De la fatiga crónica a Lyme: médicamente inexplicable No más

Durante el año pasado, las fuerzas en los niveles más altos de la medicina han realizado esfuerzos cada vez más fuertes para cargar a los enfermos crónicos con etiquetas psiquiátricas, enviándolas a psiquiátricos que a menudo adormecen la mente e infecciones no tratadas, disfunción inmune y dolor. Algunos críticos ven esto como un abuso psiquiátrico en manos de no psiquiatras, ya que rara vez es el psiquiatra, sino más bien, aquellos en otras especialidades que se salen del círculo de su entrenamiento para imponer estos diagnósticos crudos a pacientes con enfermedades médicas.

En el frente de la enfermedad de Lyme, un acrónimo de elección para los pacientes que no superan el tratamiento "estándar" -10 días a un mes de antibiótico- es MUS, para síntomas médicamente inexplicables; Otro favorito es CMI, para Enfermedad crónica por múltiples síntomas. Estos acrónimos se unen a MBP, para el síndrome de Munchausen por Proxy, una teoría de la culpa de la enfermedad sin crédito en el mundo psiquiátrico; en general, una sopa de letras de diagnósticos inventados, respaldada por definiciones controvertidas de enfermedades y sin el apoyo de estudios ciegos controlados en el revisión por pares

Tomando una enfermedad y enturbiando tanto el agua, hace que el diagnóstico sea vago, bueno, eso es arrogancia. Tomar una serie de infecciones y síndromes diferentes , y envolverlos TODOS en la misma cinta psiquiátrica sin pruebas, como lo hacen los no psiquiatras, es imprudente.

Para una ventana al fenómeno, simplemente haga retroceder el reloj hasta el verano, cuando la Sociedad de Enfermedades Infecciosas de Estados Unidos convocó una reunión en Washington, DC para revisar sus controvertidas directrices sobre la enfermedad de Lyme después de que los panelistas fueron acusados ​​de conflictos de interés por el fiscal general de Connecticut . El fiscal general consideró que los panelistas podrían sacar provecho de las pautas que habían establecido. IDSA negó que esto fuera cierto.

Las guías originales recomendaban solo el tratamiento a corto plazo para los pacientes, dejando a muchas de las personas más enfermas y con la infección más prolongada en el frío. Sin embargo, los científicos que apoyan el estándar de cursos cortos (muchos de ellos miembros del panel sin asiento) difícilmente podrían esconder su desdén en la reunión de DC, adjuntando sistemáticamente etiquetas psicológicas a los pacientes que no aprobaron el tratamiento que estaban allí para defender.

"Creo que los estudios clínicos y científicos de estos pacientes en el contexto de un síndrome somático funcional serán más propensos a arrojar luz sobre su fisiopatología y tratamiento apropiado", dijo Arthur Weinstein, MD Profesor de Medicina, Jefe del Centro Médico de la Universidad de Georgetown, Reumatología División, Washington Hospital Center. El "concepto de diagnósticos estrechos basados ​​en especialidades de pacientes con síntomas somáticos inexplicables – fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, síndrome del intestino irritable, dolor facial atípico – Síndrome de JMT, síndrome de dolor de pecho no cardíaco – necesita revisión. Estos síndromes tienen más en común de lo que sugieren sus aparentes diferencias y pueden considerarse mejor bajo la rúbrica de un síndrome somático funcional o más exactamente disfuncional ", dijo en la revisión de la IDSA en julio de 2009.

A los no psiquiatras como Weinstein se les ha dado rienda suelta en la revisión por pares, donde aquellos con actitudes similares pueden tender las puertas. "La comorbilidad psiquiátrica y otros factores psicológicos distinguieron pacientes [de la enfermedad de Lyme crónica] de otros pacientes que se observan comúnmente en los centros de referencia de la enfermedad de Lyme y se relacionaron con resultados funcionales pobres", escribió Leonard Sigal, reumatólogo académico que dirigió anteriormente una clínica de Lyme pero que ahora funciona para Big Pharma, en la revista Arthritis and Rheumatism en 2008.

Otros doctores sin entrenamiento psiquiátrico han estigmatizado a las mujeres con etiquetas psicológicas por su enfermedad física, como que el síndrome de fatiga crónica, la enfermedad de Lyme crónica y la depresión en las mujeres, en particular, pueden ser una y la misma. Gary Wormser y Eugene Shapiro, un médico de enfermedades infecciosas y un pediatra, respectivamente, publicaron la propuesta en el Journal of Women's Health en 2009, a pesar de carecer ellos mismos de formación psiquiátrica.

Cuando se trata de estigmatizar a los enfermos, ¿por qué dejar que la ciencia interfiera?

La semana pasada, la Asociación Estadounidense para el Avance de la Ciencia informó en su prestigiosa revista Science que el 68% de los pacientes con síndrome de fatiga crónica estaban infectados con un nuevo retrovirus, llamado XMRV, virus relacionado con el virus de la leucemia murina xenotrópica. Un estudio de seguimiento, también publicado en Science , elevó en total el número de pacientes con SFC infectados con el retrovirus al 98%. (Solo el 3,7% de las personas sanas están infectadas. Se necesitan más estudios para demostrar que el virus es causante del SFC, por supuesto).

