Un estudio reciente que muestra una asociación entre el diagnóstico de TDAH y la muerte temprana está recibiendo mucha atención. El psiquiatra Stephen Faraone, comentando el estudio original publicado en The Lancet, concluye que: "para los médicos, el diagnóstico y el tratamiento tempranos deberían convertirse en la regla y no la excepción". Esta conclusión representa una suposición falsa de que las muertes ocurrieron en casos que no fueron tratado El gran estudio de cohortes analizó los registros del registro nacional danés de cerca de 2 millones de personas, identificó a más de 32,000 que habían sido diagnosticados con TDAH y luego calculó la "tasa de mortalidad por todas las causas". No hay datos disponibles sobre si eran o no tratado con medicación Como el TDAH se trata comúnmente con medicamentos estimulantes, es poco probable que no se hayan tratado todos estos casos. Es más probable que muchos, si no la mayoría, fueron tratados con medicamentos.
¿Cómo, entonces, daríamos sentido a este hallazgo? La siguiente historia ofrece un ejemplo.
Max, cuya vida fue interrumpida a los 17 años solo en su automóvil con un nivel de alcohol en la sangre de más de .08, había sido tratado durante muchos años por TDAH. Conocí a su madre, Sally, cuando echaba un largo vistazo a la historia de su hijo y trataba de darle sentido a su descenso al abuso de sustancias con este trágico fallecimiento.
Max era el menor de tres. Donde sus dos hermanas mayores se destacaban en la escuela, era "frívolo". Incluso a los tres años, el resto de la familia se frustraba con él cuando se distraía fácilmente cuando se le pedía que hiciera una tarea sencilla como ponerse los zapatos. En una casa ocupada, había mucha atención negativa dirigida a Max.
En este momento de reflexión cuidadosa ya veces agonizante, Sally reconoció que Max también había sido muy curioso y creativo. Él "notó todo". A la edad de 5 años se mostró inusualmente callado y atento en un concierto de música clásica, sorprendiendo a sus padres al identificar los instrumentos individuales. Pero en una familia de estudiantes de alto rendimiento académico, cuando estaba en primer grado se rezagó en aprender a leer, lo llevaron al pediatra, quien diagnosticó el TDAH sin atención y lo recetó medicamentos estimulantes.
Sus médicos lo habían visto como un problema directo, no diferente de las alergias a los alimentos o la diabetes. Max tenía TDAH entonces le dieron medicamentos para tratarlo. La medicación sí tuvo un efecto notable en su capacidad de concentración, desde la primera dosis. Pero a medida que las demandas de la escuela aumentaron, las visitas al médico consistieron en cambiar dosis y formulaciones.
A Sally le dolió el corazón al recordar las visitas al pediatra donde habló abiertamente frente a Max sobre él como "desmotivado" o incluso "perezoso". Sally se preguntó si el enfoque exclusivo en la dosis de medicamentos de Max y su habilidad para hacer sus deberes- habían agregado una dosis de la tarde cuando ingresó a la escuela secundaria y los desafíos académicos aumentaron; los había distraído de ver la verdadera naturaleza de Max. Con una voz suave que desmintió gritos de agonía, se preguntó si el estilo de crianza firme y exigente que había sido tan efectivo con sus dos primeros quizás no era ideal para Max.
Una vez que se sintió cómoda contándome su historia, surgió otra información relevante. Cuando Max, un tercer hijo no planificado, era joven, Sally había tenido problemas con la depresión posparto. Durante esos primeros años, no había sido capaz de darle a este niño activo y sensible la atención que necesitaba. Por el contrario, las dos niñas mayores habían sido una fuente de ayuda y apoyo. Su tiempo y atención gravitaron naturalmente hacia ellos.
Cuando su pediatra evaluó a Max para detectar TDAH, esta parte de la historia, un capítulo difícil que todos deseaban olvidar, nunca surgió. Ahora Sally se preguntaba si el "comportamiento problemático" de Max había sido al menos en parte, un esfuerzo por conectarse, para llamar la atención de su madre. Había escuchado a la gente hablar del TDAH como un déficit, no de la capacidad del niño para prestar atención, sino de la atención de los padres hacia su hijo.
Ella había estado haciendo todo lo posible por Max. Pero tal vez ella, el resto de la familia, así como los médicos que habían tratado a Max, realmente no habían estado escuchando a Max. El objetivo de las visitas al médico se centró casi exclusivamente en la dosis de medicamentos y su rendimiento académico.
A medida que sus hermanas mayores continuaron prosperando, Max intentó distinguirse a través de los deportes, un esfuerzo que lamentablemente se descarriló cuando en 11 ° grado sufrió una lesión significativa en la rodilla. Sus calificaciones cayeron en picado. Todavía el foco estaba en encontrar el régimen correcto de la medicación para el TDAH.
A regañadientes, Sally compartió conmigo una larga historia familiar de abuso de sustancias. Ella sospechaba que esta lesión en la rodilla era "el comienzo del final". Max comenzó a beber, sin embargo, de acuerdo con la tradición familiar, pudo mantener este hecho bien escondido de sus padres.
¿Qué sucede si la conclusión del estudio danés no es que el diagnóstico sin tratamiento aumenta el riesgo relativo de muerte prematura, pero que el diagnóstico con tratamiento aumenta el riesgo? Si bien los medicamentos pueden tener un papel que desempeñar, cuando a las personas se les diagnostica TDAH y se les trata con medicamentos en un sistema de atención que no ofrece espacio y tiempo para escuchar la historia, para descubrir el significado del comportamiento no se tratan los problemas subyacentes.
Tal vez la verdadera asociación entre el diagnóstico de TDAH y la muerte temprana se puede encontrar en otro gran estudio, un estudio colaborativo a largo plazo patrocinado por el Centro para el Control de Enfermedades, Experiencias Infantiles Adversas o estudio ACE. Este estudio ofrece una amplia evidencia de una alta correlación entre las experiencias adversas en la infancia (ACES, por sus siglas en inglés) y una gama de resultados de salud negativos a largo plazo, incluida la muerte prematura. ACES incluye no solo abuso y negligencia, sino también los problemas más ubicuos de la enfermedad mental de los padres, el abuso de sustancias y el divorcio.
Lo que llamamos TDAH es una colección de síntomas que representa problemas de regulación de la atención, el comportamiento y la emoción. Una vulnerabilidad biológica puede ser parte de esa historia. Pero generalmente no es toda la historia.
La conclusión adecuada de este estudio, vista a la luz de la historia de Max y del estudio ACES, debería ser que, desde una edad temprana, el espacio y el tiempo para contar la historia son esenciales. El riesgo de muerte temprana puede estar en el diagnóstico y la medicación sin entender toda la historia. En un ambiente seguro y sin prejuicios, cuando las familias tienen la oportunidad de ser escuchadas, de apreciar el significado a menudo complejo en el comportamiento de un niño, como Sally lamentablemente estaba haciendo después de la muerte de Max, el camino hacia la curación se vuelve claro.
