Habilidades de Autismo para la vida: ¿Qué debemos enseñar?

Los adultos con autismo tienen consejos para ofrecer lo que los niños necesitan para aprender.

Fuente: Penguin

Cuando nuestra hija Rebecca era joven, se volvió más y más independiente a medida que pasaban los años. Ahora es una joven adulta, vive en Seattle, tiene un trabajo, está enamorada y está rodeada de buenos amigos. Este es el mismo tipo de vida que sueña nuestro hijo autista, Jeremy. Hemos hecho todo lo posible para preparar a nuestros dos hijos para vivir vidas plenas y productivas de la mejor manera posible.

Aquellos que hayan visto el video del discurso de graduación de la graduación de secundaria de Jeremy, recordarán lo agradecido que estaba por todo lo que aprendió en la escuela. También recordarán su deseo de haber hecho más amigos. Tristemente, crear y mantener amistades es probablemente uno de los aspectos más difíciles del autismo para Jeremy.

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Cuando consideramos cómo preparar mejor a Jeremy para la vida adulta que imaginaba mientras todavía estaba en la escuela secundaria, me pregunté qué podríamos haber hecho diferente cuando él era más joven. Eso me hizo pensar:

¿Qué indicarían los adultos del espectro del autismo como los factores más importantes en sus vidas mientras crecían? ¿Qué fue lo que más impacto tuvo en sus vidas como adultos en términos de cómo fueron tratados y qué se les enseñó cuando eran niños? ¿Qué consejo tenían para ofrecer sobre cómo podemos ayudar a nuestros hijos a prepararse para la vida real?

Decidí averiguarlo. Entrevisté a una amplia gama de personas, algunas consideradas por estándares neurotípicos como “menos capaces”, “más capaces” y en el medio; algunos que habían sido diagnosticados como niños; y algunos diagnosticados como adultos.

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El resultado de estas conversaciones y correos electrónicos se convirtió en la base de mi libro, Habilidades de Autismo para la vida: de la comunicación y la seguridad a la autoestima y más 10 habilidades esenciales que su hijo necesita y merece aprender (pingüino). Y aunque este libro fue publicado hace diez años, su contenido sigue siendo válido hoy en día y ofrece consejos prácticos de los que mejor saben: las personas en el espectro. A menudo escucho a los padres sobre cómo este libro es uno de sus favoritos de todos los que he escrito. Además, he tenido padres que me dicen que este libro los ayudó a criar a sus adolescentes neurotípicos.

Aunque algunas áreas discutidas con adultos en el espectro parecían obvias en la superficie, muchas conversaciones me dieron el “por qué” en cuanto a los desafíos que enfrentaron. Esto condujo a discusiones sobre lo que era, y lo que no, fue útil para ellos. Sin importar las diferencias en sus niveles de capacidad percibida, hubo 10 áreas de habilidades importantes para todos. En este blog, cubriré la habilidad que los entrevistados consideraron la más importante: dar sentido al mundo.

Darle sentido al mundo es lo que la mayoría de los adultos me transmitieron como el área más frustrante con la que lucharon cuando eran niños, y estaba directamente relacionada con sus desafíos de procesamiento sensorial, y eso impactó cada aspecto de sus vidas: relaciones, comunicación, autoconciencia, seguridad, etc. Los bebés y los niños pequeños aprenden sobre el mundo a su alrededor a través de sus sentidos. Si estos no funcionan correctamente y no están sincronizados, adquieren una visión distorsionada del mundo que los rodea y también de ellos mismos.

La mayoría de los padres y educadores están familiarizados con la forma en que los desafíos del procesamiento auditivo y visual pueden impedir el aprendizaje en el aula. Sin embargo, para muchos, las dificultades de procesamiento sensorial son mucho más complicadas y de mayor alcance. Por ejemplo, Brian King, un trabajador social clínico con licencia que tiene Asperger, explica que la conciencia corporal y espacial es difícil para él porque la parte de su cerebro que determina dónde está su cuerpo en el espacio (propiocepción) no se comunica con su visión. Esto significa que cuando camina debe mirar al suelo porque de lo contrario perdería su sentido del equilibrio.

Donna Williams, Ph.D., autora de éxito de ventas y autodenominada “Artie Autie”, tuvo desafíos extremos en el procesamiento sensorial cuando era niña y todavía tenía algo cuando falleció a los cincuenta, pero en menor grado. Donna habló sobre sentir una sensación en el área de su estómago, pero no sabía si eso significaba que le dolía el estómago porque tenía hambre o si tenía la vejiga llena. Otros adultos me mencionaron que compartían el mismo problema, especialmente cuando experimentaban sobrecarga sensorial en áreas concurridas y ruidosas. Configurar sus teléfonos celulares para que suenen cada dos horas para solicitarles que usen el baño les ayuda a evitar situaciones embarazosas.

Muchos adultos encontraron difícil tolerar situaciones sociales. Algunos adultos discutieron cómo conocer a una nueva persona podría ser abrumador -una voz diferente, un olor diferente y un estímulo visual diferente- lo que significa que las dificultades con las relaciones sociales no se debieron simplemente a la comunicación, sino que abarcaron la experiencia del procesamiento sensorial total. Esto podría explicar por qué un estudiante puede aprender de manera efectiva o comunicarse con un maestro o paraprofesional familiar, pero no uno nuevo.

La estrategia más útil fue saber de antemano hacia dónde iban, a quién iban a ver y qué iba a suceder, para que pudieran anticiparse y prepararse para los aspectos sensoriales de su día. Otras estrategias incluyeron cambiar su dieta, usar lentes especiales, tener una dieta sensorial (actividades que se realizan regularmente para evitar experimentar una sobrecarga sensorial), someterse a terapia auditiva y de la vista, así como utilizar técnicas de desensibilización.

En la publicación de la próxima semana, discutiré las áreas de habilidades de comunicación y seguridad.

Referencias

Sicile-Kira, C (2008). Habilidades de Autismo para la vida: de la comunicación y la seguridad a la autoestima y más – 10 habilidades esenciales que todo niño necesita y merece aprender. Nueva York, NY: The Penguin Group