Ayer, debo confesar, experimenté uno de los días más satisfactorios de mi carrera periodística. Todos los periodistas esperan que su escritura tenga un impacto, y hace unos meses, en respuesta a Anatomy of an Epidemic , un grupo diverso de personas estableció la Fundación para la Excelencia en Atención de Salud Mental. En febrero, la Fundación patrocinó un simposio de "optimización de medicamentos" en Portland, Oregon, que reunió a psiquiatras, administradores de servicios de salud mental y líderes de la comunidad de pares. Este fue un buen comienzo para la Fundación, y ayer Don y Lisbeth Cooper, (fundadores de CooperRiis Healing Community en Carolina del Norte), anunciaron que planean hacer una donación de $ 2 millones a la Fundación. Esta donación hará posible la Fundación para contratar personal, patrocinar futuros simposios y establecer un fondo de investigación.
Esta es la razón por la cual esto me hace feliz: el fondo de investigación permitirá a la Fundación apoyar estudios y proyectos piloto de un tipo que no se financian actualmente (estudios, por ejemplo, que implican el uso de medicamentos psiquiátricos de manera selectiva y limitada). Esto, creo, es el esfuerzo que podría conducir a un nuevo paradigma de cuidado que realmente promueva la recuperación y el bienestar a largo plazo.
Mientras ayudaba a la Fundación a comenzar, una vez que estaba en funcionamiento renuncié a la junta (por razones que explicaré más adelante en este blog). Desde entonces, he estado esperando el momento adecuado para escribir sobre la Fundación, y ayer las noticias brindan la oportunidad perfecta para hacerlo.
Las raíces de la Fundación
La Fundación llegó a ser de una manera bastante indirecta. Después de que Anatomy of an Epidemic se publicó en abril de 2010, comencé a escuchar a varios profesionales de la salud mental que querían analizar sus implicaciones. Varios psiquiatras del área de Boston se pusieron en contacto conmigo y formaron un grupo que comenzó a reunirse de forma semi-regular. Escuché de Jack Rockefeller, que era entonces director de Windhorse, un proveedor de atención en el oeste de Massachusetts, y discutimos la formación de un "instituto" que financiaría proyectos piloto de investigación y "basados en pruebas" que podrían implicar el uso de medicamentos de una manera más selectiva camino. Lo más importante es que los líderes de varias organizaciones de proveedores y grupos de pares en Oregon comenzaron a tomar medidas para publicitar los problemas planteados en Anatomy of an Epidemic . El libro analiza cómo los medicamentos psiquiátricos dan forma a los resultados a largo plazo, y la discusión de Oregon pronto se enfocó en esta pregunta: ¿Era necesario repensar nuestro modelo de atención basada en medicamentos?
No estoy seguro de por qué esta discusión echó raíces en Oregon, pero creo que un factor fue la influencia de la "voz de los pares" en ese estado. MindFreedom, liderado por David Oaks, tiene su sede en Eugene, y aunque MindFreedom puede ser visto por muchos proveedores en Oregón como un grupo "radical", el "radicalismo" puede ser una fuerza poderosa para cambiar el diálogo sobre un tema y abrir mentes a nuevas posibilidades. En Portland, Will Hall, quien hace casi una década cofundó Freedom Center en Northampton, MA, ha creado un grupo de Hearing Voices, y por lo tanto ahora está aportando sus considerables talentos organizativos a esa comunidad. Finalmente, hay una organización de pares bien establecida en Portland, Empowerment Initiatives, que ha sido muy hábilmente dirigida por Amy Zulich, Kristi Jamison y otros, y este grupo también parece ser una potente voz para el cambio.
