Una historia de autismo

Invitado por John Donvan y Caren Zucker

La última vez que los tres habían estado juntos como familia había sido poco más de un año antes. Habían estado conduciendo al sur de Forest, un viaje de aproximadamente una hora por delante de ellos, dos como máximo. Pero no se podía haber esperado que Donald, que tenía cuatro años a fines del verano de 1937, entendiera cómo se siente una hora, y mucho menos que adivinen que cuando el paseo terminara, su madre y su padre desaparecerían por completo de su vida.

Era un niño que temía viajar sobre o en objetos en movimiento. Los triciclos provocaron en él un terror mortal. Huyó de los columpios. Pero escondido entre sus padres en el asiento delantero del Buick, Donald podría apoyarse contra su madre si quisiera. Cierto, nunca había llorado por ella, nunca había fijado su mirada en ella y había compartido un momento de ternura. Ni una sola vez durante este viaje la miraría y sonriería, y ella lo sabía.

Eso fue lo más difícil para la total indiferencia emocional de Mary-Donald por su presencia. Al chico que estaba a su lado no pareció importarle si ella lo acariciaba, lo besaba o lo abrazaba. Si ella se alejara y mirara hacia la ventana abierta, perdida en sus propios pensamientos, él nunca se aferraría ni gimotearía para recuperar su atención. Uno de los placeres más básicos que siente un padre-el de ser amado-pareció eludirla, a pesar de que las otras madres jóvenes en su círculo lo dieron por sentado …

Físicamente, Donald era perfectamente normal; aprendió a sentarse y caminar de acuerdo con el horario habitual, e incluso habló un poco temprano. Un álbum familiar desgastado muestra a un bebé pequeño y luego a un niño pequeño, quien, en ocasiones, mira directamente a la cámara. En una toma, tomada cuando probablemente aún no era uno, su mirada parece tan intensamente enfocada como la de su abuelo, en cuyo brazo derecho se posa. En otra, en la que parece tener unos dos años, Donald se encuentra solo en el jardín de la familia, su cuerpo se alejó de la cámara, sus manos ocupadas con algún tipo de vehículo de juguete. Pero su rostro y sus ojos se vuelven hacia la cámara, con una sonrisa que parece dirigida al fotógrafo, como si un instante antes hubiera escuchado su nombre y ahora estuviera mirando por encima del hombro para ver quién estaba allí.

El álbum muestra que los momentos de conexión se vuelven menos frecuentes a medida que Donald envejece. Sonríe menos, y una incomodidad se apodera de él: una incomodidad de que lo sostengan, o lo hacen quedarse quieto, u obligado a parecer "natural" con los padres, las tías y los abuelos que están cerca de él en blusas, pajaritas, sombreros de paja, y tirantes. En casi todos los cuadros, todos sonríen a lo grande y concentran su atención en la cámara, todos menos Donald, que observa en direcciones aleatorias, con los brazos y las piernas desnudos.

Mary tuvo que admitirse a sí misma que Donald no era "normal", fuera lo que fuera lo que significaba normal. Ya no, la vida de Mary fue como su madre. Todas sus horas ahora pertenecían a Donald, incluso cuando llegó a una edad en la que los niños comienzan a ser más autosuficientes …

Y así, mientras los tres viajaban hacia el sur ese día en Mississippi 35, tal vez Mary se permitió pensar que su presencia junto a Donald lo ayudó a relajarse. Quizás, en cierto nivel, ella tenía razón. Dentro del automóvil, ella representó lo familiar. Todo lo que había afuera se habría precipitado hacia Donald en una carrera estridente de impredecibilidad, lo que más le estremeció. Las vistas y los sonidos que pasarían desapercibidos para la mayoría de nosotros: el eructo feo de un tractor que agitaba humo en un campo; una masa de ropa aleteante en un tendedero; el sonido inesperado de la radio de un automóvil crujiendo desde la ventana de un auto que viene; sin mencionar el balanceo y el estruendo del automóvil en el que se encontraba, se habría desarrollado en una revuelta espontánea y sorprendente, más rápido de lo que la mente de Donald podía darle sentido. Es fácil imaginarlo apoyándose en el lado de su madre frente a esta embestida, no necesariamente para llamar su atención, sino porque ella sirvió como una constante en su vida. Ella era la misma de siempre, exactamente cómo necesitaba que las cosas fueran.

Adaptado de In a Different Key: La historia del autismo Copyright © 2016 por John Donvan y Caren Zucker. Será publicado por Crown Publishers, una publicación de Penguin Random House LLC, el 19 de enero de 2016.

John Donvan es corresponsal de ABC News y anfitrión / moderador de los Debates de Inteligencia en los Estados Unidos. Caren Zucker es una veterana de 25 años de ABC News, y productora y coautora de PBS Series Autism Now.