¿Cómo cambia el diagnóstico del cáncer de pulmón una vida?

Lisa Goldman tiene 43 años. Ella nunca ha fumado, pero fue diagnosticada con cáncer de pulmón en etapa IV hace dos años. Primero se puso en contacto conmigo después de escucharme hablar en NPR, una conexión discutida en una pieza anterior. La experiencia de Lisa la ha llevado a abogar por todos los pacientes con cáncer de pulmón, fumadores y no fumadores, y en esta sesión de preguntas y respuestas , quería aprender más sobre cómo su batalla contra el cáncer ha moldeado su vida diaria, sus puntos de vista y sus objetivos. .

Colectivamente, las respuestas de Lisa me recordaron una cita de la película Filadelfia , en la que una mujer diagnosticada con SIDA se dirige a un tribunal: "No me considero diferente de alguien que padezca esta enfermedad. No soy culpable. No soy inocente Solo estoy tratando de sobrevivir ".

¿Por qué es difícil para usted hablar de una vida sana con aquellos que padecen cáncer de pulmón u otros cánceres?

Hay tres razones:

Primero: porque hice todo "bien" (ejercitado, comí saludablemente, nunca fumé, apenas bebí) y tuve esta enfermedad. Mientras tanto, veo que las personas que viven menos saludablemente a mi alrededor están bien.

Como instructor de fitness, solía analizar las opciones de vida saludable con cualquiera que quisiera escuchar. Pero, dada mi experiencia, ahora soy cauteloso de poner demasiado énfasis en las elecciones de estilo de vida como la clave para evitar el cáncer. Me preocupa que nos distraiga de examinar otros posibles factores ambientales. Hay cosas que nosotros, como individuos, podemos hacer para minimizar el riesgo, pero la "prevención" absoluta es un mito. No sabemos qué causa muchos cánceres y, por lo tanto, aún no podemos prevenirlos por completo. Un estilo de vida saludable vale la pena por muchas razones, pero no es una garantía contra el cáncer, incluso el cáncer de pulmón.

Segundo: Porque es cruel para otros pacientes con cáncer de pulmón con antecedentes de tabaquismo. Casi todos se engancharon cuando eran jóvenes, presas de las tácticas de mercadotecnia Svengali de una industria de mil millones de dólares, y muchos ya habían renunciado antes de que fueran diagnosticados. Hacerlos sentir aún peor, cuando son más vulnerables, es a la vez inútil y cruel.

Tercero: porque realmente resta valor a la causa del cáncer de pulmón. Como discutimos anteriormente, el Cirujano General de EE. UU. Ha asociado fumar con al menos otras 22 enfermedades. Seleccionar a los pacientes con cáncer de pulmón, incluso a los que fumaron, por culpa y tratamiento de segunda clase no es correcto; no es justo para los pacientes, y tampoco es justo para muchos en la población general que creen erróneamente ( ) que el cáncer de pulmón es el único riesgo real que están tomando si fuman, y (b) que si no fuman, son inmunes al cáncer de pulmón. El público necesita entender que existen muchos riesgos para la salud asociados con fumar.

En resumidas cuentas, mientras sigamos pensando que el cáncer de pulmón es una enfermedad del fumador, todas las víctimas de cáncer de pulmón pierden. Mientras esté contaminado, a los pacientes con cáncer de pulmón se les desprecia y los dólares de los fondos no se destinan a investigación. En cambio, se gasta una cantidad desproporcionada de fondos de campañas contra el tabaco para vincular el tabaquismo con el cáncer de pulmón. Es necesario que termine la era del cáncer de pulmón como protagonista de la campaña contra el tabaco. Por lo tanto, en lugar de distanciarnos de las víctimas de cáncer de pulmón con historial de tabaquismo culpándolas por su estilo de vida poco saludable, la comunidad de cáncer de pulmón no fumador ha elegido unirse a ellas porque todos nos beneficiaremos al tratar el cáncer de pulmón sin culpar.