Tres proveedores de servicios de salud mental en Oregon tomaron la iniciativa para impulsar esta discusión. Eran Bruce Abel, director de LaneCare, una organización financiada por el estado que administra los servicios públicos de salud mental en el condado de Lane; Gina Nikkel, directora ejecutiva de una asociación estatal de programas comunitarios de salud mental; y Bob Nikkel, quien se desempeñó como comisionado de salud mental de Oregón durante varios años. Ellos, y los diversos grupos de pares, me trajeron a Oregon para hablar en varias ocasiones, y luego, el otoño pasado, Bruce, Gina y Bob comenzaron a hablar sobre la organización de un simposio de "optimización de medicamentos". Su pensamiento era que los psiquiatras y otros serían invitados a dirigir talleres que se centrarían en investigar la base de pruebas para medicamentos psiquiátricos, tanto a corto como a largo plazo, y que estos grupos de talleres tratarían de establecer el "mejor uso". protocolos. Conocí a otras personas de todo el país que habían expresado interés en un simposio de este tipo, y pronto, con Gina Nikkel liderando la organización del simposio, todas las partes interesadas conversaron por correo electrónico sobre la reunión propuesta (y la compartí, debo agregar, sus opiniones a menudo muy divergentes sobre los méritos de los medicamentos psiquiátricos).
Entra Virgil Stucker. Virgil ha sido un líder en la gestión y desarrollo de "comunidades terapéuticas" durante más de treinta años, primero en Gould Farm en el oeste de Massachusetts y más recientemente en CooperRiis en Carolina del Norte, que se fundó hace ocho años con el apoyo financiero y liderazgo de Don y Lisbeth Cooper. Después de leer Anatomy of an Epidemic (Anatomía de una epidemia) , Virgil llamó para decir que estaba comprometido a "actuar" sobre los temas planteados en el libro. Inmediatamente se involucró en la planificación del simposio propuesto en Oregón, y cuando se dedicó a este esfuerzo, involucró también a Don Cooper.
Ahora el desafío era cómo financiar el simposio propuesto. Otro lector de Anatomy of a Epidemic , Louisa Putnam, es fideicomisario de The Putnam Foundation, y esa organización filantrópica dio un paso al frente para proporcionar la subvención necesaria. Luego, establecimos una organización sin fines de lucro para recibir ese financiamiento, y le pedimos a Virgil Stucker, que tenía experiencia en la administración de organizaciones sin fines de lucro, que se desempeñara como presidente de la recién nombrada Fundación para la Excelencia en Atención de Salud Mental.
El simposio de Oregon
Debido a limitaciones financieras, el simposio tuvo que limitar el número de personas que podían asistir. Cincuenta y cuatro personas de 13 estados participaron en el evento de dos días (11 y 12 de febrero), incluidos 22 psiquiatras. Los otros participantes incluyeron administradores y directores de programas de salud mental (privados y públicos) y líderes de grupos de pares.
El simposio contó con cuatro "talleres". Uno se dedicó a desarrollar pautas de "optimización de medicamentos" para antipsicóticos como tratamiento para trastornos psicóticos; un segundo para desarrollar tales pautas para antidepresivos; el tercero para desarrollar protocolos de reducción de la medicación; y el cuarto de cómo dichos protocolos de optimización de medicamentos podrían ser introducidos y cubiertos por programas de seguro públicos y privados.
Los psiquiatras que dirigieron los dos talleres relacionados con medicamentos aún tienen que terminar su investigación y escribir sus conclusiones. Cuando lo hagan, sus documentos serán publicados por la Fundación en su sitio web (que aún no se ha desarrollado). Sin embargo, al final de la conferencia, ambos grupos presentaron una "declaración de consenso" que reflejaba sus investigaciones de los resultados literatura, y ambas declaraciones, si se incorporan en los protocolos, proporcionarían una desviación de los estándares actuales de atención. Esto es particularmente así en el caso del grupo de esquizofrenia.
Ese taller fue dirigido por dos psiquiatras de Massachusetts, Chris Gordon y Mark Green. Ellos y los otros en el taller concluyeron que hay un subconjunto de pacientes psicóticos de primer episodio que pueden recuperarse sin ser sometidos a antipsicóticos, y por lo tanto, en ciertos casos, la administración tardía de los fármacos podría resultar útil (para ese subconjunto de pacientes. Además, el grupo concluyó que existe un subconjunto de pacientes con esquizofrenia (y pacientes con otros diagnósticos psicóticos) que pueden mejorar los medicamentos a largo plazo. El grupo no presentó ninguna recomendación sobre cómo incorporar dichos hallazgos en los protocolos de drogas, pero la declaración de consenso estableció un fundamento para financiar proyectos piloto que intentarían hacer justamente eso.
