Sentada para ver la película de ciencia ficción The Perfect 46 , tuve la extraña sensación de caminar a través de una sala de espejos. Intrigantemente metaconsciente, y perceptiblemente cercano a la realidad, esta película destaca el mundo de la genética directa al consumidor y deja en claro que esta tecnología, ahora en nuestras puertas del mundo real, podría moldear drásticamente nuestro futuro muy cercano.
La historia se centra en la compañía llamada ThePerfect46, que comienza con una misión aparentemente inocua. Aprovechando el hecho de que la mayoría de los californianos han tenido sus genomas secuenciados en este punto indefinido en el tiempo, simplemente ofrece analizar los genomas de una pareja para determinar su capacidad de tener un hijo libre de enfermedades.
Pero el fundador y CEO Jesse Darden no se contenta con detenerse allí. En un movimiento que provoca controversia interna y lleva a un miembro del personal a abandonar el proyecto, lanza la versión 2.0, que permite a la empresa buscar a través de bases de datos gigantes y unir a personas aleatorias basándose únicamente en su capacidad de crear niños genéticamente "ideales". La película va de ida y vuelta entre una situación tensa que se desarrolla para Darden, recuerdos de su vida y una película documental sobre su ascenso y caída.
Si bien The Perfect 46 es una película ficticia, está siendo promocionada por un sitio web de la vida real que pretende vender el producto The Perfect46 (¡felicidades por la estratagema del marketing inteligente!).
Darden, interpretado bastante bien por Whit Hertford, es la estrella de The Perfect 46 . Él es un antihéroe de Steve Jobs: el genio de la tecnología no del agrado, el hombre detrás de la compañía que tiene como objetivo mejorar la humanidad, pero termina causando un gran daño. Darden se muestra como "un genio torturado … un personaje que puede ser alabado y aborrecido en igual medida". Es idealizado como inteligente y emprendedor, pero sus considerables defectos personales e interpersonales nunca pasan desapercibidos.
Tal vez por ahora tanto Darden como ThePerfect46 suenan extrañamente familiares. Si es así, probablemente sea porque las similitudes con las compañías y los productos que en realidad existen en este momento son discordantes. Este es un tipo de ciencia ficción que es apenas ficticio.
De hecho, el escritor y director Brett Ryan Bonowicz llama a The Perfect 46 "ciencia factual". Invitó a varios investigadores a ser consultores en la película y se esforzó por demostrar "respeto por la ciencia". La comunidad científica ha aplaudido su uso de " ciencia auténtica "y elogió cómo la película es" un refrescante cambio de ritmo "porque no se disuelve en una pesadilla distópica. Aquí Bonowicz explica por qué persiguió este enfoque,
"Al hacer que la película sea lo más exacta posible, la conversación que crea la película debería, creo, provocar algo que tal vez un tratamiento más futurista y fantástico no pueda lograr. Los temas que tratamos en la película -genética, eugenesia, las implicaciones morales y éticas de un servicio de genética de consumo y el papel del gobierno frente a un modelo de DTC- son discusiones que merecen ser públicas. Esta es una película del momento ".
De hecho, puede que la realidad sea aún más extraña que esta ficción en particular. El año pasado, la infame compañía de genética DTC 23andMe recibió una patente para "selección de donantes de gametos basada en cálculos genéticos". La premisa de la tecnología era que podía permitir a las personas elegir un proveedor de esperma o óvulo basándose en las probabilidades de tener un hijo con los tipos de características que desean, incluyendo " altura, color de ojos, sexo, características de personalidad y riesgo de desarrollar ciertos tipos de cáncer". "En respuesta a la reacción negativa de los medios acerca de su" patente de bebé diseñador "con menús desplegables, 23andMe aseguró a todos que ya no tenía ningún plan para seguir todas las posibilidades descritas.
Otra compañía, GenePeeks, se ha mantenido impávida. GenePeeks se lanzó hace unos meses, fundado por el biólogo molecular Lee Silver, quien escribe ampliamente sobre cómo la eugenesia positiva es loable e inevitable, y Anne Morriss, la madre de un hijo concebido por un donante de esperma que heredó la rara enfermedad recesiva MCADD.
