Cuando el duelo se complica

Cómo cuidar mejor a su ser querido y a usted mismo.

Linda era amiga de un amigo. Como médico que practica medicina de cuidados críticos y paliativos, con frecuencia me invitan a las vidas de personas que no conozco por seres queridos desesperados. Nunca conocí a Linda en persona, solo a través de un impresionante diario por correo electrónico que su esposo John escribió durante la dura prueba de su enfermedad. Nuestro amigo en común me había enviado el diario, con el permiso de John, con la esperanza de que yo pudiera ayudar.

Linda nació con una válvula cardíaca mala, que había requerido reemplazo y un marcapasos hace unos años. Pero la delicada válvula de reemplazo se había irritado por un cable de marcapasos errante, y cicatrizado lentamente con el tiempo. Fue una ruina sutil, no lo suficiente como para ser obvio, pero suficiente para causar problemas de salud persistentes. Una válvula deformada no puede hacer su trabajo, que es evitar que la sangre que se ha bombeado hacia adelante se deslice hacia atrás. Y los resultados con el tiempo pueden ser terribles: las presiones crecientes de la sangre que retrocede antes de llegar al corazón provocan hinchazón y disfunción de los órganos, y el bombeo ineficaz de sangre oxigenada del corazón roba los órganos del oxígeno crítico para la vida. Se descubrió que el hígado de Linda, un órgano crítico que puede quedar marcado de forma permanente por las altas presiones a lo largo del tiempo, tiene cirrosis en la biopsia, una afección grave y, a menudo, limitante de la vida en sí misma. Los medicamentos para ayudar a que la válvula funcione mejor nunca serían lo suficientemente efectivos como para cambiar las cosas: solo el cuchillo del cirujano podría restaurar el funcionamiento de su corazón y evitar que su hígado continúe cicatrizando. Pero su pobre estado médico hizo que la cirugía de válvula de corazón fuera muy arriesgada. Y los cirujanos ni siquiera sabrían si la cirugía sería técnicamente posible hasta que su corazón estuviera abierto sobre la mesa. Su cardiólogo le recomendó que cruzara el país a una institución muy respetada en el medio oeste que se especializa en tales cirugías. Sus cirujanos cardíacos fueron considerados el equipo A para el manejo de válvulas problemáticas.

Su esposo John, un ingeniero civil, poseía todos los rasgos de un excelente defensor. Primero, él estaba completamente dedicado a Linda y su recuperación. Una foto que envió a sus lectores lo muestra en la cabecera de la cama de Linda sonriendo y vestido con una camiseta que dice “Linda’s Advocate” en letras mayúsculas de color rojo brillante.

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Fuente: John Kuzia

Y segundo, era un hombre acostumbrado a resolver problemas. Planeó atacar a este como nunca antes. Poseía la educación, la capacidad de recuperación, el ingenio y la confianza para superar la mayoría de los obstáculos, y cuando se trata de salvar la vida de su esposa, no escatimará esfuerzos.

Las primeras páginas del diario digital de John revelan una confianza nerviosa y un optimismo cauteloso. Se embarcó en su proyecto del medio oeste anticipando que superarían los desafíos que enfrentan con mucho trabajo y determinación. Se puso a trabajar de inmediato, insertándose en el equipo médico con una confianza que rara vez me he encontrado en personas laicas. Era agradable pero persistente, sin miedo a hacer preguntas, a expresar opiniones. Y él fue impresionante. Se esforzó poderosamente para extraer el sentido del nudo gordiano que es la atención médica, sin importar la complejidad de la fisiología de la enfermedad, donde los órganos defectuosos se arrastran unos a otros en un proceso que es impredecible y no lineal. En tres meses, creó su propio curso intensivo de medicina, construyendo tenazmente una comprensión parcheada de la condición de Linda. Tomó esta información de los médicos ocupados de cualquier manera que pudo, arrebatándole el tiempo que le dieron, y solicitó educada y persistentemente más. Su comprensión era a la vez sofisticada y rudimentaria, su capacidad para describir la fisiología compleja de su comunidad en línea contrastaba con su frecuente error ortográfico de los términos médicos.