El taller de depresión fue dirigido por Jonathan Betlinski de la Universidad de Ciencias de la Salud de Oregón y otros psiquiatras de Oregón. Después de su revisión de la literatura de resultados, el grupo concluyó que la prescripción de antidepresivos como primera respuesta a la "depresión leve" no se recomendó (sino que se deben probar primero los tratamientos alternativos), y que había una falta de evidencia que demostrara que los antidepresivos proporcionó un beneficio a largo plazo (más de 12 meses). Esa declaración de consenso, si bien no es en absoluto radical, sin embargo, proporcionaría apoyo para un protocolo que busca reducir a las personas de los antidepresivos después de un período inicial de uso.
El futuro de esta iniciativa
La Fundación celebró su primera reunión oficial de la junta al cierre de ese simposio, y en esa primera reunión, renuncié a la junta. Lo hice por dos razones. La primera fue que mi servicio en la junta presentó un evidente conflicto periodístico, y por eso sabía que al renunciar podría continuar escribiendo sobre este tema. El segundo fue que sabía que mi presencia en el consejo podría obstaculizar el éxito futuro de la Fundación. Mis dos libros sobre este tema, Mad in America y Anatomy of an Epidemic , a menudo se consideran libros "controvertidos", y por eso sabía que mi presencia en la junta abriría la Fundación a la crítica de aquellos que pueden estar bastante contentos con el modelo de atención médica actual (y el beneficio de ello)
Virgil y el resto de la junta aún están en el proceso de dar cuerpo a la misión de la Fundación. La suya es una discusión que estoy seguro continuará evolucionando y profundizando a medida que nuevos miembros ingresen al consejo (y en un consejo asesor científico). Pero, y estoy hablando ahora como un extraño, espero que la Fundación trabaje hacia tres metas:
a) Como escribí en Anatomy of a Epidemic , creo que este rincón de la medicina adolece de una falta de narración honesta. Al público se le ha hecho creer que los medicamentos psiquiátricos arreglan los desequilibrios químicos en el cerebro y, por lo tanto, son como "insulina para la diabetes", a pesar de que la investigación ha fallado repetidamente en demostrar que esto es así. Además, los resultados de los estudios de resultados a largo plazo, que una y otra vez han informado sobre mejores resultados para la cohorte no medicada, se han mantenido ocultos al público. Nuestra sociedad necesita un intermediario honesto de información sobre la naturaleza de los trastornos psiquiátricos y los medicamentos utilizados para tratar esos trastornos, y mi esperanza es que la Fundación pueda cumplir ese papel.
b) Espero que la Fundación continúe patrocinando simposios, donde los psiquiatras y otros revisen la literatura relevante, que incluye estudios que se enfocan en los resultados a largo plazo, y desarrollan recomendaciones para el "mejor uso" de los medicamentos. Además, los simposios deberán explorar terapias psicosociales que hayan demostrado ayudar a las personas a recuperarse y mantenerse saludables.
c) Espero que la Fundación financie proyectos de investigación y pilotos que ayuden a poner en práctica estas recomendaciones de "mejores usos".
Y ahora para las noticias. . .
Don y Lisbeth Cooper fundaron CooperRiis Healing Community hace ocho años (Riis es el apellido de Lisbeth). Ofrece a sus residentes un tratamiento "holístico": la dieta, el ejercicio, la terapia de grupo, la música y las tareas agrícolas son parte del entorno "terapéutico". La comunidad agrícola se encuentra en las estribaciones de las montañas Blue Ridge al sur de Asheville, y hay un segundo campus cerca de la Universidad de Carolina del Norte en Asheville. Don Cooper es miembro de la junta directiva de la Fundación para la Excelencia en Atención de la Salud Mental, y ayer, él y Lisbeth anunciaron que planean donar $ 2 millones a la Fundación.
