Su hijo autista puede tener una discapacidad secundaria

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Es hora de cambiar la forma en que pensamos y nos relacionamos con las personas cuyo maquillaje es o parece ser diferente de la norma. Ahora pensamos en lo que es diferente, digamos una diferencia biológica o neurológica, como la principal fuente de discapacidad y dificultad, y enfocamos la ayuda y el tratamiento en esto. Pero hay otra manera de ir, y más y más investigadores y profesionales lo están tomando.

Esa otra forma es ver las consecuencias sociales de ser diferente como una fuente de dificultad aún mayor, y enfocar la ayuda y el tratamiento en eso. En pocas palabras, estos innovadores creen que los desafíos del desarrollo para las personas de la diferencia deberían relacionarse como sociales, independientemente de cualquier característica biológica o neurológica. Muchos de ellos se inspiran en el psicólogo soviético de principios del siglo XX, Lev Vygotsky, quien escribió que el mayor obstáculo para las personas ciegas, sordas y retrasados ​​era la "discapacidad secundaria" que sufren en virtud de cómo todos se relacionan con ellos y cómo aprenden a relacionarse para ellos mismos un inferior, diferente, especial, menos que, etc. Vygotsky insistió en que ayudar a estas personas a desarrollar vidas satisfactorias y contribuir con sus familias y comunidades requiere prestar atención al "entorno social del desarrollo".

Pero con las intervenciones de hoy diseñadas para cambiar o "arreglar" a los individuos y el funcionamiento neurológico y los comportamientos que causan angustia para ellos y para los demás, lo social se ve forzado a salir de la realidad.

¿Podemos cambiar esto? El profesor de la Universidad de Georgia y el investigador de Vygotskian Peter Smagorinsky piensa que sí. Él cree que la investigación y la práctica para apoyar a las personas de la diferencia debe enfocarse en la discapacidad secundaria -los obstáculos sociales- al cambiar el entorno social en el que se considera que el individuo es anormal, enfermo, desordenado o en otros términos deficiente. Acaba de armar un libro con varios otros autores cuyo trabajo hace justamente eso ( Creación de corrientes ascendentes sociales positivas a través del juego y el rendimiento: fomento de la creatividad y la comunidad entre los jóvenes con espectro autista , Palgrave Macmillan, de próxima aparición). El libro se centra en niños y adultos diagnosticados en el espectro del autismo, porque con demasiada frecuencia los entornos sociales en los que se encuentran son aislantes y estigmatizantes, lo que refuerza la discapacidad y atrofia el crecimiento emocional, intelectual y emocional. Pero no tiene que ir por ese camino, y los autores en el libro de Smagorinsky dan ejemplos de cómo las personas de diferencia pueden encontrar y construir comunidades (en particular, artísticas y basadas en el desempeño) en las que su diferencia no solo se respeta sino que hace una contribución.

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Uno de los capítulos está escrito por mi buena amiga, la talentosa terapeuta Christine LaCerva, directora del Social Therapy Group. Ella hace terapia grupal multifamiliar en la que invita, desafía y apoya a los niños (algunos de los cuales han sido diagnosticados en el espectro del autismo) y sus familias para tocar y tocar con nuevas formas de ver, hablar, escuchar y estar juntos. Las familias crean escenas improvisadas y conversaciones en las que, con la ayuda de LaCerva, los niños participan activamente y contribuyen. Lo que LaCerva hace como terapeuta es trabajar con estas familias para cambiar el entorno social en el que sus hijos se consideran anormales, y en ese proceso, la "anormalidad" se transforma; reconocen cómo el enfoque de nuestra sociedad en la discapacidad, la especialidad y el diagnóstico ha estado impidiéndoles hacer "lo que es natural".

Muy concretamente, aquí está LaCerva sobre cómo no hablarle normalmente a su hijo autista puede estar creando una discapacidad secundaria.

La gente le dice a los infantes: "¡Despídase de la abuela!" No saben lo que es un "adiós" o una "abuela", pero usted se está relacionando con ellos como miembro de su comunidad lingüística y conversacional. Pero los niños autistas a menudo no están relacionados como miembros de una comunidad compartida, de una comunidad lingüística. Están relacionados con personas externas, lo que creo refuerza la alienación del niño en relación con los demás. El niño aprende rápidamente que él o ella es "especial". En mi experiencia, la forma en que los niños autistas están relacionados es tan importante como la discapacidad misma. Formas de estar en el mundo llamado "autista" son parte de la experiencia humana. Es de vital importancia que nos relacionemos con las "formas de ser" autistas como algo que compartimos como seres humanos. (Extraído de "Terapia social con niños con necesidades especiales y sus familias".

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Estoy muy interesado en saber cómo ve esta "discapacidad social" en acción, y espero sus comentarios. ¿Cómo producimos "discapacidad" en nuestras familias y aulas y oficinas de terapia? ¿Y qué podemos hacer mejor para apoyar a las personas en nuestras vidas que enfrentan desafíos relacionados con su diferencia?