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Diez minutos después de leer, y solo un mes después de su terrible experiencia, estaba seguro de que esto no terminaría bien. A John le dijeron que cada una de las condiciones que surgían era reversible, y teóricamente, en una placa de Petri, esto sería cierto. Pero no se le dio el contexto que cualquier médico sabría: a medida que los pacientes comienzan a morir, sus cuerpos acumulan más y más problemas, cada uno potencialmente tratable en un libro de texto médico, pero juntos, irreversibles incluso para el mejor equipo médico del mundo. Los coágulos sanguíneos crecientes, el sangrado profundo en su abdomen, la incapacidad para respirar sin el apoyo de una máquina, la debilidad profunda y progresiva, las deficiencias de su hígado enfermo: esto era una avalancha que ningún ser humano podría evitar.

Me he ocupado de miles de pacientes críticamente enfermos, y mi respuesta visceral fue clara: estaba muriendo, lenta pero seguramente. Podría decir que otros médicos sintieron lo mismo por los comentarios que John informó en su diario. Pero nadie en verdad lo dijo. Y John no se dio cuenta. Nadie pidió una consulta de cuidados paliativos. O un trabajador social. Sin embargo, la variedad de subespecialistas médicos involucrados en el caso continuó creciendo a una velocidad vertiginosa.

Los doctores lo incluyeron en conversaciones, incluso solicitaron sus preferencias sobre los próximos pasos. Pero a pesar de este acceso, John todavía sentía que algo no estaba bien. Su diario está lleno de frases como “¿Dónde diablos está todo el mundo?” Y “¿Por qué me siento solo?” Se parece al tipo de narrativa que los exploradores solían escribir al aventurarse en nuevos terrenos. Y este era un terreno árido e implacable, sus entradas eran más desesperadas cada día cuando obligaba a los médicos a ayudar, pero mientras obtenía amplia información, carecía de la imagen más amplia de la falla progresiva de órganos, y de lo que eso casi inevitablemente significaba. Cada espejismo de un oasis engendró una celebración vertiginosa, aunque efímera. Para cuando escribió la entrada a continuación, Linda estaba a días de la muerte. Pero los doctores todavía no le habían dicho directamente que se estaba muriendo, prefiriendo discutir con él las minucias de su fisiología y opinar sobre qué fórmula farmacológica o nutricional utilizar a continuación.

Aquí hay un extracto de su diario:

El Doc del Sábado es el Dr. N., y me dijeron por la mañana que se reuniría en breve-

Y para resumir, después de mis muchas y amables insistencias, pude verlo alrededor de las 9 pm-

Y hablamos durante mucho tiempo-

Es un graduado de Stanford extremadamente inteligente

Entre otras cosas, es un estudiante de genética y conoce Histiocitosis

Estaba explicando la enfermedad cardíaca por radiación-

Y él me detuvo y me dijo que dudaba de que la radiación fuera la causa de sus problemas …

Que en realidad era la enfermedad Histio subyacente que causaba todos sus problemas.

Y continuó durante mucho tiempo tratando de hacer explicaciones simples de complejos

conceptos genéticos, mutaciones celulares, etc.

Y traté de enfocarlo hacia los problemas inmediatos-

Necesitamos una reflexión cuidadosa y razonada sobre cuánto coumidin (sp.) Debemos darle-

Y creo que deberíamos darle algo esta noche, ¿tal vez 1 mg …?

Dijo que sería una locura darle coumidin (sp.) A alguien que está sangrando

Dije que no, que no estaba loca en absoluto …

Podemos lidiar con el sangrado una vez que tengamos el INR estable-

Pero un coágulo sería un desastre …

No lo convencí …

Pero supuestamente vendrá un hematólogo hoy, así que pesará.

Así que acepté esperar hasta que esto sea para tomar decisiones.

o no

Fuente: Dreamstime

John no fue efectivamente guiado por aquellos que podrían y deberían haber estado ayudándolo. Pero no había una absoluta incompetencia, ningún descuido evidente o pereza, ni gente mezquina. Solo doctores, lo mejor de lo mejor, extremadamente inteligente y con ganas de ayudar, proporcionando experiencia de clase mundial en los sistemas de órganos en los que eran tan expertos. El único problema era que esto no era lo que Linda o John realmente necesitaban.

