¡Estresado!

Los padres autistas son tan diferentes como los niños autistas que criamos; Del mismo modo, también lo son nuestros factores estresantes de la vida. Para mí, mi mayor estresor no es el autismo; proviene de la lucha constante para obtener y mantener servicios. Mi hijo no vagabundea; así que aunque no nos preocupemos por ese tema, todavía nos preocupamos de que cruce una calle de forma segura o que ofenda accidentalmente a alguien, algo que nunca haría a propósito. Desde el día del diagnóstico, me ha preocupado lo que le sucederá a mi hijo después de morir, haciendo todo lo posible para prepararlo para su vida como adulto.

Desde las compañías de seguro hasta los distritos escolares, los padres a menudo se enfrentan a obstáculos insuperables tratando de ayudar a sus hijos autistas. Muchas veces, creemos que tenemos todo en su lugar, luego cae otro zapato, y nos quedamos luchando para arreglar lo que esté roto. Afecta nuestra capacidad para trabajar y mantener relaciones con aquellos amigos y familiares que simplemente no tienen idea de cómo son nuestras vidas. Y a menudo, en nuestra lucha para obtener servicios médicos, conductuales y / o educativos, agota nuestras finanzas.

Entonces, no es una sorpresa que muchos padres de niños con autismo se compadecen, tratando de encontrar soluciones para aliviar el estrés y ayudar a sus hijos. Nos unimos a grupos de apoyo y listas de servidores en línea que buscan comodidad y ayuda para encontrar y acceder a los recursos. Cada vez que hablo con un padre que tiene un niño recién diagnosticado, una de las primeras cosas que recomiendo es buscar un grupo de apoyo para padres local (condado, estado o distrito escolar). Los grupos locales de apoyo al autismo pueden ayudar a los padres con recomendaciones para escuelas, defensores, médicos, grupos de habilidades sociales, terapia, etc. Grupos conocidos a nivel nacional como Autism Society o TACA, a menudo dirigen grupos locales de apoyo y ofrecen a los padres seminarios y actividades familiares que pueden ser divertido e informativo.

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En una encuesta reciente a 100 padres autistas, el principal estresor diario fue Acceso a una Educación Pública Gratuita y Apropiada (cumplimiento del IEP, Metas Apropiadas para el IEP, Colocación Escolar, Capacitación de Maestros, etc.). Si su hijo es menor de 21 años, él / ella es elegible bajo la ley federal para recibir FAPE. Incluso antes de que los gobiernos estatal y federal comenzaran a hacer recortes a la educación, era difícil obtener FAPE. Sin competencias federales de enseñanza de autismo y sin leyes federales contra el aislamiento, la restricción y aversivos, es literalmente como una caja de chocolates en la educación pública: nunca se sabe lo que va a obtener. Y desafortunadamente, eso puede ser tan dañino como que alguien no siga un IEP a la asfixia y la muerte de un niño por restricción. Seguro que hay buenos maestros y programas salpicados en la mezcla, pero los padres generalmente no eligen al maestro de su hijo y los programas excelentes de autismo pueden ser difíciles de conseguir.

En mi opinión, existen excelentes maestros, pero no existen estándares federales para las competencias de enseñanza del autismo, por lo que es común obtener un maestro que sabe muy poco sobre el autismo, la conducta positiva y / o la enseñanza de niños con autismo. Por ejemplo, en el estado de Pensilvania, no hay competencias de enseñanza mandadas por el estado para una persona que enseña un salón de clases de "Apoyo al autismo". Y desafortunadamente, no se requiere mucho trabajo o experiencia sobre la certificación de enseñanza regular para obtener la certificación en educación especial. Por lo tanto, no es extraño que los padres descubran que el maestro de su hijo está certificado en educación especial, pero realmente tiene poca o ninguna experiencia enseñando a niños con autismo.

