El lado positivo de la demencia

En 2005, mi madre fue diagnosticada con " deterioro cognitivo leve, que podría indicar el comienzo de un declive hacia la demencia ". Poco después, nos preguntamos si su declive en realidad había empezado mucho antes, y hemos reevaluado y reinterpretado los cambios sutiles. comenzamos a observar mucho en los años setenta y ochenta. ¿Fueron esos cambios precursores de la demencia, factores contribuyentes o simplemente una coincidencia?

Fuente: Deborah L. Davis

Primero, se volvió cada vez más rígida, la ira se desencadenó más fácilmente, y los estallidos, a menudo dirigidos a mi padre, se volvieron más descontrolados. Mi padre buscó consejería un par de veces, pero los terapeutas básicamente se encogieron de hombros y dijeron que ella estaba demasiado a la defensiva para trabajar. Ella se erizó, "estoy bien, ¡es su problema!" Y se mantuvo firme. De hecho, aumentar la rigidez, la frustración y la ira son síntomas comunes de la demencia, ya que la persona lucha con los cambios en la capacidad de comunicarse, maneja la información sensorial y hace malabares con todas las complejidades de la vida diaria. Pero sin pistas más obvias y sin revelaciones de ella, ¿cómo podríamos haberlo sabido?

En segundo lugar, se aisló cada vez más, alejándose de las amistades y buscando cero salidas sociales cuando mis padres se mudaron a otra parte del país. Ella siempre fue muy introvertida, y con dos hijas que ahora viven cerca y nietos que comienzan a llegar, no estábamos preocupados porque su vida estaba llena de nosotros. Pero ahora miramos hacia atrás y nos preguntamos si tal vez ella estaba simplificando su vida porque la demencia había comenzado a asentarse. La abstinencia también es un síntoma común de demencia.

Finalmente la hicimos evaluar debido a sus preguntas repetitivas (p. Ej., "¿A qué hora nos vamos?") Y a la falta de memoria a corto plazo, las cuales indicaron más claramente que algunas de sus canicas se habían perdido.

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Este diagnóstico suena devastador, pero de alguna manera hemos podido convertir este viaje en una búsqueda del tesoro, con su ayuda involuntaria. Estas son algunas de las bendiciones que este viaje ha otorgado.

Fuente: Deborah L. Davis

Ella es "agradablemente demente". Aunque esto suena como The Oxymoron of All Time, en realidad es un fenómeno ampliamente observado, donde la persona con demencia tiende a tener un comportamiento agradable, siendo tolerante, soleado, incluso alegre. Particularmente cuando la persona solía ser más exigente, espinosa o ansiosa, este puede ser un cambio bienvenido.

Para ella, la progresión de la demencia ha sido muy lenta. Si consideramos que su declive comenzó hace décadas, hemos tenido el beneficio del tiempo para adaptarnos a cada recesión minúscula. Sin impacto, sin trauma. Incluso después del diagnóstico, verla decaer ha sido como ver crecer la hierba. Y en lugar de ver esto como un proceso agonizantemente prolongado, hemos hecho el esfuerzo de enmarcar esto como un regalo de tiempo, en el que aún podemos salir con ella y con su ser agradable.

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Ella no ha sufrido. Incluso después del diagnóstico oficial, ella siguió siendo la maestra de la negación. Si esto se debió a la actitud defensiva, un deseo arraigado de ser perfecto, o una marcada falta de autoconciencia, siempre insistió: "¡Todavía tengo todas mis canicas!" Y "Mi memoria está bien, todos ustedes son el problema". Pero como resultado, ella nunca pareció sufrir la angustia de saber que sus canicas se están alejando lenta pero constantemente, para nunca volver a verse. También ayuda a que se encuentre en excelente estado de salud, caminando a paso rápido y llevando una vida activa. Podemos llevarla a cabo con facilidad, y así lo hacemos a menudo.

Fuente: Deborah L. Davis

Ella se ha vuelto cada vez más feliz durante los últimos 10 años. Parte de esto, estoy seguro, se debe a que tenemos un diagnóstico adecuado y a que podamos coordinar un cuidado compasivo y apropiado. Y así, a medida que su memoria y habilidades disminuyeron, redujimos nuestras expectativas y adoptamos sus responsabilidades (con la ayuda indispensable de un equipo bondadoso y compasivo de cuidado), por lo que es como si estuviera de vacaciones permanentes. Mientras declinaba su capacidad de imaginar el futuro y crear o ejecutar planes, ya no le preocupaba "¿y ahora qué?" Y realmente comenzó a vivir en el momento presente. Y a diferencia de muchas personas con demencia que olvidan lo que sucedió hace 5 minutos pero conservan viejos recuerdos, todos sus recuerdos se desvanecieron, por lo que ya no guarda rencor ni lamenta el pasado. O como dice mi padre: "¡Ha olvidado que está enojada conmigo!" Es como si todo hubiera sido perdonado, y ella lo idealiza y lo adora. De hecho, él es a quien ella más reconoce. Y a pesar de que él soporta la carga de garantizar su cuidado continuo y sufre de no tener el tipo de compañía intelectual que él quiere, él está cosechando los beneficios de su amorosa presencia.

Su dulce esencia brilla, pura y verdadera. De hecho, sobre todo lo que queda es su esencia. Ella no puede recordar lo que sucedió hace un minuto. Todos los recuerdos se han desvanecido a negro. Ella casi no tiene comprensión verbal, vocabulario, gramática o habilidad para unir una oración. Ha perdido su conocimiento e información sobre casi todo, desde cómo ponerse los pantalones, por qué necesita ducharse, a qué hora del día, dónde vive o quién somos. Pero todos deberíamos ser tan afortunados de vivir la vida pura y verdadera que ella está liderando. Duerme, se despierta, come y usa el baño cuando su cuerpo le dice que lo haga. Ella está ansiosa por estar activa: nadar, jugar a la pelota y ayudarnos en la casa (con supervisión cercana y dirección simple). Ella hace contacto visual genuino, se ilumina cuando apareces, da los mejores abrazos, se orienta completamente a dónde estamos y qué estamos haciendo. Se ríe cuando ve u oye algo gracioso, y llora cuando alguien se pone triste o frustrado. De hecho, interactuar con esta esencia pura y dulce es una alegría.

Fuente: Deborah L. Davis

Al igual que muchos hijos adultos de padres ancianos con demencia, yo también disfruto de estas bendiciones. Disfruto mucho su afecto descarado, y nos acurrucamos en el sofá o en la cama, algo que NUNCA habría sucedido antes de que la demencia adornara nuestras vidas. Estoy lleno de gratitud por esto. Sin duda, al principio y durante años, la demencia se llevó a mi madre, pero la demencia también la trajo de vuelta en formas en que todos podemos apoyarnos, con amor.

En la siguiente publicación, detallo el papel que hemos desempeñado en la satisfacción continua de mi madre y las 5 claves para brindar atención de calidad en el hogar. De hecho, la calidad del cuidado tiene un gran impacto en la calidad de este viaje.

Escribí en mi blog sobre la demencia de mi madre en 2013 y 2014; aquí hago reflexivas las observaciones sobre su declive que se vuelven lo suficientemente significativas como para aumentar la atención en el hogar. Aquí informo sobre las habilidades que hemos tenido que aprender para bailar hábilmente con demencia. Y aquí está el comienzo de una serie de seis partes, en la que informo sobre el momento en que mi madre emprendió una excelente aventura, conduciendo a quién sabe dónde, y nuestra propia aventura de búsqueda, recibiendo noticias de que había sido ubicado, y tratar con las autoridades. ¡Qué saga!