Hace un par de años me pidieron que escribiera un artículo sobre los afectos del autismo en las familias y en las relaciones con los socios, para la edición de mayo / junio de 2008 de la revista The Family Therapy. Últimamente he estado recibiendo correos electrónicos con respecto al autismo y el estrés marital, y pensé que volvería a imprimir parte del artículo aquí, ya que la información sigue siendo válida. Si está interesado en este tema, puede leer el capítulo sobre las tensiones financieras y emocionales del autismo en la familia que aparece en mi nuevo libro. 41 Lo que debe saber sobre el autismo (publicado recientemente por Turner Publishing).
La vida familiar se trata de relaciones y comunicación: relaciones entre dos personas enamoradas, padres e hijos, hermanos, miembros de la familia extendida. Sin embargo, los trastornos del espectro autista (TEA) tienen que ver con los desafíos de la comunicación, la incomprensión de las señales sociales y la falta de comprensión emocional, lo que afecta a todas las relaciones en la familia. En el matrimonio, si uno de los socios está en el espectro, habrá más dificultades que los conflictos maritales habituales. Los problemas entre hermanos se ven agravados por tener un hermano autista o un padre en el espectro. Los desafíos sociales y de comunicación también pueden afectar la situación laboral de los adultos. Los abuelos están preocupados por los efectos del autismo en sus hijos adultos (los padres), otros nietos y las generaciones futuras.
Autismo: es una cosa familiar
Se ha estimado que la tasa de divorcios está en el rango del 80% en familias con niños con autismo (Bolman, 2006). A pesar de las altas tasas de conflicto conyugal, muchas parejas no buscan la terapia de pareja. La falta de respiro es una razón importante. Para la mayoría, encontrar una niñera con la que pueda dejar a un niño autista que tiene problemas para ir al baño, poca capacidad de comunicación, agresión y otros comportamientos inapropiados regularmente es difícil (Sicile-Kira, 2004). Otra razón es su falta de convicción de que encontrarán un terapeuta que comprenda sus circunstancias particulares y ofrezcan una verdadera guía, prefiriendo utilizar el precioso tiempo lejos del niño para confiar en un buen amigo.
El estrés marital alrededor del niño generalmente comienza cuando uno o ambos padres se dan cuenta de que el niño no se está desarrollando adecuadamente. Las parejas que tienen un hijo que no busca su atención de la manera habitual (es decir, contacto visual, buscando o brindando afecto, buscándoles consuelo cuando son lastimados) encuentran difícil no sentirse rechazado o sin importancia para el niño. Para aquellos cuyo niño se desarrolla normalmente y luego regresa alrededor de los 18-24 meses, existe la pérdida adicional del niño que sabían que se escapaba. Considere también que una pareja espera tener un hijo, y cada persona tuvo su idea de cómo será el niño esperado. Cuando el niño no concuerda con la expectativa, o regresa, hay una pérdida y angustia sentida por el padre no muy diferente de las etapas de dolor que experimentan las personas que pierden a un ser querido (Sicile-Kira, 2004).
Otras etapas de estrés adicional son: obtener un diagnóstico (los médicos de familia son reacios a hacer un diagnóstico de una condición que alguna vez fue rara para la cual no tienen un plan de tratamiento establecido para prescribir); obtener servicios (una lucha constante); tratar con la adolescencia (aparece el desarrollo sexual, los berrinches incontrolados pueden ser peligrosos a medida que el adolescente crece); y después de la escuela secundaria (la constatación de que hay pocos servicios para adultos disponibles) (Sicile-Kira, 2006).
Mantener un matrimonio saludable toma tiempo, y con demasiada frecuencia, las necesidades del niño autista se tragan el tiempo. Muchos niños con TEA tienen dificultad para dormir, lo que significa que al menos uno de los padres tiene falta de sueño. Por lo general, se produce una división de roles cuando uno de los padres, por lo general mamá, se convierte en el experto en autismo, mientras que papá trabaja más duro para ganar dinero o decide no hacerlo. Las diferencias de opinión exasperan una situación ya difícil: cuánto tiempo, energía y dinero se debe gastar en ayudar al niño se basa en la filosofía personal, y en esto la pareja puede chocar. Con el tiempo, papá se frustra por las demandas de sus esposas para interactuar o jugar con un niño que no sabe cómo hacerlo, y las madres se frustran por la falta de participación de sus parejas.