Para el tercer mes, su sufrimiento aumentaba día a día, nuestro amigo común me dijo que Linda le dijo a John que no quería más intervenciones, en otras palabras, que estaba lista para morir. John estaba en tormento. Él sintió que la había fallado. Trató de convencerla de seguir adelante. En este momento, sentí que era un pecado de omisión, de hecho voyeurismo, seguir siendo un espectador. Le pregunté a mi amigo si podría contactar a John. En unas pocas horas, me llamó. Durante nuestra conversación de una hora, me conmovió hasta las lágrimas por sus tribulaciones. La falta de sueño, la sensación de tener que sostener el mundo, y la falta abismal de orientación de sus médicos. En esencia, este hombre había corrido seis maratones uno después del otro, y ahora estaba corriendo en los humos. “Esto es muy difícil”, dijo. “¿Qué debería hacer después?”

Escuché su voz agotada. Estaba claro que el hombre estaba roto y abrumado.

“John”, le dije, “nunca he visto a nadie abogar por esto como un ser querido. Pero este es un caso increíblemente complicado, aunque ocasionalmente hay pequeñas victorias. No son significativos en el panorama general. “Pude escuchar su respiración sobre la línea. No quería decirlo, pero sabía que nadie más estaba planeando hacerlo, y él merecía saberlo. “John, me parece que está muriendo”, le dije. Esperé a que se enfadara, que me colgara. Siempre lo hago en estos momentos, aunque todavía no ha sucedido.

Él suspiró. Pasaron varios latidos antes de volver a hablar. “Eso es lo que pensé que dirías”.

Si bien John conocía todos los tratamientos médicos disponibles, estaba ciego ante el hecho de que su esposa se estaba muriendo. Siendo quien era -un intelectual efectivo y de alto rendimiento que no se detendría ante nada para obtener lo que necesitaba para su esposa- su aporte se incorporó al enfoque del equipo. Pero él no era médico, y las decisiones sobre el uso de Coumadin no eran su bailía. Y al asumir este papel, fue separado de su papel de esposo. Que es lo que Linda más necesitaba. Si hubiera sabido que se estaba muriendo cuando lo hice, semanas antes, habría podido maximizar el tiempo que les quedaba juntos. Él habría sabido si querría centrarse en buscar todas las intervenciones y medicamentos posibles, o en su lugar, solicitar que los médicos se centren principalmente en tratar su sufrimiento para dejarla descansar y procesar y afligirse, tal vez incluso irse a casa a su casa a morir. Sin duda, todos sus subespecialistas querían hacer lo mejor por Linda y por John. Pero ellos también estaban en la cinta transportadora, y no podían sacar sus cabezas de la tabla, mirar a esta familia sufriente y decirles lo que tan desesperadamente necesitaban saber. Y lo que los médicos que la tratan deben haber sabido.

Y así fue configurado para correr la carrera equivocada, toda su energía consumida en actividades mejor administradas por otros, en lugar de aquellas que podrían traer consuelo y tal vez paz al frenesí. La percepción de John de que estaba solo, abandonado, lo hacía sentir aún más desesperado por seguir trabajando para salvar a su esposa. Entonces, incluso cuando Linda misma comenzó a ver que era hora de dejarlo ir, no pudo detener el impulso para seguir luchando.

El diario de John narra su metamorfosis de sentir respeto y admiración por los médicos, por la magia de todo, en una persona emocionalmente devastada con una profunda falta de confianza en la cultura que una vez celebró. Su comentario refleja su sorpresa y desilusión con el proceso de cómo cuidamos a los pacientes que están muriendo: de manera imperfecta, remota y, a menudo, en condiciones de plena competencia.

Después de nuestra conversación telefónica, finalmente se reunió con un médico de cuidados paliativos, una intervención que finalmente cambiaría el curso completo de su atención, y aún no había sido considerada por los muchos especialistas que administraban la atención de Linda. A partir de este consejo cuidadoso, John finalmente se dio cuenta de que las ofertas de alta tecnología que se habían probado, una después de la otra, no ayudaban a Linda. Con el apoyo del médico de cuidados paliativos, John decidió desconectar a Linda del ventilador. Luego vio a su amada esposa morir, cómoda y con una paz que John pensó que nunca volvería. Pero el trauma del prolongado proceso de muerte de Linda dejó a John con una sensación de fracaso, dolor profundo y un dolor tan complicado que podría llevar años desentrañarse.

Fuente: Tiny Buddha

He guiado a muchas familias durante los últimos días de sus seres queridos. Nunca es fácil Con suerte, su equipo de atención médica tiene las habilidades y el valor para proporcionarle la información que necesita para tomar las mejores decisiones que pueda. Pero si no lo hacen, asegúrese de solicitarlo de ellos. No puedes planear una buena muerte si no sabes que tu ser querido está muriendo.