Para muchas personas, incluyéndome a mí mismo, la enfermedad de Alzheimer es una enfermedad que consume y atemoriza, teme por la devastación y el estrago que no solo afecta a la mente de la víctima, sino también a su familia. Siempre le he suplicado a mi esposo que si alguna vez soy afectado por esta enfermedad, si alguna vez degenero hasta el punto de no reconocer a mis hijos, o si me pierdo en el recuerdo mudo del pasado, él me sacó de mi miseria. Cargar a quienes amamos es una cosa dolorosa y difícil, y algo que muchos de nosotros preferiríamos evitar si es posible. Pero recientemente mi temor a la enfermedad de Alzheimer cambió a curiosidad y asombro cuando mi amiga Lynn describió una visita a la institución formal en Carolina del Sur donde vive su madre de 82 años con Alzheimer.
Lynn llegó para una celebración navideña, una cena de salmón, pollo, judías verdes tradicionales y tarta de calabaza, rodeada por una exhibición de la obra de arte de los residentes, todos los cuales tenían varias etapas de la enfermedad de Alzheimer. Esta fue una última cena elegante del año, un evento aleccionador que marcó el paso del tiempo, ya que los residentes ya no podían preparar tales festividades para sí mismos. El espectáculo de arte fue un concurso de talentos, mostrando a sus familias lo que habían logrado.
Lynn vio una serie de obras: algunos retratos relativamente precisos; algunos árboles de Navidad coronados con estrellas, juveniles en su contorno; una margarita en un jarrón; y una pintura "lejana". Con la curiosidad de la mente de un principiante, la pintura estaba cargada de colores terrosos, y luego una línea delgada, pero marcada, negra en el centro de la imagen, no como una regla sino como una línea de caligrafía.
Lynn miró fijamente la firma, Betty B., el nombre de su madre. Ella pensó inmediatamente que debía haber dos Betty B. Incapaz de reconciliar esta imagen con la madre que conocía desde hace 50 años, Lynn no creía que su madre pudiera haber creado esta forma de expresión vibrante y libre, formada desde un espacio nunca visto. Su Betty B. vestía trajes fluorescentes de color rosa y verde de Lily Pulitzer, bebía demasiado y era una reclusa. A menudo criticaba a Lynn, como aquella visita después del parto de los gemelos de Lynn: su madre se sentó en su cama y dijo bruscamente: "Dios mío, tenemos que hacer algo con tu cabello".
La profesora de arte interrumpió la ensoñación de Lynn, se inclinó hacia ella, señaló la pintura de su madre y anunció: "Necesitamos que su madre participe en más clases de arte".
Lynn asintió, mirando la foto en su mano como un talismán, y se acercó a su madre. Lynn señaló la imagen y su madre respondió con vergüenza, encogiéndose detrás de sus manos, alcanzando un pico entre sus dedos como si estuviera atrapada en un juego de escondidas.
Lynn exclamó: "Me encanta, ¿puedo tenerlo?"
Su madre la miró fijamente a los ojos, recuperó la compostura, transformando su autoconciencia infantil en orgullo. Una claridad momentánea descendió, ella enderezó su postura y respondió regiamente, "Sí, puedes tener mi arte".
Lynn me dice: "Es un arte aprender a amar a mi madre, tratar de estar presente con ella, apreciarla en su demencia. Hay un poder que proviene de su cerebro no filtrado en el que primero no confiaba. Mientras que una vez ella era tan reservada conmigo, reteniendo su amor ahora, ahora- "hace una pausa, casi perpleja," No puedo hacer nada mal. Ella acaricia mi pelo, rayos de que soy muy apuesto, la devoción ilumina su rostro cuando entro en la habitación. Es una locura, pero después de 50 años tengo lo que necesito de mi madre. Ella está incondicionalmente amándome, aceptándome, y es mi trabajo creerle ".
Desde el nuevo arte expresivo de su madre, Lynn aprendió que su madre, finalmente, la apreciaba; pero aprendí algo también. He suspendido mi miedo a perder el control de la realidad a la niebla del Alzheimer al ver que la vida todavía puede y continúa. Los circuitos de la memoria pueden descarrilarse, pero es muy posible que haya oportunidades para el crecimiento y la conexión real en esto. Se pueden ofrecer aperturas creativas con descubrimientos inesperados, una verdad inspirada de la imaginación que es tanto reconfortante como vibrante. No se puede endulzar la enormidad de la pérdida a medida que los padres pierden su capacidad de dirigir sus vidas, o se desvían hacia la pérdida de memoria. Pero el alivio llega con este potencial para una transición en nuestra relación que puede hacer posible una comprensión más profunda, más pura, más allá de las palabras. Todo desde una mente no filtrada.
Sobre el Autor
Nancy Rappaport es la autora de In Her Wake: Un psiquiatra infantil explora el misterio del suicidio de su madre (septiembre de 2009, Basic Books). Es profesora asistente de psiquiatría en la Facultad de Medicina de Harvard. Asiste a un psiquiatra de niños y adolescentes en Cambridge Health Alliance, afiliado a la Harvard Teaching, donde también es directora de programas basados en la escuela, con un enfoque en el servicio a jóvenes, familias y personal en las escuelas públicas. Por favor visite su sitio web en www.inherwake.com
