Encontrar el propósito en la aleatoriedad del cáncer

Aprendiendo a aceptar los límites del control

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El primer día del año escolar en septiembre de 2005, a mi esposa Karin le diagnosticaron una forma agresiva y amenazante de cáncer de mama. Tuvimos tres niños menores de siete años.

Karin, siendo un tipo de persona aquí y ahora, un paso a la vez, hizo frente con más calma que yo. Desesperado por recuperar la sensación de control, me las arreglé con mi conmoción y angustia al lanzarme a una acción centrada en objetivos hipercentrados. Concentré mis esfuerzos en tratar de conectarnos con servicios expertos. En ese momento, mi toma de control era muy necesaria, pero mi gran necesidad de control podría haberse convertido en un problema más allá de ese punto.

Durante nuestra primera cita con el oncólogo, él reconoció astutamente mi tipo de personalidad y asertivamente me dijo que retrocediera y dejara que se hiciera cargo. Me advirtió que no intentara investigar e interpretar información médica ni tomar decisiones sobre el tratamiento: él estaba a cargo. En ese momento, me sentí como si hubiera estado parado fuera de mi casa en llamas con una manguera de jardín después de llamar al 911. Varios camiones de bomberos con luces intermitentes y las sirenas sonando se habían detenido. Sentí que me habían apartado educadamente pero con urgencia, y el jefe de bomberos me dijo: “¡Ahora puede dar un paso atrás, señor!”. Estaba ansiosa por renunciar al control, pero al mismo tiempo inmensamente aliviada.

A partir de ese momento, simplemente nos presentamos para recibir tratamiento y esperábamos lo mejor: simplemente pusimos nuestras energías en participar plenamente en la vida cotidiana. Nos enfocamos en la prioridad de cuidar a nuestros hijos, nuestra relación, pasar tiempo con familiares y amigos, y hacer un trabajo significativo.

Mucha gente nos instó a ser más “proactivos” para garantizar la salud de Karin. Recibimos muchos consejos no solicitados de diferentes sectores con respecto a tratamientos, terapias alternativas y medidas de estilo de vida saludable que, según se dijo, tenían la garantía de vencer el cáncer y prevenir la recurrencia. La mayoría de los consejos, aunque bien intencionados, involucraron medidas que carecían de evidencia confiable.

Karin y yo fuimos muy conscientes de las incertidumbres pronósticas de su cáncer. Teníamos un fuerte sentido de que no había nada que pudiéramos hacer para alterar las estadísticas poco tranquilizadoras de los mejores tratamientos médicos disponibles. Esta comprensión fue profundamente inquietante, y el impulso de negarlo y creer lo contrario fue muy fuerte.

Cuando le diagnostican cáncer, es natural preguntarse “¿Qué hice para causar esto?” Y “¿Qué puedo hacer personalmente para volver a tomar el control y mejorar el resultado?”. Pero esta necesidad de identificar causas y soluciones para sentirse bajo control es una espada de doble filo, cargada de potencial de culpa y autoculpa. La realidad es que la mayoría de los factores que causan cáncer son aleatorios o biológicamente tan complejos que, para fines prácticos, podemos considerarlos aleatorios y fuera de nuestro control.

A la mayoría de las personas no les gusta la idea de que la aleatoriedad gobierne nuestras vidas. Los estudios [i] muestran que cuando nos sentimos inseguros y carecen de control, estamos aún más propensos de lo normal a percibir patrones ilusorios de causalidad. Los pacientes comúnmente sobreestiman la función de sus propias acciones o estilo de vida al causar su cáncer y determinar el curso futuro de su enfermedad. Con demasiada frecuencia, las personas se obsesionan excesivamente con cosas como la dieta, cuando lo que realmente necesitan hacer es centrarse en las cosas de su vida que les dan sentido y les importan más.