Además, cuando se trata de pelear por FAPE, la carga de la prueba es a menudo sobre los padres (en algunos estados, no en todos). Entonces, el distrito tiene todos los registros estudiantiles, expertos y aparentemente una gran cantidad de dinero para gastar en abogados. Los administradores escolares tienen el poder de crear un "concurso de voluntades" sobre pequeños problemas del IEP que serían de poco o ningún costo para el distrito. Si un padre opta por pelear contra el distrito por FAPE, personalmente puede costarles miles de dólares para hacerlo, a veces en el rango de veinte a treinta mil dólares. Incluso si ganan, no necesariamente recuperan los costos. Por lo tanto, las familias de ingresos bajos a moderados ciertamente están en desventaja si necesitan luchar por la FAPE. Si bien algunas partes buscarían la mediación, una solución de bajo costo, algunos distritos y padres proceden directamente al debido proceso, porque la ley no exige que vayan primero a la mediación.

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El punto aquí es que este factor estresante número uno no tiene que existir de una manera tan demostrativa. Claro, siempre habrá desacuerdos entre las escuelas y los padres sobre cómo enseñar de manera más apropiada a los niños. Pero si pudiéramos implementar las competencias federales de enseñanza del autismo, nos esforzaríamos mucho para asegurarnos de que los maestros que enseñan a nuestros niños tengan las habilidades y la experiencia que necesitan. Y nivelar el campo de juego para los desacuerdos, como devolver la carga de la prueba a los distritos, sería de gran ayuda para que los padres ejerzan sus garantías procesales. Además, personalmente creo que la mediación no debe ser opcional. Tanto los padres como los distritos deben participar de manera significativa y justa en esta opción de bajo costo antes de gastar miles de dólares en el debido proceso.

El segundo mayor factor de estrés que los padres informaron fue Problemas de conducta en el hogar . Personalmente puedo dar fe del hecho de que cuando mi hijo era muy pequeño, esto era una gran preocupación. Se puso a patalear a menudo y, sinceramente, si no hubiéramos tenido los apoyos de salud conductual, no estoy seguro de cómo sería el comportamiento de mi hijo hoy.

Es completamente razonable cómo este tema presenta una preocupación parental seria y común dado que durante el diagnóstico, a muchos padres se les da un diagnóstico pero no se les educa sobre cómo ayudar a modificar las conductas. A menudo, a los padres se les da un diagnóstico, se les da una palmadita en la cabeza y se los envía alegremente por la puerta de la oficina. Desde los medicamentos hasta los apoyos conductuales positivos para la integración sensorial, los padres se ven obligados a resolver solos las soluciones a los comportamientos negativos. Nuevamente, creo que los grupos de apoyo pueden ayudar a los padres, pero me gustaría advertir que hay muchos tratamientos costosos y experimentales que prometen ayudar al comportamiento. Y dado que algunos practicantes utilizan algunos de los tratamientos duros e inhumanos, como la reclusión y los aversivos, los padres deben ser muy cuidadosos cuando buscan formas de modificar el comportamiento y deben tratar de encontrar un buen especialista en conducta en el que puedan confiar.

Lo que sí sabemos es que el apoyo conductual positivo puede ayudar a reducir, eliminar y / o reemplazar el comportamiento. Sin embargo, este círculo nos devuelve a la capacidad de acceder a los servicios de salud conductual en el hogar. Muchas aseguradoras pagan poco o nada por servicios de salud del comportamiento y / o autismo. Y aunque MA paga por la salud conductual, no es un sistema perfecto ni todos los padres pueden calificar a sus hijos para MA.

Mirando los Factores de Estrés

Hay muchos otros estresores serios para los padres que pueden no haber ocupado un lugar destacado en esta encuesta, pero sin duda son los más estresantes e importantes considerando que se relacionan con la vida y la muerte. Vagar es una actividad seria que pone en peligro la vida y que algunos niños autistas hacen. Los padres recurren a alarmas, vallas, cerraduras, etc. pero desafortunadamente, algunos niños deambulan y terminan muertos por ahogamiento, ser atropellados por un automóvil, etc. Creo que es importante que las organizaciones de autismo y los médicos identifiquen este problema potencial y eduquen a las familias y la comunidad cómo ayudar. Puedo decirte personalmente que ningún médico de los últimos quince años de mi hijo me ha preguntado si vagabundeó. Debería ser algo de lo que al menos hablamos, para que los padres sepan que puede suceder, cómo ayudar a prevenirlo y mantener seguros a nuestros niños.

