En el primer día de 2019, me encontré leyendo un artículo de opinión de Sara Luterman, publicado en Spectrum News. Sara es la fundadora de la revista NOS, que se centra en la neurodiversidad. Sara fue diagnosticada con autismo a los 20 años y su artículo de opinión se centra en los problemas que surgen cuando los adultos buscan un diagnóstico por primera vez.
Como médico, conozco bien esta frustración. A menudo recibimos llamadas de adultos que buscan un diagnóstico por primera vez. Esto presenta un enigma diagnóstico. Queremos ayudar, pero a menudo sentimos como si nuestras manos estuvieran atadas. El mayor problema proviene de los criterios de diagnóstico para el autismo del DSM-5. Los criterios C establecen:
“Los síntomas deben estar presentes en el período de desarrollo temprano (pero pueden no manifestarse completamente hasta que las demandas sociales excedan las capacidades limitadas o puedan enmascararse con estrategias aprendidas en la vida posterior)”.
Por lo general, considero que el “período de desarrollo temprano” es anterior a los 7 años de edad, más o menos. Esto nos lleva al punto crucial del problema: ¿cómo sabemos si los síntomas se presentaron antes de los 7 años en un adulto, cuyos padres pueden haber fallecido, ya no participar en su atención médica o no recordar los detalles del comportamiento de su hijo décadas después? ? Personalmente no recuerdo mucho de mi vida o comportamiento antes de los 7 años, especialmente no sobre los detalles relacionados con mi desarrollo social.
Un problema relacionado es que los adultos que buscan un diagnóstico por primera vez a menudo son lo que solíamos llamar “alto funcionamiento” y lo que la mayoría de nosotros ahora consideraría “levemente afectados” con ASD. Las personas que no fueron diagnosticadas como niños rara vez son los casos “claros”. Si lo fueran, probablemente habrían sido identificados como niños con algún tipo de discapacidad del desarrollo. Esto solo enturbia las aguas de diagnóstico, ya que los síntomas de la TEA en estos individuos a menudo son sutiles, y / o el adulto ha aprendido estrategias compensatorias para navegar por el paisaje social.
Sin embargo, los problemas anteriores no niegan la importancia de obtener un diagnóstico preciso, ni mitigan la frustración que sienten las personas que son rechazadas repetidamente de las clínicas de diagnóstico porque “solo vemos niños”.
Nosotros, como clínicos, tenemos que hacerlo mejor. Necesitamos descubrir cómo ayudar a diagnosticar a los adultos por primera vez. Aunque lejos de ser ideal, he comenzado a hacer lo siguiente:
1. Preguntar a los adultos que llaman a la clínica si tienen a alguien que pueda hablar sobre sus comportamientos infantiles (por ejemplo, hermanos, cuidadores infantiles, etc.). Esto ayuda a ampliar el alcance de las personas que pueden contarnos sobre la infancia más allá de los padres.
2. Trato de ser honesto con los adultos sobre las dificultades que conlleva proporcionar un diagnóstico por primera vez sin información confiable sobre los comportamientos infantiles. Especialmente si no hay nadie que pueda informar sobre sus comportamientos de desarrollo, explico que puedo verlos y hacer una prueba de diagnóstico, pero es probable que no pueda “diagnosticar” oficialmente. Lo que puedo hacer es ayudarlos a comprender sus propios comportamientos y el historial de dificultades sociales dando un diagnóstico “provisional” o “probable”. Aunque esto no ayuda al adulto a recibir servicios, puede ser útil para comprender por qué experimentaron dificultades para hacer amigos o con las interacciones sociales.
Lo anterior no es una gran solución y tiene varios defectos, pero es el mejor que he encontrado hasta ahora. Una de mis esperanzas para el nuevo año es que haya más servicios y apoyo para adultos con autismo, y que el diagnóstico pueda mejorar para esta población.
Referencias
Luterman, S. (2018, 18 de diciembre). Por qué los adultos necesitan un camino más fácil hacia el diagnóstico de autismo. Obtenido de https://www.spectrumnews.org.
