En un día soleado, en cualquier parte del mundo, una hija entra a la habitación de su madre en una casa de convalecencia. Mamá se sienta en la ventana mirando a la nada, aunque hay mucho que ver. La hija se inclina, besa la frente de mamá y dice: "Buenos días, mamá, ¿cómo estás hoy?"
Mamá levanta la vista, sonríe mecánicamente y dice: "Pareces una buena señorita, ¿cómo te llamas?"
"Mamá, soy yo, Peggy, he venido a visitarte".
"Eso es bueno querida, ¿cómo dijiste que era tu nombre? ¿Trabajas aquí?"
Unos minutos más tarde, una joven muy triste sale de ese edificio. El sol puede estar brillando en el mundo real, pero no dentro de su corazón. Se sube a su automóvil con lágrimas en los ojos y toma una decisión que afectará negativamente el resto de su vida. Ella decide que ya no visitará a mamá. Es demasiado doloroso.
La vida continua. La hija realiza sus actividades cotidianas, atendiendo a su familia y carrera. Ella piensa mucho en mamá, pero mantiene su voto de no visitar. Con el tiempo, la condición de mamá se deteriora. Aproximadamente dos años más tarde llega la inevitable llamada telefónica que dice: "Su madre fue llevada al hospital, si quiere verla por última vez, será mejor que vaya allí".
Cuando ocurre la muerte, la joven se queda con los pensamientos horribles y los sentimientos de acompañamiento de haber dejado a su madre a morir sola en un lugar donde nadie realmente sabía quién era, ni quién había sido.
Recogimos esta historia demasiado típica al final. Pero la enfermedad de Alzheimer no ocurre como un simple interruptor, llevando a una persona de claro a oscuro en una rápida zambullida. Es un proceso largo y tortuoso. Para entender cómo y por qué la joven tomó la decisión de dejar de visitar, debemos volver y ver cómo evoluciona este tipo de cosas.
Los primeros indicios de Alzheimer inminente son sutiles, y a menudo enmascarados dentro de lo que parecen ser signos normales de envejecimiento. Al principio, los lapsus son mínimos, y parecen ser brechas de memoria a corto plazo, que pronto vuelven a la normalidad. La familia y los amigos se ven afectados solo en un grado limitado.
Después de un tiempo, los lapsus se vuelven más significativos, más frecuentes y más abiertos. Los niños intentan hacer que mamá sea quien solía ser. Le recuerdan a mamá cosas que todos hicieron juntos. Le hacen preguntas sobre los principales eventos en sus vidas, pero ella no puede relacionarse con ellos, como si esos eventos y esas personas se hubieran evaporado de su banco de memoria.
Fracción por fracción, mamá se escapa, frustrando a sus hijos hasta un nivel de desesperación. A medida que se transforma, los niños intentan aún más para que vuelva a estar como estaba. Pero mamá va más allá, sin importar los intentos que hagan los niños para ayudarla a recordar sus pasados mutuos. Finalmente, la madre que sabían se fue, y en su lugar está esta otra mujer que se ve y suena como ella, pero ya no es mamá.
Ahora hemos vuelto al punto donde comenzó esta historia, cuando la joven tomó la decisión de dejar de visitar. ¿Comprensible? Sí. ¿Necesario? No.
La hija devastada, sentada en el estacionamiento, no podía percibir otra cosa que una solución negra o blanca al dolor de ver a su madre desaparecer. La continua frustración por no poder lograr que su madre la reconociera y fuera ella misma era demasiado difícil de soportar. Ella creía que solo podía elegir visitar o no visitar.
Pero hay una alternativa a ese tipo de enfoque de todo o nada. Lamentablemente, la mayoría de las personas no lo saben. Implica los principios y acciones de la recuperación del dolor. La hija debe "completar" su relación con su madre, por la forma en que fue la relación antes de la enfermedad de Alzheimer. Entonces, y solo entonces, puede comenzar una nueva relación con la mujer que se ve y suena como mamá, pero ya no es realmente mamá.
Ponemos la palabra "completa" entre comillas porque es una parte del lenguaje única de lo que hacemos para ayudar a las personas a lidiar con los eventos de duelo que afectan sus vidas. El dolor no se limita a la muerte. Incluye el divorcio; incluye problemas de carrera y salud; y ciertamente incluye los cambios masivos que ocurren cuando alguien que amamos ya no es quien solía ser.
Uno de los beneficios de estar "completo" es la posibilidad de seguir visitando a mamá. La nueva relación con la mujer que se parece a mamá puede ser muy agradable, aunque será muy diferente. En este escenario más saludable, cuando mamá muere, la hija que se ha "completado" con su mamá, no termina atormentada porque dejó de visitar a mamá y la dejó morir sola. Eso no significa que no se entristezca por la muerte de su madre, solo que no se verá emocionalmente paralizada por su propia decisión de mantenerse alejada.
Esa es una gran diferencia. Lo sabemos porque ayudamos a muchas personas que dejaron de visitar y terminaron teniendo la pesada carga de sentirse como si hubieran abandonado a la persona que los había cuidado anteriormente en su vida. Sí, podríamos ayudarlos, pero es mucho mejor si las personas no se ponen en esa posición.
Huelga decir que esto no se limita a las madres y las hijas. Ya sea que el Alzheimer ataque a un cónyuge, un padre, un abuelo, tía o tío, o cualquier otra persona importante para nosotros, se deben tomar medidas para "completar" la relación anterior para que podamos comenzar la nueva.
Esperemos que algún día pronto, habrá una cura completa y completa para el Alzheimer. Hasta entonces, todos debemos adquirir la capacidad de "completar" esas relaciones con personas vivas que han sido alteradas por circunstancias y eventos que no hemos podido controlar.
No queríamos convertir este artículo en un infomercial, pero tal vez no sea de otra manera. No es justo presentar un problema sin sugerir una solución. Obtenga una copia del Manual de recuperación del duelo: el Programa de acción para avanzar más allá de la muerte, el divorcio y otras pérdidas, incluida la salud, la carrera profesional y la fe. Úselo para ayudarlo a sentirse emocionalmente "completo" con alguien que es importante para usted, de modo que pueda permanecer con ellos hasta el final. Si haces eso, no les privarás a ellos ni a ellos de la conexión que se unió a ti por tanto tiempo.
____________________________________________________________________________________________________
Nota a pie de página: Se habla mucho sobre los problemas inminentes relacionados con el Alzheimer, no solo para aquellos que sufrirán con él, sino también para las familias y amigos inmediatos que se verán directamente afectados.
El futuro ya está aquí. El primer punto del informe de Hechos y Cifras de la Enfermedad de Alzheimer 2009 dice: Hasta 5.3 millones de personas en los Estados Unidos viven con Alzheimer.
5.3 millones de pacientes indican que al menos otros 20 millones se verán afectados por la pérdida progresiva de la interacción conectiva con el paciente.
Si bien los hechos recientes son sorprendentes, creemos que son solo la punta del iceberg en relación con una situación que probablemente empeorará hasta que se descubra una cura o una prevención.
Mientras tanto, nos corresponde a todos los que trabajamos en las trincheras con la familia y amigos afectados tener las mejores habilidades posibles para ayudar a esas personas a lidiar con la pérdida de vida desgarradora de alguien que aman.