El "Matchright" de GenePeeks es notablemente similar al producto ofrecido por ThePerfect46. Por $ 1995, "GenePeeks combina digitalmente su ADN y el ADN de fósforos potenciales de donantes para crear una vista previa de miles de genomas personales que su hijo podría heredar, centrándose en un panel de genes relacionados con la salud y la enfermedad de la infancia". Con esta información, A continuación, puede obtener una vista previa de su "catálogo" personal de donantes y eliminarlos en función de su preferencia por características tales como la altura, el color de ojos, el color del cabello, el nivel educativo y la etnia.
Lo que GenePeeks aún no ha comercializado es su capacidad de probar mucho más que "salud y enfermedad". Pero la patente que se le otorgó en enero enumera explícitamente muchos rasgos no médicos: agresión, peso, tamaño / forma de los senos, comportamiento al beber, abuso de drogas, comportamiento alimenticio, función de la eyaculación, afecto emocional, color / forma del ojo, color del pelo, altura, aprendizaje / memoria, patrones de apareamiento, sexo, color / textura de la piel e inteligencia social, entre otros. Se cree que es posible detectar algunos de estos rasgos, pero todos están cubiertos por la patente.
Además, GenePeeks no tiene la intención de limitar su disponibilidad a los bancos de esperma. Planea expandirse pronto y estar disponible para "cualquier persona que planee un embarazo por adelantado". Por supuesto, hay al menos un defecto fundamental en la metodología de todos estos esquemas: dos personas pueden tener un número infinito de niños con una gama completa de características. Elegir un donante "preferido" no puede posiblemente eximir a todos los riesgos.
De hecho, [ alerta de spoiler ], en The Perfect 46 , un error en el algoritmo de la compañía da como resultado el nacimiento de 24 niños con un trastorno genético grave. El horrible error hace que la compañía cierre sus puertas y obligue a Darden a la soledad, donde continúa desarrollando su trabajo y reflexiona sobre lo que salió mal. Lo que quizás sea más notable del escenario es que nunca se encuentra a nadie culpable, incluso cuando algunos de los niños mueren, y al menos se produce un suicidio. Mientras Darden es representado como un hombre roto, devastado por la falla en un sistema que diseñó, está relativamente impasible con historias personales, incluida una sobre una pareja amorosa que se divorció después de escuchar que eran "incompatibles". En su mente, "Solo porque Creé algo, eso no significa que sea responsable de cómo lo usa la gente ".
¿Es este el tipo de lenguaje que se utilizará en torno a las tecnologías que rigen la vida y la muerte en nuestra cultura impulsada por el mercado? La película investiga muchas de esas preguntas importantes. ¿Qué tan rápido se convierte en el derecho a saber la responsabilidad , o incluso el requisito , de saber? ¿Qué harán las personas con esta información? ¿Y qué sucede, y quién es responsable, cuando está mal?
(Si 23andMe es algo por lo que se puede recurrir, cierta información será incorrecta).
Además, ¿cambiar realmente el tipo de personas que nacen puede considerarse "medicina preventiva"? Cuando las recomendaciones sobre quién es "apto" para nacer las toma una entidad comercial, ¿la ausencia de participación estatal hace que las acciones sean menos eugenésicas? ¿Es la "perfección" lo que debemos esforzarnos? Si es así, ¿qué hacemos con el fundador, que es ansioso, antisocial, incómodo, no apuesto, y al final, en "una ironía que nadie perdió," infértil?
El deseo de conocer y controlar más, incluso cuando el significado del conocimiento y nuestra capacidad para controlarlo es imperfecto, puede ser poderoso. Pero si bien tiene sentido comercializar las compañías de pruebas genéticas y medicamentos para patologizar más y más condiciones, probablemente no tenga sentido para nosotros. A medida que estas tecnologías se hacen cada vez más presentes en nuestras vidas, ese punto corre el riesgo de perderse.
GenePeeks acaba de recibir $ 3 millones en financiamiento. El concepto de agregar perfiles genéticos a los sitios de citas parece estar ganando fuerza. Estas tendencias sugieren que esta película podría ser "más una visión del futuro que simplemente una conversación hipotética sobre ética y genética".
Pero si The Perfect 46 es "una especie de precuela de Gattaca", con suerte encontraremos la manera de detenernos en ese futuro.
Puedes encontrar las próximas proyecciones de esta película que invita a la reflexión aquí, y mira la página de noticias de genómica personal de CGS aquí. ¿Puedes atravesar la sala de los espejos, discerniendo la diferencia entre ficción y realidad?
