Diagnosticar y adios? Las familias del autismo merecen algo mejor

La necesidad de ayuda de una familia comienza, no termina, el día del diagnóstico de autismo.

Para las familias que viven en áreas urbanas o suburbanas, la mayoría de las pruebas para determinar si su hijo puede tener autismo generalmente se lleva a cabo en una universidad u otra clínica especializada. A menudo, los padres están en lista de espera durante semanas, incluso meses, después de que su pediatra sugirió una evaluación de autismo. Mientras tanto aumenta la ansiedad, especialmente como ‘Dr. Google ‘recuerda constantemente a los padres que la intervención temprana será crítica si su hijo tiene autismo.

Familia en espera de diagnostico

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Dia de la cita

A medida que se acerca el día de la cita, a muchos padres se les pide que completen numerosos cuestionarios o que participen en una investigación en caso de que a su hijo se le diagnostique autismo. En el día de la cita, puede haber más cuestionarios para los padres mientras los niños son llevados a otra habitación para que los examinen. Al final de la cita, se les dice a los padres si su hijo tiene autismo o no, se le prometió un informe y se lo envió a servicios como los que brindan los programas de ABA, las escuelas u otros terapeutas y agencias de servicios de desarrollo. El único seguimiento que se recomienda a menudo es continuar con más pruebas con un genetista o neurólogo.

A esto lo llamo ‘Diagnosticar y Adiós’. Vamos a desempacar lo que ha pasado y por qué. ¿Qué se ha aprendido realmente, qué se puede aprender? ¿Cómo pueden las familias beneficiarse mejor de una visita de diagnóstico de autismo? No debe ser ‘diagnóstico y adiós’, sino que las visitas de diagnóstico deben ser el comienzo, no el fin de la ayuda de los expertos en autismo.

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Silos: no sólo para grano

Una cosa que no es evidente para los padres es que el mundo del diagnóstico y cuidado del autismo está muy relacionado con el silo. En el mundo académico o en la elaboración de políticas, los “silos” se refieren a especialistas que no piensan mucho más allá de su propia “caja”. Los diagnosticadores de autismo a menudo hacen poco tratamiento para el autismo. Los especialistas de ABA a menudo evitan a los educadores especiales. Los educadores especiales utilizan diferentes criterios para “diagnosticar” a los “aprendices autistas” que los médicos que utilizan los estándares de la American Psychiatric Association. Los médicos que tratan el autismo con medicamentos, ya sea homeopatía o medicamentos aprobados por la FDA, a menudo saben poco sobre tratamientos conductuales, educativos u otros tratamientos psicoterapéuticos para el autismo.

¿Cómo podemos crear una atención continua mejor integrada para las familias que viven con autismo? El primer paso es reconocer que el autismo, para casi todos los diagnosticados en la infancia, será una afección crónica. Los tratamientos continúan para casi todos hasta la edad adulta joven, ya sea para mejorar la comunicación y las habilidades de la vida diaria, o para elegir una universidad con un programa de asistencia para el aprendizaje que pueda abordar los problemas sociales y de gestión del tiempo que muchos jóvenes brillantes con autismo continúan enfrentando. . Sin embargo, nuestra comunidad de autistas carece de recursos para la continuidad de la atención: el concepto de “hogar médico” para niños con enfermedades crónicas como la diabetes o la fibrosis quística está bien establecido. Los niños sordos o ciegos pueden ser parte de una comunidad de otras personas que se ven afectadas de manera similar y / o acceder a una gama de servicios bien especificados por la Ley de Estadounidenses con Discapacidades.

Planificación para necesidades únicas.