Está claro que usted ha estado comprometido con una vida saludable durante toda su vida y aún así le diagnosticaron un cáncer avanzado. ¿Cómo ves tu salud ahora? ¿Mantuvo un estilo de vida similar al que tenía antes de su diagnóstico?

Algunas cosas han cambiado, y otras han permanecido igual. Todavía hago ejercicio regularmente, unas 5 veces por semana, pero con mucha menos intensidad, por lo general. Según mis estándares anteriores, estoy fuera de forma. Según los estándares "promedio de Estados Unidos", probablemente estoy aún más en forma que muchos.

Aunque actualmente mis imágenes muestran pulmones de aspecto casi normal, todavía están dañados por la enfermedad generalizada que estaba allí inicialmente, así como por la intensa quimioterapia que recibí en la primera etapa de mi tratamiento.

No estoy seguro de que alguna vez regrese a mis niveles de aptitud previa al diagnóstico. Intento estar bien con esto, pero es humillante no poder hacer algunas de las cosas que solía hacer con facilidad.

¿Qué cambios ha tenido que hacer para tratar su enfermedad?

Mi estilo de vida ha cambiado de muchas maneras. Mi medicación a menudo me produce náuseas por las mañanas, así que evito cualquier compromiso antes del mediodía. El tratamiento ha causado estragos en mis hormonas y metabolismo, y lucho por controlar mi peso. Uso calcetines de compresión todos los días para combatir el edema relacionado con el tratamiento. Soy cuidadoso con mi dieta, y he reducido mi consumo de alcohol ya mínimo para ahorrarle al hígado, que ya está sobrecargado procesando mis medicamentos. Visito a mi oncólogo regularmente, obviamente, pero a veces también visito a un "consejero de psicología oncológica" para ayudarme a procesar los difíciles y únicos desafíos emocionales de la vida con un diagnóstico como este.

Creo que tal vez uno de los cambios más positivos que he hecho (que recomiendo a casi todos) es que estoy haciendo un mayor esfuerzo para incorporar herramientas de control del estrés en mi vida. No soy bueno para la meditación, pero trato de hacer cosas como practicar yoga, relajarme en una sauna, pintar, tomar baños de burbujas, cualquier cosa que me tranquilice. A veces se siente indulgente, pero ahora sé que las actividades calmantes como estas pueden ser tan importantes como un ejercicio riguroso para mantener mi cuerpo saludable.

Has podido sobrevivir durante más de dos años a pesar de tu diagnóstico. La mayoría de las personas entiende que hay personas que sobreviven más de lo esperado, pero me pregunto cómo te va en este momento.

Cierto. Nadie, mi oncólogo incluido, esperaba que yo siguiera vivo, y mucho menos que me fuera bien, a dos años y medio de mi diagnóstico. Por supuesto, el factor más importante en mi supervivencia ha sido que mi cáncer resultó positivo para la fusión de ROS1, lo que me hace elegible para una terapia dirigida notablemente efectiva llamada crizotinib (nombre comercial Xalkori).

Por supuesto, mi medicamento crizotinib no es una cura. Al igual que con la quimioterapia, me dijeron que mi cáncer eventualmente se volvería resistente a este tratamiento, y ahora tengo opciones muy limitadas cuando el crizotinib deja de funcionar. El futuro es muy incierto, y continúo observando una tasa de supervivencia a 5 años de menos del 5% para los pacientes con cáncer de pulmón en etapa IV.

Mi mayor esperanza es que el crizotinib continúe reteniéndome hasta que tenga otra opción viable. Estoy atenta a los ensayos clínicos, y soy parte del esfuerzo para iniciar la investigación específica de ROS1. Rezo para poder seguir "pateando la lata en el camino" el tiempo suficiente para ver crecer a mis hijos. Si se necesita llamar a los estimados investigadores del cáncer y defender constantemente para desmantelar el estigma que plaga el cáncer de pulmón para que podamos mejorar la financiación y las tasas de supervivencia, entonces que así sea. Estoy preparado para la tarea.

Para más información sobre el viaje de Lisa con cáncer de pulmón, consulte su blog Every Breath I Take .