento y hacerlo desaparecer. En cambio, le dije que lo dejara ir. Teníamos un pozo de bolas en el centro de la sala, y le dije al chico que si quería seguir golpeando el teclado podría tener que levantarlo y arrojarlo a la bola. Continuó, lo levanté y lo tiré dentro. Salió de la bola y caminó hacia el teclado. Esta vez, no tocó el teclado, sino que extendió sus manos hacia él y luego volvió a caer en mis brazos para que lo arrojara al pozo de la pelota. Soltó una risita y se rió y luego pronunció las palabras, "hazlo de nuevo". Me sorprendió. La relación fue la clave de esta interacción y se forjó una conexión emocional. Entré en su mundo, él correspondió y entró en el mío.
Recibí esta carta del padre de uno de mis clientes anteriores que en ese momento tenía 7 años. "Dr. Edmunds ha desarrollado una buena relación con (mi hijo). Incluso espera en la esquina de nuestra calle en anticipación a sus visitas. Más importante aún, en el transcurso del verano vimos una mejora definitiva en (su) socialización y comportamiento en el hogar … Me ha impresionado enormemente el amplio conocimiento del Dr. Edmunds … También aprecio la comodidad que recibimos al aprender de los resultados positivos que él ha logrado con otros niños. Aunque he leído mucho y hablé con su pediatra de desarrollo, el Dr. Edmunds ha podido traducir su comprensión teórica en pasos prácticos que han ayudado a (a mi hijo) y a nosotros. "En mi trabajo con este joven, busqué construir una conexión y una relación, y como señala el padre, esto llegó de una manera en la que él esperaría mis visitas, mientras que antes se sabía que era un poco desconectado y ajeno a los demás. Utilicé sus intereses y sus fortalezas para construir esta conexión y en el proceso de su apertura al mundo, comencé a presentarlo a la corriente principal, para que él tuviera una conciencia. Tenía una serie de preocupaciones sensoriales y las transiciones siempre eran un reto para él, pero trabajamos a través de formas proactivas para abordar esto. Cuando se produjeron las transiciones, estaba más preparado por adelantado para tratar con ellos y, por lo tanto, la necesidad de fusiones se redujo significativamente. También siempre busqué el compromiso de los padres. Este es el componente clave, estuve presente durante un breve período de tiempo, por lo que son los padres quienes deben llevar adelante las cosas y continuar ayudando a sus hijos a establecer conexiones emocionales y poder navegar por el mundo.
Trabajé con un niño autista que era ciego y tenía parálisis en las piernas. Cuando se sentía frustrado y abrumado, a veces necesitaba un casco porque golpeaba la cabeza. Muchos descartarían cualquier intento de involucrarse con él creyéndolo "demasiado discapacitado" o "demasiado perturbador". Pero incluso aquí, se hizo un trabajo en la evaluación de su entorno, buscando aliviar aquellas cosas que causaron angustia y abruman. Y se pudieron establecer conexiones emocionales con él a pesar de sus desafíos y diferencias. Lo dejé tomar la iniciativa, y a veces tomaba mi mano y me guiaba por su casa. A pesar de su ceguera, conocía su entorno por el tacto. Disfrutaba escuchando música y tenía un juego que jugaba donde se cubría con mantas y risas. Estas fueron conexiones emocionales importantes que no deben ignorarse.
Un niño con parálisis cerebral puede ser autista, un niño colocado en condiciones de privación sensorial puede ser autista, un niño expuesto a una toxina puede ser autista. El autismo es simplemente un término que hemos decidido utilizar para etiquetar cómo una persona se ha desarrollado y se relaciona de manera diferente con el mundo. Si soy estadounidense y viajo a un país extranjero y conozco la cultura o el idioma, estoy obligado a luchar. Si soy estadounidense y viajo a un país extranjero, pero he aprendido algo del idioma y la cultura, será mucho más fácil. Esta es la dirección en la que creo que deberían orientarse los programas para ayudar a las personas con autismo. No para alterar a la persona, sino para ayudarlos a ser ellos mismos, a la vez que se comprende la 'corriente principal' y se puede navegar a través de ella.