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Necesitamos la continuidad de la atención para las familias que viven con autismo

¿Cómo debería ser un “hogar médico” o la continuidad de la atención para el autismo? Empecemos con esa primera visita diagnóstica. Primero, los padres necesitan la oportunidad de expresar sus principales preocupaciones sobre su hijo, y para que ellos formen las prioridades para la intervención temprana de ese niño: la mayor preocupación puede ser que el niño no habla y no hace contacto visual, pero también podría ser que no responde a su nombre, huye en grandes espacios abiertos, no come ni duerme mucho, o berrinches que tanto temen los padres de ser desalojados. Todas estas prioridades implican la necesidad de capacitación temprana para padres , no solo derivadas a otra lista de espera, como para ABA, que bien puede comenzar con “estándares” como seguir comandos como “tocar la nariz” o identificar colores, números y formas. Dichos simulacros no abordarán directamente las preocupaciones clave de los padres. Además de un diagnóstico, los médicos que realizan el diagnóstico también deben poder brindar estrategias de comportamiento para comer y dormir, si esas son las principales preocupaciones; y, en el mejor de los casos, proporcionar capacitación adicional para padres 1: 1 en la que un experto intervencionista demuestra y capacita a los padres en habilidades como la introducción de un nuevo alimento o cualquier otra preocupación clave para los padres.

‘Diagnósticos y adios’: tiempo suficiente para ver realmente lo que está mal?

Otra preocupación importante con el modelo ‘Diagnose and Adios’ es que lo que el diagnosticador ha visto puede no ser indicativo de las mejores o incluso típicas capacidades del niño: niños con retrasos en el desarrollo global temprano, niños que son lentos para calentar, especialmente niños ansiosos , o los niños muy retrasados ​​en el lenguaje pueden parecer bastante autistas cuando se los lleva a un adulto desconocido (o dos o tres o cuatro) a una habitación desconocida para una evaluación. La mayoría de los métodos “estándar de oro” para diagnosticar el autismo de manera conductual como el ADOS (Programa de observación diagnóstica del autismo) no tienen puntajes que indiquen si la falta de compromiso social de un niño o la falta de respuesta cuando se dan instrucciones verbales puede no deberse a uno de estos condiciones en su lugar. Muchas citas de diagnóstico, realizadas con un protocolo ‘basado en la evidencia’, no permiten que los padres expresen sus preocupaciones, discutan cómo y por qué el comportamiento de sus hijos durante actividades como el ADOS puede no ser representativo, o incluso aprender qué aspectos de el comportamiento del niño confirmó la determinación del médico de que su hijo tiene autismo.

Después de recibir el diagnóstico de autismo, los padres a menudo son sometidos a pruebas genéticas para otras pruebas como el síndrome de X frágil (extremadamente improbable), o para buscar genes específicos descritos en artículos de investigación sobre autismo. Los padres también pueden ser enviados a un neurólogo, incluso cuando no hay indicios de discapacidad física o convulsiones. Tanto los exámenes de genética como los de neurología son casi siempre negativos, y los padres a menudo no entienden que, de todos modos, nunca se esperaba que estas pruebas adicionales cambiaran la planificación del tratamiento.

Los médicos deben tener en cuenta el dolor que proviene del diagnóstico

Finalmente, obtener un diagnóstico de autismo es un evento negativo y muy impactante en la vida, allá arriba en las escalas de estrés al obtener un diagnóstico de cáncer, divorcio o enfrentar cualquier situación que cause PTSD. Después de la noticia de que su hijo tiene autismo, es posible que no “escuche” exactamente qué es lo que debe hacer a continuación cuando el médico se lo indique. Por lo tanto, una visita de seguimiento para analizar los servicios de tratamiento y, lo que es más importante, la individualización de las prioridades de tratamiento casi siempre está en orden y rara vez se ofrece. En el momento del diagnóstico, la mayoría de los padres preguntan o quieren hacer la pregunta de la “bola de cristal”: ¿Cómo será ella cuando crezca? La respuesta debe ser: siga regresando cuando reciba tratamiento y tenga la oportunidad de responder, para que podamos monitorear el desarrollo, cambiar el tratamiento y comenzar a dibujar una línea de aquí para allá, juntos.

Referencias

Siegel, Bryna (2018). La política del autismo, Nueva York: Oxford University Press.