Ha pasado casi un año desde que mi artículo "¿Quién decide dónde viven los adultos con autismo?" Fue publicado por The Atlantic . Desde entonces, me han preguntado muchas veces si recibí muchos comentarios negativos o correspondencia después de su publicación, pero sinceramente, no lo hice. (Recibí cientos de veces más comentarios de un artículo anterior sobre llevar a Jonah a un restaurante). Creo que es porque la idea de que las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo deberían tener el mismo derecho que el resto de nosotros a elegir dónde y con quién vivimos y trabajamos afecta a la gran mayoría de los estadounidenses como sentido común. De hecho, creo que muchas personas con una conexión mínima con la comunidad de personas con discapacidad se sorprendieron de que ese no fuera el caso.
Pero, desafortunadamente, el acuerdo generalizado no se ha traducido en políticas más flexibles y expansivas. Es por eso que una pregunta aún más común que obtuve entonces y aún recibo con cada nuevo artículo que aborda este tema (como esta última pieza de opinión sobre las deficiencias en la política federal de Jill Escher) es: "¿Qué puedo hacer?"
Debería haber una respuesta simple, pero no la hay. La política de discapacidad es elaborada por funcionarios designados que no tienen responsabilidad directa ante los votantes. Emiten edictos sin participación pública y esas regulaciones no están sujetas a aprobación pública. He escrito anteriormente sobre las audiencias a las que asistí en Nueva Jersey sobre el plan de transición estatal (STP) y sobre cómo los abrumadores comentarios negativos de las personas discapacitadas, sus familias y los proveedores de servicios no dieron lugar a cambios significativos en el borrador presentado a los Centros Servicios de Medicare y Medicaid (CMS). Entonces entiendo por qué a veces parece que no hay nada que ninguno de nosotros pueda hacer.
Pero hay demasiado en juego para que nos demos por vencidos. Y ha habido victorias, como la reversión del oneroso programa Return Home NJ de Nueva Jersey, que resaltan las estrategias para una defensa efectiva. Después de consultar con mis expertos favoritos, estas son las tácticas que respaldaron:
Haga su opinión conocida . Esta es la cosa más fácil y más importante que cualquiera de nosotros puede hacer. Muchos padres tienen poco tiempo o dinero, o especialmente padres de niños con discapacidades intelectuales y del desarrollo severas, simplemente no pueden dejar a sus hijos el tiempo suficiente para buscar otras estrategias. Sin embargo, tener en cuenta su plan de transición del estado o dejar que sus funcionarios estatales de discapacidad del desarrollo sepan dónde se encuentra es fácil y gratuito. Y no necesita tomar horas para componer un análisis extenso y detallado; todo lo que se requiere es un correo electrónico que permita a los responsables de la política saber que usted apoya expandir las opciones de vivienda y empleo para aquellos con I / DD, sin restringirlos a un modelo único que no puede satisfacer las necesidades y preferencias del toda la comunidad de discapacitados. CMS en sí mismo ha pedido "una definición más orientada a los resultados de la configuración basada en el hogar y la comunidad, en lugar de una basada únicamente en la ubicación geográfica, ubicación o características físicas", por lo que la regla final no excluye categóricamente granjas, campus universitarios, talleres protegidos o cualquier entorno particular. Pídale a su estado que no sea más restrictivo que CMS.
Más de la mitad de los estados han cerrado el período de comentarios públicos sobre sus STP. (Si desea saber dónde se encuentra su estado en este proceso, consulte el sitio web de Defensa de HCBS, que le permite buscar fechas y detalles por estado). Si su período de comentarios públicos está abierto, no solo debe comentar, sino también alentar a amigos y familiares a que envíen comentarios breves, dándoles una plantilla que literalmente puedan copiar y pegar si lo desean (pueden tomar un par de frases de la el párrafo anterior si lo desea). Muchas agencias estatales prestan mucha atención a la cantidad de comentarios que reciben como una forma de medir la opinión pública.
Si el período de comentarios públicos de su estado está cerrado, busque otras oportunidades; por ejemplo, mi estado, Pensilvania, está actualmente en proceso de renovación de sus exenciones y celebró varias audiencias y llamadas en conferencia para solicitar comentarios. ¿Debería escribir directamente a funcionarios estatales o CMS en ausencia de estas oportunidades? Puede recibir una carta de devolución pero honestamente, no puede doler. En este momento, la narrativa que prevalece es que la inclusión completa es deseada por, y la más apropiada para todos, con I / DD, punto. Lo único que va a cambiar esa narración es para aquellos que respaldan una amplia gama de opciones para explicar por qué las necesitamos.
Organizar "Las familias y los autogestores tienen poder en las cifras, especialmente cuando tienen mensajes claros y consistentes y 'preguntas'", aconseja Mark Olson, presidente de LTO Ventures y cofundador de Coalition for Community Choice, un grupo que lucha por expandir la vivienda y opciones de empleo para aquellos con I / DD. Él señala un ejemplo de su estado natal: "El equipo A en Nevada lo está haciendo muy bien. Se organizó en un modelo que funciona en Wisconsin para abordar el cierre de talleres protegidos. Los miembros del equipo A aparecen en cada audiencia, comisión y reunión del comité en camisetas verdes que dicen 'A-Team'. También van a Washington y asisten a conferencias ".
