Ha habido una acalorada controversia sobre la propuesta del DSM-5 para redefinir el autismo. ¿Sus cambios dramáticos en la definición darán lugar a cambios dramáticos en quién se diagnosticará y esto causará una gran reducción en la tasa general de autismo? La gente del DSM-5 afirma que sus cambios tendrán un impacto mínimo. Mi predicción es que tendrán un gran impacto.
La Dra. Lynn Waterhouse, investigadora de autismo desde hace más de treinta años, ha intervenido sobre el tema en su libro recientemente publicado, Rethinking Autism: Variation and Complexity. El Dr. Waterhouse cree que los criterios del DSM-5 son muy defectuosos y reducirá el número de diagnósticos. Ella envió este correo electrónico:
"Dr. Catherine Lord, directora del grupo de autismo DSM-5, recientemente citó un análisis de datos que realizó como evidencia concluyente de que los criterios del DSM-5 para el trastorno del espectro autista (TEA) "no cambiarán la cantidad de niños con diagnósticos clínicos".
Estoy en desacuerdo. En primer lugar, el Dr. Lord descubrió que el uso de los nuevos criterios del DSM-5 causaba una reducción del 10% en los diagnósticos de ASD. Son muchos los niños que ya no calificarán para el diagnóstico y que no recibirán los servicios.
Y la estimación del 10% del Dr. Lord es casi demasiado baja porque dos de los tres conjuntos de datos de su estudio no fueron realmente representativos de los niños típicos evaluados para ASD. Es una muy buena apuesta que sus resultados no se generalicen de forma muy precisa en entornos reales donde un porcentaje mucho mayor de niños perderían el diagnóstico.
Otros estudios (ciertamente más pequeños) cuentan una historia radicalmente diferente, una que debería inspirar mucha más precaución en el grupo DSM-5 de lo que lo ha hecho. Mattila descubrió que solo el 46% de los que recibieron un diagnóstico DSM-IV cumplían con los criterios para DSM-5 ASD. Taheri y Perry encontraron que solo el 63% de los pacientes del DSM-IV cumplían con los criterios del DSM-5. Y McPartland descubrió que solo el 60% de los pacientes con ASD diagnosticado con DSM-IV recibirían un diagnóstico de ASD DSM-5.
Todos estos estudios sugieren que, contrariamente a lo que afirma el Dr. Lord, el DSM-5 probablemente tenga un impacto radical en el diagnóstico y la calificación del autismo para los servicios de salud mental y escolar.
Los criterios del DSM-5 definen ASD con dos síntomas centrales: (1) deterioro global en la comunicación social y la interacción social no explicado por el retraso en el desarrollo; y, (2) un patrón de comportamiento, intereses o actividades restringido y repetitivo.
Worley y Matson compararon 78 niños a los que se les dio un diagnóstico de ASD DSM-5 con 52 niños que cumplían con el DSM-IV pero no con los criterios de ASD DSM-5. Sorprendentemente, no encontraron diferencias significativas en los síntomas generales de autismo entre los dos grupos. Mandy encontró que 64 de 66 individuos con un diagnóstico DSM-IV de Trastorno generalizado del desarrollo no especificado (PDD-NOS) se excluirían de un diagnóstico de ASD DSM-5 porque ninguno de los 64 cumplía con el segundo criterio restringido DSM-5 repetitivo comportamientos, intereses o actividades, a pesar de que los 64 tenían un deterioro global en la comunicación social y la interacción social. Mayes, Black y Tierney encontraron que solo el 27% de los niños con PDDNOS fueron identificados con ASD con los criterios del DSM-5.
Estos y otros grupos de investigación independientes han informado que los criterios de ASD del DSM-5 reducirán significativamente el número de diagnósticos de TEA. Sus hallazgos contrarrestan la afirmación del Dr. Lord de que los criterios de ASD DSM-5 no cambiarán la cantidad de personas diagnosticadas. Debido a que casi todos los excluidos de un diagnóstico del DSM-5 tienen una discapacidad grave en la interacción social del desarrollo, no pueden ser diagnosticados correctamente por ninguno de los otros trastornos infantiles del DSM-5, como el trastorno de la comunicación social o el trastorno del desarrollo intelectual. Estos niños necesitarán servicios que serán más difíciles de obtener sin un diagnóstico DSM-5. Desafortunadamente, el grupo DSM-5 ha elegido simplemente ignorar datos que no se ajustan a sus creencias ".
