¿Hacia dónde se dirige este espectro de autismo?
Es el momento de las resoluciones de Año Nuevo, y lo mío es que los autistas reconsideramos cómo presentamos el autismo al público.
A estas alturas, probablemente haya leído que la última versión de la guía de DSM propone fusionar Asperger, PDD-NOS y todas las demás afecciones autísticas en una sola categoría de diagnóstico, que se denominará Trastorno del espectro autista.
Varios padres y defensores de las personas con discapacidad autista muy grave han criticado esa medida, diciendo que hará que las personas con autismo severo y discapacidad intelectual sean casi invisibles.
Algunos incluso sienten que el diagnóstico tradicional de autismo se les "quitó", para ser reemplazado por un diagnóstico más amplio y similar a Asperger.
Estoy de acuerdo con esos sentimientos.
Hace treinta años, el mayor porcentaje de niños diagnosticados con autismo también tenían algún grado de discapacidad intelectual y, de todos modos, estaban casi 100% discapacitados. Hoy en día, la mayoría de los niños diagnosticados con autismo no tienen discapacidad intelectual y la mayoría crecerá para vivir y trabajar de forma independiente. Eso no se debe a que haya disminuido la cantidad de niños con discapacidad intelectual; es porque el diagnóstico de autismo se aplica a una franja de población mucho más amplia.
Para entender cómo ha sucedido esto, basta con observar cómo se interpretan las frases utilizadas en la definición. Por ejemplo, "deterioro sustancial de la comunicación" fue en algún momento un eufemismo para "incapaz de mantener una conversación". Hoy puede significar, o puede significar, "tiene dificultad para leer el lenguaje corporal e interpretar mensajes no hablados". del significado de esas tres palabras simples se ha expandido tremendamente.
Para una persona laica, una persona autista que no puede mantener una conversación normal se presenta de manera totalmente diferente a alguien que es muy elocuente, pero extraña las sutiles señales sociales y expresiones faciales.
Sin embargo, esa es la realidad del espectro del autismo tal como lo conocemos hoy. Tenemos una población grande y creciente de individuos muy diferentes, bajo un paraguas de diagnóstico muy amplio.
A medida que el espectro del autismo se expande para abarcar a más personas con habilidades de comunicación verbal y escrita progresivamente mayores, esas personas han comenzado a hablar por sí mismas. Al hacerlo, están alterando la percepción del público sobre qué o quién es o puede llegar a ser una persona autista.
Esta remodelación de la percepción ha elevado el concepto público de autismo en el rango de IQ, y cada vez más personas ven el "autismo" como un eufemismo para "geek excéntrico" o "genio", que con toda seguridad no lo es. Los programas de televisión populares como Parenthood y Big Bang Theory refuerzan esa tendencia.
Al mismo tiempo, la población de personas con discapacidad intelectual y discapacidad autista severa permanece bastante constante. Esos individuos generalmente no pueden hablar por sí mismos. En la mayoría de los casos, están fuera del alcance del ojo público y, con razón, pueden sentir que se vuelven casi invisibles por este cambio de percepción.
¿Qué podríamos hacer con esto?
Para empezar, todos los que ocupamos el extremo más verbal y articulado del espectro del autismo podemos tener en cuenta que se trata de un espectro, y algunos de nuestros compañeros espectros son mucho más cuestionados verbalmente que nosotros.
Cada vez que una persona con autismo leve habla de sus propios desafíos, esas palabras se suman al conjunto de información que el público usa para definir el autismo. Cuanto más alejamos ese equilibrio de la discapacidad hacia la excentricidad, más perjudicamos a nuestra causa, aunque involuntariamente y con las mejores intenciones.
Cuando la charla sobre el autismo de los autogestores cambia principalmente a derechos y derechos, se olvida la necesidad de nuevas terapias, tratamientos y servicios. Cuando nos enfocamos en los derechos, creamos la impresión de que nuestros problemas pueden resolverse mediante acción legislativa, al igual que las leyes de derechos civiles en los años sesenta.
El derecho y la igualdad son grandes ideales, pero no remedian la discapacidad. No debemos perder de vista ese hecho cuando construimos conciencia sobre el autismo. No somos iguales luchando por la igualdad de trato. Somos personas desfavorecidas que luchan por la remediación de nuestra discapacidad y la oportunidad de que la sociedad nos trate con justicia. Esa es una proposición muy diferente.
Las diferencias cerebrales autistas pueden ser un componente del genio creativo, pero a menudo contribuyen a la discapacidad significativa. Necesitamos equilibrar nuestro propio deseo de "pensar en positivo sobre nuestro potencial" con la necesidad de mantener al público más en contacto con la realidad actual y los servicios que tanto necesitamos.
El espectro del autismo todavía incluye una gran población, varios cientos de miles solo en los Estados Unidos, que actualmente no tienen esperanzas realistas de empleo sustancial. Eso es una tragedia Y no es porque sean discriminados. Es porque están deshabilitados. No solo eso, están inhabilitados por razones que no comprendemos y de formas que no sabemos cómo solucionar.
Sugiero que es lo que necesitamos para luchar más, a medida que construimos conciencia sobre el autismo. Necesitamos ayuda para remediar las muchas, variadas ya menudo profundas discapacidades que nos afectan a los que tenemos autismo. Solo entonces, muchos de nosotros podemos integrarnos plenamente con la sociedad de la manera que todos deseamos.
Para este Año Nuevo, deseo que todos nosotros tengamos en mente a nuestros hermanos y hermanas más desafiados siempre que hablemos del autismo con el público. Es genial ser optimista, pero para muchos, el autismo sigue siendo una discapacidad paralizante. El hecho de que algunos de nosotros salgamos de la discapacidad como adultos no presenta los desafíos que enfrentan otros que no son menos reales o significativos.
Si queremos ser una sociedad verdaderamente grande, debemos aspirar a una gran calidad de vida para todos, y eso significa que aquellos de nosotros que no podemos hablar por sí mismos no debemos olvidarnos de esa búsqueda.