Organizar no necesariamente requiere que salgas de tu casa. Pertenezco a varios grupos de Facebook: algunos por autismo, otros por discapacidad intelectual; algunos para familias locales, otros con membresía nacional. También estoy en las listas de correo de grupos que realizan un trabajo importante en esta área, incluida la Coalición para la Elección de la Comunidad. La información crítica se difunde a través de estas redes, incluidas las regulaciones pendientes y las oportunidades para hacer comentarios. Y nunca subestimes el impacto potencial que puedes tener simplemente presionando el botón "compartir".
Legisladores del lobby . Los funcionarios estatales de discapacidad no son elegidos, pero los legisladores sí lo son. Y muchos de ellos no tienen idea de cómo se ve el I / DD severo o qué tan significativamente las opciones de esta población vulnerable están siendo restringidas por las nuevas regulaciones. Lisa Parles, una abogada de discapacidad y madre de un hijo severamente autista, acredita esta táctica con la revocación de Return Home NJ, una política que exige que todos los adultos con discapacidad intelectual en programas residenciales fuera del estado regresen a Nueva Jersey, aunque el La razón por la que se colocaron fuera del estado para empezar fue típicamente porque no había ubicaciones apropiadas que pudieran respaldar sus profundos desafíos médicos y / o de comportamiento. "Los padres de Nueva Jersey se reunieron a través de una cadena de correo electrónico y comenzaron a reunirse con los legisladores", me dijo Parles. "Tomó cientos de horas. Pero los legisladores fueron increíblemente comprensivos, y conmocionados. Ellos simplemente no sabían que esto estaba pasando ". Previamente, la única perspectiva que los legisladores habían escuchado era la de los fanáticos de la inclusión argumentando que cada persona con discapacidad es mejor atendida en entornos comunitarios pequeños y dispersos, lo que es, sin duda, un atractivo argumento. Pero una vez que escucharon acerca de adultos autistas que se fugaron compulsivamente o fueron objeto de violentas rabias durante las cuales atacaron a sus cuidadores o patearon los parabrisas de las camionetas, entendieron por qué ofrecer una solución a una población con una amplia gama de discapacidades está condenado al fracaso. En última instancia, el proyecto de ley recibió amplio apoyo bipartidista.
Llevar a los niños con autismo y / o discapacidad intelectual para conocer a sus representantes estatales también puede ser extremadamente útil para procurar apoyo directo para ellos, especialmente una vez que envejecen en el mundo de los servicios para adultos. En Pensilvania, hay más de 14,000 personas en la lista de espera para una Exención Consolidada, la única exención de Medicaid que incluye servicios residenciales en nuestro estado. Durante este año fiscal, solo se otorgaron 200 nuevas exenciones. La influencia de los legisladores solo puede ayudar a superar estas devastadoras probabilidades.
Maximiza la cobertura de prensa . "El mismo día en que nuestro Comité de Supervisión del Presupuesto estaba celebrando una audiencia en Return Home New Jersey, tuvimos una protesta coordinada fuera de la casa estatal", me dijo Lisa Parles. "Los reporteros y las cámaras cubrieron la protesta, y obtuvimos mucha cobertura". Es más probable que los eventos más grandes aparezcan, así que coordine sus esfuerzos. Si planea llevar a su adolescente severamente autista a conocer a su representante estatal, haga una llamada en Facebook a sus grupos locales de autismo para que se unan a usted. Si cientos de personas con I / DD y sus familias llegan a la casa del estado, les garantizo que los periodistas lo notarán. Y no se olvide de compartir las historias resultantes, para que los medios de comunicación aprendan que estos problemas son importantes para un público amplio.
Considera una demanda . Esto, por supuesto, potencialmente requiere grandes cantidades de tiempo y dinero (o abogados pro bono), pero muchos expertos con los que he hablado creen que se tomará una demanda para revertir las regulaciones más restrictivas de los estados. Exigiría que una persona con reputación -alguien con I / DD, por ejemplo, o la familia de una persona discapacitada más severa bajo tutela- tuviera prohibido usar los dólares de exención de HCBS para una ubicación deseada debido al tamaño o ubicación de esa configuración para demandar el estado.
Es difícil imaginar cómo tales negativas no son ejemplos de discriminación flagrante. Considere la indignación que resultaría si a las personas mayores se les dijera que perderían su Seguridad Social a menos que se mudaran de comunidades de jubilados "segregados" y "aislados", o si se les prohibiera a los destinatarios de alquiler apartamentos en edificios en los que más del 25% otros residentes recibieron beneficios similares. Sin embargo, regulaciones similares están vigentes en este momento para un grupo minoritario y un grupo minoritario solamente: los discapacitados del desarrollo. Sé que no soy el único que no puede esperar a que estas políticas se enfrenten al escrutinio judicial.
Si otras estrategias de defensa le han funcionado, por favor coméntelas y compártalas. Todos debemos trabajar juntos para luchar contra las fuerzas que están restringiendo drásticamente las opciones de vivienda y empleo disponibles para las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo.