Gracias, Dr Waterhouse. El grupo de autismo DSM-5 ha sido cegado por un conflicto intelectual de interés. Ansioso por introducir su concepto de espectro de autismo, el grupo de alguna manera perdió de vista un hecho crucial y obvio: su conjunto de criterios propuestos está escrito de forma tan exclusiva que inevitablemente debe reducir el diagnóstico de autismo.
Personalmente, creo que el autismo actualmente está siendo diagnosticado en exceso debido a que se ha vinculado demasiado estrechamente a los servicios escolares. Estoy a favor de proporcionar los servicios escolares necesarios, pero estoy en contra del diagnóstico psiquiátrico defectuoso y descuidado. Como sociedad, debemos proporcionar a los niños los servicios que necesitan sin etiquetar a muchos de ellos con un diagnóstico inexacto que a veces puede atormentar sus vidas con una etiqueta estigmatizadora y dañina.
Pero no creo que la reducción de tarifas necesaria deba provenir de un error en la redacción de los criterios del DSM-5 o de la sobrevaloración de un estudio que haya sido realizado por la persona más responsable de recomendar el cambio. Esta pregunta es claramente demasiado importante como para dejarla en manos de un grupo muy pequeño de expertos parcializados que ignoran datos y opiniones contrarias. Merece el tipo de revisión científica independiente solicitada por cincuenta y una asociaciones de salud mental, pero negada por la APA. Cambios tan grandes no deberían basarse en las creencias de unos pocos utilizando datos tan controvertidos.
Referencias
Huerta, M., Obispo, S., Duncan, A., Hus, V., y Lord, C. (2012). Aplicación de los criterios DSM-5 para el trastorno del espectro autista a tres muestras de niños con diagnósticos DSM-IV de trastornos generalizados del desarrollo. American Journal of Psychiatry, 169, 1056-1064.
Kupfer, DJ, y Regier, DA (2011). Neurociencia, evidencia clínica y el futuro de la clasificación psiquiátrica en el DSM-5. American Journal of Psychiatry, 168, 672-674.
Mandy, WPL, Charman, T., y Skuse, D. (2012). Prueba de la validez de constructo de los criterios DSM-5 propuestos para el trastorno del espectro autista. Revista de la Academia Estadounidense de Psiquiatría Infantil y Adolescente, 51, 41-50.
Mattila, ML y col. (2011). Trastornos del espectro autista según el DSM-IV-TR y comparación con los criterios preliminares del DSM-5: un estudio epidemiológico. Revista de la Academia Americana de Psiquiatría de Niños y Adolescentes, 50, 583-592.
Mayes, SD, Black, A., y Tierney, CD (2013). DSM-5 subidentifica PDDNOS: acuerdo de diagnóstico entre el DSM-5, el DSM-IV y la lista de verificación para el trastorno del espectro autista. Investigación en Trastornos del Espectro Autista, 7, 298-306.
McPartland, JC, Reichow, B., y Volkmar, FR (2012). Sensibilidad y especificidad de los criterios de diagnóstico DSM-5 propuestos para el trastorno del espectro autista. Revista de la Academia Estadounidense de Psiquiatría Infantil y Adolescente, 51, 368-383.
Taheri, A., y Perry, A. (2012). Exploración de los criterios DSM-5 propuestos en una muestra clínica. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42, 1810-1817.
Worley, JA y Matson, JL (2012). Comparación de los síntomas de los trastornos del espectro autista utilizando los criterios actuales de diagnóstico DSM-IVTR y los criterios de diagnóstico DSM-5 propuestos. Investigación en Trastornos del Espectro Autista, 6, 965-970.