Además, un patrón común entre las mamás es preguntarse qué hicieron mal: beber o tomar medicamentos durante el embarazo, hacer mucho ejercicio, permitir que el niño sea vacunado, y así agregar sentimientos de culpa a una situación ya estresante. Además, la pareja finalmente se siente aislada porque sienten que es difícil llevar a un niño autista a las casas de las personas y se sienten incómodos invitando a la gente a que se vaya.
Algunas veces la pareja se vuelve más unida que nunca, unida en sus circunstancias compartidas. Desafortunadamente, generalmente el estrés de lidiar con el autismo y todo lo que implica: la defensa constante y necesaria en la escuela, la lucha por servicios y apoyos, la carga financiera adicional, tratar de manejar conductas y crisis en el hogar, se convierte en una brecha que empuja a los cónyuges y más aparte. Abrumado, estresado y agotado, la comunicación de la pareja se ve afectada y hasta como autista, sin emoción y reciprocidad. Esto puede afectar a otros niños de la familia.
Cómo pueden ayudar los terapeutas
Hay muchas formas en que los terapeutas pueden ayudar a la unidad familiar. Para todos aquellos que necesitan más información o necesitan acceder a un grupo de apoyo y aún no están enganchados en los recursos, hay varios grupos de apoyo disponibles en diferentes áreas. Verifique los sitios web de organizaciones nacionales como la Sociedad de Autismo de América, TACA y NAA.
Las parejas deben ser alentadas a reconocer y enfrentar las emociones del ciclo de aflicción (es decir, negación, dolor, depresión, enojo) y la pérdida del niño que esperaban, y trabajar a través de estas emociones. La ira mal dirigida a menudo se libera en el personal de la escuela en reuniones del Programa Educativo Individualizado (IEP) o se toma a proveedores de servicios, lo que aliena a las personas que están allí para ayudarlos.
Es importante alentar a las parejas a programar regularmente el tiempo juntos sin los niños. Sin embargo, esta sugerencia es inútil a menos que el terapeuta pueda apoyarlos en la elaboración de un plan práctico para encontrar la ayuda de alivio que necesitan.
La falta de niñeras calificadas puede ser un obstáculo muy real para encontrar tiempo juntos o continuar la terapia. Trabajar en buenas habilidades de comunicación y observar cómo pueden apoyarse mutuamente es importante. La pareja debe darse cuenta y aceptar que su pareja puede reaccionar de manera diferente a tener un niño autista y un punto de vista diferente en cuanto a la cantidad de esfuerzo y dinero para poner en tratamiento, así como qué tipo de tratamientos seguir.
Alentar a los papás a asumir un rol más activo con los tratamientos acordados, generalizar algunas de las habilidades que el niño aprendió a través de su ABA (Análisis de comportamiento aplicado), ayudar con la estructura, establecer límites y la disciplina puede ser muy útil. Para que esto suceda, papá necesita más información y capacitación. Tal vez sea útil elaborar algunos materiales informativos orientados a los padres. Un buen grupo de apoyo en línea para padres es http://www.fathersnetwork.org/
Referencias
Autism Society of America , 2008. "Vida familiar". Http://www.autism-society.org
Bolman, W. 2006. "El ciclo de vida familiar autista: estrés familiar y divorcio". Asa.confex.com/asa/2006/techprogram/s1940.htm.
Sicile-Kira, C. 2006. Adolescentes en el espectro del autismo: una guía para padres sobre las necesidades cognitivas, sociales, físicas y de transición de los adolescentes con trastornos del espectro autista. Nueva York: Perigeo.
Sicile-Kira, C. 2004. Trastornos del espectro autista: la guía completa para comprender el autismo, el síndrome de Asperger, el trastorno generalizado del desarrollo y otros trastornos del espectro autista. Nueva York: Perigeo.