Otro factor de estrés serio, uno que pienso a diario, es qué va a pasarle a mi hijo cuando sea adulto y / o cuando yo muera. Aunque espero que mi hijo vaya a la universidad algún día, simplemente estoy esperando su independencia; no es una certeza Independientemente de la gravedad de una discapacidad, apoyo firmemente la inclusión tanto en la escuela como en las comunidades de trabajo. Pero al igual que FAPE, la inclusión en universidades y entornos de trabajo no vendrá sin la promoción.

Además, es importante destacar los recortes en los servicios humanos que están afectando a nuestras poblaciones adultas. Es una desgracia que, en un esfuerzo por equilibrar los presupuestos, los adultos con discapacidades estén perdiendo beneficios para salvar vidas que les permitan seguir siendo miembros activos y contribuyentes de la comunidad en el hogar, en lugar de vivir en una institución o vivir en la calle. Aunque los que tenemos niños en edad escolar tal vez no veamos este problema en nuestro radar, se convertirá en un factor cada vez más importante a medida que nuestra oleada de niños se convierta en adultos.

Pensamientos finales

Desafortunadamente, esta encuesta es bastante simplista y no puede medir el verdadero estrés que sienten los padres. No es científico, pero puedo decirte por hablar con mis propios amigos y otros padres, estas preocupaciones son muy reales y comunes.

Lo único que les diría a los padres más jóvenes, como padre mayor, es que nunca abandonen la esperanza. Sé más que nadie que puede ser frustrante, pero nuestros hijos son capaces de mucho y son extraordinarios. Cuando mi hijo era pequeño, a menudo se tiraba al piso y se enojaba, apenas podía hablar, no siempre podía decirme qué estaba mal o cómo podía ayudarlo. De hecho, hasta el final del tercer grado, todavía estaba abandonando el aula. Hoy, él está completamente incluido en una escuela pública, y lo está haciendo muy bien; estamos muy orgullosos de él. Y no es solo él; él no es una anomalía. Él tiene muchos otros amigos autistas de su edad que también están bien.

Cuando se trata de lidiar con las escuelas y obtener FAPE, únase a un grupo de apoyo local. Pueden ser un recurso invaluable, ayudándote a resolver qué hacer en el interminable laberinto de FAPE. Además, obtenga un defensor desde el principio, para que pueda asegurarse de que el IEP de su hijo sea apropiado desde el principio, comenzando en el preescolar o el jardín de infantes. No tengas miedo de abogar. Es nuestra responsabilidad como padres abogar por nuestros hijos en la escuela, para que puedan ser independientes algún día.

Por último, cuando las cosas se ponen difíciles, trate de mantener las cosas en perspectiva, lo que no siempre es fácil. Sí, los problemas serios como deambular merecen una respuesta seria. Pero cuando su hijo decide dibujar sobre su nueva alfombra blanca con marcador verde (sí, esto me pasó a mí), recuerde que son niños, tal vez un niño más grande, pero niños. A veces los niños neurotípicos, como mi pequeña hija creativa, se meten en cosas, hacen líos y rabieta también; eso es solo la vida. Lo digo como un padre que bajó las escaleras a una cuerda tonta por todo el techo de la sala de estar y lápices de colores en las paredes la semana pasada. ¿Estaba enojado? Por supuesto. ¿Fin del mundo? No. Todo lo que puedo decir es que es una buena idea que hayan inventado la esponja mágica.

El estrés debe ser una poderosa fuerza impulsora, no un obstáculo. ~ Bill Phillips

 

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* Si desea agregar comentarios sobre lo que le estresa o cómo ayudar a los padres a aliviar el estrés, hágalo. Me gusta mantenerlo positivo aquí, así que por favor no juzgues a otros padres. Desde los problemas de alimentación hasta el comportamiento y la obtención de FAPE, todos tenemos nuestros factores estresantes y estamos tratando de hacer lo mejor para nuestras familias. *