En After the Diagnosis , presentamos ocho métodos para enfrentar la enfermedad crónica. Aquí están, junto con breves descripciones de pacientes que, al adoptar estos enfoques, encontraron el camino hacia soluciones creativas para el problema de estar enfermo.
Ser uno mismo. Sostén lo que eres a pesar del diagnóstico.
Sheila, que tenía un diagnóstico potencialmente fatal, comenzó a escribir sobre las aventuras médicas de su alter ego, "Lucy Rooney", para estudiantes de medicina de Harvard (incluido su temor de que sus ovarios se fríen con la quimioterapia). Varios años después, y ocho meses después de su embarazo "milagroso", "Lucy" apareció como el examen final para los estudiantes. Al registrar sus experiencias en un diario, Sheila se aferró a un sentido de personalidad, incluso cuando fue tratada como un "caso" por un desfile de médicos más interesados en su condición que en su vida.
Conocete a ti mismo. Encuentre un equilibrio entre la preocupación y la negación.
Beverly esperaba malas noticias. Estaba segura de que tenía "vasculitis", lo había leído todo en la web, y sentía que nadie la tomaba en serio. En parte porque su condición no podía ser diagnosticada con firmeza, se preocupaba cada vez más por su cuerpo, cada vez más necesitado de atención. En contraste, Bill, un bombero retirado, no estaba interesado en la progresión de su enfermedad renal: no dejaría (o no podría) dejar de comer en exceso, beber cerveza, fumar, y cuando llegó el momento de la diálisis, dijo: firme no. John Farajian, un hombre de negocios con enfermedad renal crónica, encontró un camino intermedio entre la obsesión de Beverly y la obstrucción de Bill. Prestó mucha atención a la dieta y los suplementos, tomó antihipertensivos y se ejercitó regularmente, todo con el interés de reclamar una vida aparte de la enfermedad: una vida que implicaba viajar, la afición a pasatiempos y un tiempo precioso con sus nietos. Entre los extremos de "muy enfermo" y "no enfermo", John encontró una manera de "estar lo suficientemente enfermo".
Transciendete a ti mismo. Vaya más allá de lo físico para encontrar fuentes de significado.
El Instituto Nacional del Cáncer le dijo a Bobby, que tenía melanoma maligno, que no había nada más que se pudiera hacer y que debería irse a casa a morir. Acudió a un curandero coreano que realizaba "moxabustion", quemando palos de incienso en su piel; a pesar de que tenía infecciones por las quemaduras, regresó al sanador para recibir más tratamiento, y le explicó que había encontrado la paz en la ceremonia. Algunos pacientes, como Bobby, buscan medicinas alternativas porque la medicina occidental no brinda ningún significado o consuelo; otros encuentran consuelo en su fe religiosa, confiados en que su enfermedad tiene un propósito y que Dios los verá a través de cualquier prueba que enfrenten.
Transfórmate tú mismo. Encuentra y expresa partes inexploradas de ti mismo.
Frank, que solía ser un buzo de clase mundial, tuvo que renunciar al buceo en aguas profundas debido a su enfermedad renal; cambió su tanque de oxígeno por un detector de metales y comenzó a buscar tesoros enterrados en el suroeste de los Estados Unidos desde la época de los conquistadores. Otro ejemplo es Cassandra, una cantante de ópera que perdió su voz de canto debido a complicaciones pulmonares de su vasculitis. Se interesó tanto por los detalles de su enfermedad que finalmente estudió para convertirse en doctora, intercambiando un tipo de autoexpresión por otro. Para estos dos pacientes, y para muchos otros que conocí, cuando se cierra una puerta, se abre otra.
Olvídate de ti mismo Deja ir la obsesión.
Después de recibir un trasplante de riñón, Joe tuvo que someterse a una serie de cirugías faciales para tumores cancerosos relacionados con la inmunosupresión. En lugar de preocuparse por estos procedimientos frecuentes, se encogió de hombros. Después de la cirugía más reciente, creció un bigote. "Me hace parecer más joven", dijo. En general, cuando las cosas se ponen difíciles con su salud, se dirige a su bote para ir a pescar bacalao. Está dispuesto a "follar en voz alta". La mayoría de los pacientes encuentran alguna actividad que les permite dejar de lado la enfermedad y simplemente serlo. O a veces es un lugar especial que permite un espacio para olvidar. Un paciente con mieloma múltiple me habló de su sillón, donde hace llamadas telefónicas, escucha música, se relaja; en el sillón, no se siente enfermo.
Perdónate a ti mismo. Deja ir el remordimiento y la culpa.
Michael, quien tenía hepatitis C relacionado con el uso de drogas hace mucho tiempo, desarrolló un raro trastorno llamado crioglobuleinemia, que involucraba depósitos de proteínas en todo su cuerpo, una condición que probablemente también estaba relacionada con su anterior adicción a la cocaína. Dijo repetidamente, una cosa tras otra salió mal, que era "solo su suerte", una forma de perdonarse a sí mismo por los errores de su juventud y aceptar su enfermedad. El hecho es que muchas personas que van directamente no desarrollan problemas médicos posteriores, o los problemas responden más fácilmente al tratamiento. "Suerte", malo o bueno, es el nombre que le damos a lo que no podemos controlar; y debido a que no tenemos el control total, el perdón y la aceptación de uno mismo se convierten en medios importantes para vivir bien, incluso cuando estamos enfermos.
Crecer. Déjate cambiar con el tiempo.
Muchas personas con enfermedades crónicas tienen dificultades para adaptarse a los cambios requeridos a medida que progresa la enfermedad. Lyla, que tenía diabetes y SIDA, y se ausentó sin permiso de la clínica cuando enfrentaba diálisis, se sintió lista para morir. Cuando finalmente entró en la oficina, comencé ayudándola a tomar su propia sangre y mostrándole cómo usar su glucómetro. La "imposición de manos", simple toque no mediado, pareció hacerla sentir más esperanzada, y aceptó darle una oportunidad a la diálisis. Una actitud de esperanza y apertura, tanto por parte del médico como del paciente, puede abrir la puerta al cambio positivo.
Compartir. Permítete depender de los demás.
La dependencia tiene un mal nombre en nuestra cultura, y las personas con enfermedades pueden ser muy reacias a renunciar a la autonomía y reconocer la necesidad de ayuda. Pero dar y recibir atención es un aspecto valioso de la vida familiar, ya sea que el necesitado sea un niño pequeño, un cónyuge discapacitado o un padre anciano. Una hija me dijo acerca de su anciano padre: "Cuidar de él es lo más significativo que podría hacer. ¿Qué pasa con estar cerca?
Estos ocho enfoques están destinados a ayudarlo a encontrar significado y esperanza a medida que experimenta lo que la enfermedad significa en su vida. Aunque los ocho "consejos" están expresados en voz activa, la idea no es "Just Do It". El crecimiento auténtico depende no solo de la intención y el esfuerzo, sino también de abrirse a lo que le ha sucedido y dejar que la experiencia lo cambie. Este proceso más sutil de transformación, paradójicamente, no puede venir de otra manera: una enfermedad que parecía cerrar la posibilidad se convierte, en última instancia, en una vía para la creatividad y el enriquecimiento.