Las noticias del retrovirus han circulado entre los científicos que investigan el SFC durante meses, pero eso no impidió que Sigal y sus colegas -incluidos los psicólogos, pero ni un solo psiquiatra- llegaran a la revisión por pares en septiembre de 2009 con el acrónimo du jour , CMI. Eso no les impidió barrer a los pacientes con fatiga crónica en su teoría psiquiátrica de todo bajo el sol. "Las condiciones que incluyen, entre otras, la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y el síndrome de la Guerra del Golfo pueden considerarse colectivamente como enfermedad crónica por múltiples síntomas", escribió el equipo.

Un verdadero psiquiatra, Brian Fallon, de la Universidad de Columbia, tiene esto que decir acerca de tantas enfermedades que se presentan de manera similar: "Aquellos que dicen que los pacientes con MUS tienen una enfermedad puramente psicológica no entienden el carácter común de estos síndromes", dijo. estados. "El elemento clave es que estas enfermedades comparten perfiles de síntomas porque estos síntomas representan una respuesta fisiológica anormalmente perpetuada. Por ejemplo, es bien sabido que las citoquinas proinflamatorias elevadas producen estos síntomas; también es bien conocido el hecho de que la depresión puede ser un subproducto de tal elevación porque ciertas citoquinas reducen la conversión de triptófano a serotonina en el cuerpo ".

¿Qué podría estar en la raíz? En pacientes con Lyme, algunos médicos creen que es una infección no tratada con la espiroqueta de Lyme, Borrelia burgdorferi ; otros apuntan a daño a los nervios o disfunción inmune desencadenada por las proteínas borreliales después de que la infección desaparece. La investigación médica sobre la patogénesis de la enfermedad, dicen, podría producir curas en estos frentes. "Cuando se trata de entender las manifestaciones neuropsiquiátricas de la enfermedad de Lyme, sugeriría investigar los factores autoinmunes post-infecciosos desencadenados por los antígenos de Borrelia burgdorferi en el sistema nervioso central. Dichas investigaciones futuras serán provenientes de la neuroinmunología médica, no de la psiquiatría ", dice David Younger, un neurólogo que investiga la enfermedad de Lyme en NYU.

El reumatólogo Sigal se desvía, expresando no neurología, ni siquiera incertidumbre, sino psiquiatría, distribuyendo diagnósticos como "Trastorno depresivo mayor" y "Trastorno de ansiedad generalizada" a las personas que nunca tuvo con Lyme. (Por supuesto, dado que el diagnóstico de la enfermedad de Lyme en sí mismo es el tema de tanta controversia, sus estándares de diagnóstico restrictivos sirven simplemente para resaltar el fuzz). Solo si lees la letra chica en el American Journal of Medicine , llegas a esta concesión: "Depresión y el mal afecto podría ser el resultado de vivir con síntomas crónicos en lugar de ser factores predisponentes ". Tan cierto. (Pero no se menciona que la espiroqueta de Lyme, como la espiroqueta de sífilis, puede infectar al cerebro, causando una enfermedad neuropsiquiátrica desencadenada por infección ).

Y luego está la gran noticia de Science , la principal revista revisada por pares para investigación en el mundo: un nuevo retrovirus en el 98% de pacientes con síndrome de fatiga crónica, un grupo también etiquetado como "MUS" y "CMI" por Weinstein, Sigal y el equipo . Oops. No es necesario que los proponentes de CMI reconozcan XMRV. Un pequeño retrovirus no impedirá que algunos de los terrestres etiqueten a los pacientes enfermos psiquiátricos y los envíen a vidas de enfermedades físicas no tratadas.

A pesar del esfuerzo por mantener a los pacientes vacíos, la ciencia avanza. "Creo que esto establece lo que siempre se había considerado una enfermedad psiquiátrica como una enfermedad infecciosa", dijo esta semana en el New York Times Judy Mikovits, la científica que lidera el trabajo de retrovirus en el Instituto Whittemore Peterson en Reno.

Hillary Johnson, autora de Osler's Web: Inside the Labyrinth of the Chronic Fatigue Sydrome Epidemic , lo ha dicho mejor en su blog:

"Una nova ha aparecido en la constelación. Sabíamos que aparecería algún día, ¿pero en nuestras vidas? Muchos de nosotros, después de haber renunciado a la recuperación, simplemente habíamos esperado que pudiéramos vivir lo suficiente para entender la base científica de nuestro sufrimiento. Miles, quizás cientos de miles, de nosotros no lo hicieron, o simplemente se dieron por vencidos. Entre el momento en que la Dra. Judy Mikovits del Instituto Whittemore Peterson y sus colaboradores en el Instituto Nacional del Cáncer y la Clínica Cleveland presentaron su trabajo a la Ciencia y hoy sabemos que al menos una mujer, la británica Pamela Weston, eligió el suicidio asistido en lugar de seguir; en la nota que dejó escribió que esperaba que su elección, en cierta medida, hiciera avanzar la investigación médica del Reino Unido. ¿Podría Weston haber esperado si ella hubiera sabido sobre XMRV? Lloramos por aquellos que no pudieron esperar, no pudieron aguantar, y reconocieron su valentía. Para el resto de nosotros, este es un día para celebrar "

Insto a todos a leer esto, así como a la publicación anterior de Johnson, una copia de un discurso que dio recientemente en Londres en mayo de 2009.

Pamela Weintraub es editora senior de Discover Magazine y autora de Cure Unknown: Inside the Lyme Epidemic , ganadora del primer premio de la American Medical Writers Association en 2009. Una versión revisada y actualizada de PAPERBACK de Cure Unknown se publicará el 13 de octubre de 2009. La actualización cubre el tema aquí, y está disponible en Amazon por poco más de $ 10.