"Le dije a una mujer con la que comparto una pequeña oficina", me dijo recientemente una mujer en riesgo de enfermedad de Huntington. El padre de esta mujer tuvo esta enfermedad, causada por una mutación letal; y ella también temía tenerlo.
"De alguna manera, simplemente se derramó", agregó. "Entonces sentí, 'Oh sh **!' Le juré guardar el secreto. Pero luego tuve que compartir lo que estaba pasando. Siento que me está mirando, escuchando mis llamadas telefónicas, preguntándome si estoy bien … Me siento expuesta y deseé haberme guardado para mí ".
Los compañeros de trabajo ocupan roles intermedios peculiares en nuestras vidas. La mayoría de los días, pasamos al menos la mitad de nuestras horas de vigilia con ellos. Pueden ser cercanos, "amigos del trabajo". Y nuestro mundo social y laboral a menudo se superponen. Los amigos pueden ser, o saber, compañeros de trabajo.
Pero si bien podemos seleccionar a nuestros amigos, generalmente no podemos elegir a nuestros compañeros de trabajo. Revelarles nuestros problemas personales puede ofrecer ventajas, generando apoyo social.
Pero en el trabajo, las normas de privacidad, secreto y confianza a menudo son turbias. Hablaremos sobre lo que hicimos durante el fin de semana y, en ocasiones, sobre los dobladores de fin de semana, pero rara vez hablamos sobre enfermedades o mutaciones que tenemos.
Con buenas o malas intenciones, los compañeros empleados pueden transmitir información personal sobre nosotros a otros, incluidos los jefes, lo que provoca estigma y discriminación. Nuestros colegas pueden ser insolidarios, incluso competitivos, utilizando nuestras debilidades potenciales para avanzar en sus propias carreras.
Por lo tanto, muchos pacientes, temiendo prejuicios, enfrentan dilemas y ocultan diagnósticos, divulgando información médica a estos individuos solo con extrema precaución. Los dilemas surgen especialmente con tipos de información médica estigmatizada, como la depresión y otros problemas de salud mental, cáncer incurable o mutaciones genéticas. Sin embargo, tal secretismo puede causar estrés y exacerbar los síntomas. A menudo tenemos que tomar decisiones difíciles.
Algunas personas no piensan en ello de antemano, y divulgan fácilmente tales condiciones a sus compañeros de trabajo. Pero aquellos que lo hacen a menudo luego sienten que han sido muy confiados. La Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) y la Ley de No Discriminación de Información Genética (GINA, por sus siglas en inglés) de 2008 tenían la intención de prevenir la discriminación, pero muchos pacientes siguen siendo recelosos. La discriminación puede ser sutil y difícil de probar. GINA, por ejemplo, cubre el seguro de salud, pero no el seguro de discapacidad, de vida o de cuidado a largo plazo. Además, a los empleadores les puede resultar más económico despedir a los pacientes y pagar una multa que cubrir los crecientes costos del seguro durante décadas. De hecho, a pesar de años de legislación, la discriminación basada en la raza y el género continúa.
Sin embargo, en una oficina, el secreto puede ser difícil. La información puede "deslizarse", o ser escindida, o "fuga". Las personas no siempre pueden ocultar emociones fuertes sobre las enfermedades que enfrentan.
"Le derramé las tripas a mi compañero de trabajo", me dijo recientemente una mujer con antecedentes familiares de cáncer de mama. "Estábamos teniendo una reunión y acababa de tener una cita de asesoramiento genético. No pude evitar decir algo porque sabía que parecía negativo ". Acababa de enterarse de que tenía una mutación por esta enfermedad, a pesar de no tener ningún síntoma.
Pero, una vez dicho, los compañeros de trabajo saben para siempre. La información no puede ser "no contada", y las enfermedades y mutaciones crónicas no desaparecen. Temía ser discriminada sutilmente.
Divulgar es ingresar al "rol de enfermo", y las personas se encuentran con preguntas sobre cuándo asumir y abandonar esta posición. Los compañeros de trabajo pueden ponerse celosos de un empleado que continúa con discapacidad sin parecer gravemente enfermo; sin embargo, los colegas también pueden ofrecer apoyo. Por lo tanto, los pacientes enfrentan conflictos y necesitan evaluar cuidadosamente las actitudes implícitas de los compañeros de trabajo y los comentarios indirectos: en quién confiar.
Antes de revelar un diagnóstico a los compañeros de trabajo, algunos pacientes dicen: "Quiero decirte algo, pero me gustaría que no le digas a los demás". ¿Está bien? "Tales declaraciones no son infalibles, pero al menos pueden establecer expectativas de confidencialidad. Al final, depende de cada uno de nosotros responder a los deseos de privacidad de los demás tanto como podamos.
Aún así, los efectos eventuales, ya sean buenos o malos, de una revelación no siempre se pueden predecir. El miedo de los pacientes a las repercusiones negativas puede ser infundado. Después de todo, como compañeros de trabajo y amigos, podemos y debemos ayudarnos mutuamente, y luchar contra los prejuicios en nosotros mismos y en los demás.
De hecho, las revelaciones pueden generar soporte. Al final, incluso la mujer en situación de riesgo de Huntington estaba contenta de que durante este año traumático, ella tuvo, "una persona por ahí que sabía". Estaba agradecida por el apoyo que le dio su compañero de oficina.
Las revelaciones también pueden volverse mutuas, fomentando la cercanía. A menudo, uno no sabe acerca de la enfermedad de otra persona hasta que la revela. En última instancia, la mujer de arriba que se enfrentó al cáncer de mama descubrió que su confesión ayudó. "Todos tienen algo". No lo sabes hasta que hables ", me dijo. "Mi compañero de trabajo ha sido más abierto ahora. Él tiene diabetes y se inyecta cinco veces al día. Pero es tan discreto … Tal vez haya una razón por la que no habló antes ".
Ella me miró y sonrió levemente. "Todo lo que necesitaba era alguien a quien preguntar …"
