Los últimos años han estado llenos de importantes transiciones de vida en nuestra familia. Una de ellas ha sido la transición de nuestro hijo, Jeremy, de los servicios escolares obligatorios a la vida adulta. La transición de Jeremy a los servicios para adultos no fue del todo tranquila a pesar de nuestra planificación. La investigación que hicimos para escribir nuestro libro más reciente indica que nuestra experiencia con la transición no fue inusual. Como optimista proactivo de corazón, no estaba preparado para lo laborioso, desalentador y deprimente que sería el proceso. Después de mucho examen de conciencia, decidí que si íbamos a sobrevivir no solo, sino también a disfrutar de una buena calidad de vida en esta nueva etapa de nuestras vidas, necesitábamos hacer algunos cambios sobre cómo nos estábamos acercando a la planificación para el futuro.
La transición es un proceso, y con la perspectiva correcta puede ser enriquecedor y gratificante. Comenzamos definiendo lo que era importante para nosotros en base a nuestros principios, explorando nuestras opciones, visualizando y creando nuevas y luego desarrollando un plan de juego que funcionó para nosotros.
Estos son algunos de los pasos recomendados que compartimos en Una vida completa con autismo para ayudarlo a mantenerse enfocado en lo que es importante para usted y su familia, mientras ayuda a un joven a crear un futuro que valga la pena vivir:
- Aclare los principios de su familia que rodean la noción de discapacidad: este paso es importante ya que impulsa el resto. ¿Qué principios cree que su familia es el más importante? ¿Usted cree en la autodeterminación, en el derecho de su hijo adulto a tomar decisiones o a participar en el proceso de toma de decisiones? ¿Crees en la inclusión total o la segregación, o algo intermedio?
- Establezca metas claras a corto y largo plazo: aclare con su hijo adulto cuáles son sus metas para los próximos años y para el largo plazo. Si su hijo adulto no se comunica de manera efectiva, entonces descubra cuáles son sus puntos fuertes, sus elecciones y sus alegrías con la ayuda de personas que lo conocen bien en todas las áreas de la vida, como otros miembros de la familia, educadores, terapeutas y amigos. Hay algunas herramientas excelentes descritas en nuestro libro que son extremadamente útiles para facilitar estas discusiones. Decida en familia cómo apoyar las metas del niño adulto. Tenga en cuenta que estos pueden cambiar con el tiempo, ya que la vida es un proceso. Sin embargo, asegúrese de que sus objetivos sean claros y concisos.
- Deje que sus principios y objetivos impulsen sus decisiones y sus acciones. En ocasiones, los sistemas instalados no pueden respaldar sus objetivos. En esos casos, revise sus principios en los que se basan sus objetivos (es decir, la inclusión total en la comunidad) y las opciones que los sistemas tienen para ofrecer. Si las opciones ofrecidas se basan en los mismos principios, es posible que pueda trabajar con el sistema para crear una solución. De lo contrario, y si sus principios son importantes para usted, entonces encuentre una manera de crear una solución sin los sistemas. Algunas soluciones que puede crear por su cuenta (es decir, opciones de autoempleo, microboards). Para otras soluciones (es decir, vivienda) es posible que necesite encontrar otros padres y profesionales con los que pueda trabajar para crear opciones aceptables.
- Date cuenta de qué cosas tienes control y cuáles no. Tenga en cuenta que tiene control sobre los objetivos individuales y colectivos de su familia en función de sus principios, pero no tiene un control directo sobre la economía o las pautas de financiación puestas en marcha por los sistemas en el poder. Tenemos control sobre las cosas que poseemos, y cómo gastamos nuestro dinero. Tenemos control directo sobre nuestras acciones y nuestras emociones. En otras palabras, no siempre podemos controlar lo que nos sucede, pero podemos controlar cómo decidimos reaccionar.
- Planifica cómo vas a alcanzar tus metas. Si su plan depende de sistemas o fondos sobre los cuales no tiene control, entonces tenga listo un Plan B, e incluso un Plan C, de modo que si no puede encontrar o crear una solución factible con los sistemas implementados, aún tenga un plan aceptable . Hay libertad para saber que tienes opciones, y que no tienes que aceptar opciones que no están en línea con tus principios.
- Encuentra personas de ideas afines que tengan los mismos objetivos . Está claro que no hay suficientes opciones para todos los adultos en el espectro. Otras personas han hecho lo que tienes, o estás buscando hacerlo. ¿Por qué reinventar la rueda? Juntos tienen más poder y pueden compartir recursos, o al menos tener personas de ideas afines para intercambiar ideas. Cuando se reúnen suficientes personas de ideas afines, el cambio de sistemas también puede ocurrir.
- Cuídate. Solo hay un tú. Asegúrese de cuidar bien su salud, comer, hacer ejercicio y tomar pequeños descansos. No pierda "usted" en el proceso de transición de su hijo adulto. Haga espacio para lo que le dé alegría en su vida. Si no está sano o no está contento, no disfrutará del proceso y tampoco lo hará su hijo adulto. No pierdas de vista a TI.
Enfocarse en lo que es importante para su hijo adulto y la familia es empoderador. Al conocer cuáles son sus objetivos, estará mejor preparado para analizar cuáles son las necesidades de su familia, las opciones existentes y la creación de otras nuevas. Recuerde que es un proceso y no se desanime. ¡Crear una vida adulta para cualquier persona es todo un viaje!
La próxima semana, espero compartir algunos de los consejos de mi hijo sobre este tema.