Además, muchas personas enfrentan la adversidad creyendo que los eventos de la vida ocurren por una razón cósmicamente intencionada. Esta creencia también es una espada de doble filo: mientras que puede consolar a algunas personas, otras, cuya adversidad parece no tener características redentoras, se sienten angustiadas o alienadas por la inevitable pregunta ‘¿Por qué yo?’ En mi práctica psiquiátrica he asesorado a muchas de esas personas, cuyas experiencias con enfermedades o eventos catastróficos de la vida los han dejado luchando por aceptar la aleatoriedad de la vida.

Doce años después, Karin permanece en remisión (aunque tuvo una recurrencia hace cinco años, que afortunadamente resultó ser de menor importancia, después de varias semanas de incertidumbre aterradoras). Uno nunca está realmente fuera del bosque con cáncer.

A pesar de toda la ansiedad e incertidumbre, o tal vez por eso, la experiencia de Karin y de mi cáncer hizo que sintiéramos que nuestras vidas estaban llenas de significado. No quiero idealizar la experiencia con la memoria selectiva de la retrospección, pero algunas de nuestras interacciones más conmovedoras y significativas con las personas ocurrieron en nuestro tiempo de crisis. Fuimos los beneficiarios agradecidos de mucha amabilidad y cariño. Tuvimos una gran sensación de claridad de prioridad y propósito. Las relaciones nos importaban más a nosotros. Por un buen tiempo no “sudamos las cosas pequeñas”. Hemos tratado de tener en cuenta estas lecciones, a pesar de que la naturaleza humana recae de forma mucho más segura que el cáncer, y ahora nos encontramos “sudando las cosas pequeñas” con demasiada frecuencia.

Para ser claros, todo este significado fue hecho por nosotros y por nuestro sistema de apoyo y por otras personas afectuosas; todos estaban haciendo todo lo posible para sacar lo mejor de una situación realmente mala. No creo que el significado de tal circunstancia de vida esté predeterminado: nada de lo bueno que vino de ahí fue ‘destinado a ser’. (¿Cómo puede alguien con buena conciencia juzgar sus propias circunstancias como “sucedido por una razón” cuando piensa en su propio resultado positivo, sabiendo que otros tienen resultados trágicos sin paliativos?) Tampoco estoy respaldando el “culto a la positividad” que rodea el cáncer – I nunca sugeriría que ‘el cáncer fue una bendición’. Pudo haber resultado muy mal. Reconocemos plenamente que nuestro resultado positivo estuvo fuertemente determinado por la suerte tonta.

Llegar a un acuerdo con la aleatoriedad es aterrador, pero nos libera de la tendencia a culparnos por enfermedades que no causamos. También debería evitar que juzguemos a otros por su desgracia. Y una comprensión de la aleatoriedad debería hacernos pensar dos veces antes de presionar a las personas con consejos inútiles de terapias no probadas que se basan en atribuciones erróneas de causalidad.

Las personas con diferentes personalidades difieren en cuán intensamente necesitan y esperan tener el control de sus vidas [ii] , y en su nivel de ansiedad cuando experimentan una falta de control. Naturalmente, como persona naturalmente de alto control, renunciar a ella cuando las circunstancias lo exigían no me resultó fácil. Mi trabajo ahora a menudo implica tratar de ayudar a pacientes con personalidades de alto control como el mío que están experimentando adversidades al azar a reconocer los límites de su control. Las personas como nosotros necesitan ayuda para dejarlo ir, toleran la incertidumbre y se centran en vivir la vida al máximo, de la forma más significativa posible. Aquí y ahora. Cada día es precioso e incierto. De esta forma, el cáncer es como la vida en general, y más aún. [iii]

Referencias

[i] Whitson, JA y AD Galinsky. “La falta de control aumenta la percepción del patrón ilusorio”. Science 322, no. 5898 (03 de octubre de 2008): 115-7.

[ii] El rasgo de personalidad del que estamos hablando también se conoce como conciencia, que se considera uno de los rasgos de personalidad de los “Cinco Grandes”: https://en.wikipedia.org/wiki/Big_Five_personality_traits

[iii] Este blog también apareció en https://www.huffingtonpost.ca/sunnybrook-health-sciences-centre/finding-purpose-in-the-randomness-of-cancer_a_23247515/