"Lisbeth y yo sentimos profundamente acerca de la misión de la Fundación de encontrar la excelencia en la atención de salud mental y facilitar el cambio en los Estados Unidos donde sea necesario", dijo. "Esperamos que este regalo de iniciación proporcione un fuerte liderazgo del personal, nuevas investigaciones importantes y aliente a otros donantes a unirse a nosotros para financiar esta iniciativa".
La Fundación ahora está planeando un segundo simposio, que se llevará a cabo en el otoño y se centrará en el uso de medicamentos en poblaciones pediátricas. Le pregunté a Virgil por sus pensamientos sobre este regalo, y pensé que sería mejor simplemente imprimir sus respuestas por completo.
P. ¿Para qué se usará la donación?
Este maravilloso recurso nos permitirá promover mejores resultados de salud mental al involucrar a la comunidad de investigación para que nos ayude a responder preguntas tales como: ¿Cuáles son los mejores enfoques para ayudar a las personas a recuperarse de sus problemas de salud mental y ayudarlos a disminuir su largo plazo? confianza en medicamentos psicotrópicos?
Como base educativa, utilizaremos esta donación para ayudarnos a desarrollar y compartir el conocimiento emergente basado en la investigación. Como se identifican los "mejores enfoques", también usaremos este recurso para aprovechar la formación de nuevos programas. Algunos de nosotros con la Fundación ya estamos involucrados en esfuerzos para replicar programas de recuperación como CooperRiis Healing Community. También estamos profundamente curiosos sobre el enfoque de Diálogo Abierto de Finlandia. En general, nos enfocamos en apoyar la realidad y soñar con la recuperación, mientras apreciamos enfoques amplios que abarcan la complejidad de la humanidad en lugar de reducir nuestra desesperación a un desequilibrio químico que se supone debe ser resuelto por un medicamento.
La Fundación no es "antimedicación", pero estamos conscientes de que nuestro uso excesivo de medicamentos en este país no ha tenido éxito en la producción de mejores resultados de salud mental a largo plazo. A medida que formamos la 'Nueva corriente principal' buscamos descubrir el equilibrio óptimo entre el uso de medicamentos y el uso de enfoques que no sean medicamentos, cuya combinación fomentará resultados de recuperación mejorados a largo plazo.
Además de apoyar el desarrollo de una 'Nueva corriente principal', esta generosa donación de Don y Lisbeth Cooper nos ayudará a construir una infraestructura de personal para la Fundación. Hasta la fecha, todos los esfuerzos de la Fundación han sido a través de voluntarios.
P. ¿Cuál es el significado de esta promesa para la Fundación?
La Fundación es nueva, ya que tuvo su primera reunión completa de la Junta el 12 de febrero de este año. Su primer simposio "Optimización de medicamentos al servicio de la recuperación" fue financiado en gran parte por la Fundación Putnam, que también acordó financiar un simposio de otoño que se centrará en optimizar (reducir) el uso de medicamentos psicotrópicos por parte de los niños.
Ahora, con el apoyo magnánimo de Don y Lisbeth Cooper, podemos capturar la gran cantidad de oportunidades que surgen y lanzar nuestros esfuerzos por completo. Hay mucha desmoralización y desesperación en el campo de la salud mental en la actualidad; este apoyo de los Coopers nos ayudará a comenzar a restaurar el optimismo. Podría decir que los Coopers han proporcionado una base para la Fundación.
P. ¿Puede hablar más sobre la composición de su junta y sus planes para crear un consejo asesor científico?
La Junta de la Fundación está compuesta por proveedores de programas, filántropos, líderes de políticas públicas, un ex comisionado estatal de salud mental, un defensor internacional del consumidor y un abogado. Algunos psiquiatras y psicólogos reconocidos a nivel nacional e internacional también han aceptado presentarse a las elecciones en la próxima reunión de la Junta. Además de la Junta, estamos comenzando a reunir un Consejo Asesor Científico que ayudará a guiar los proyectos de investigación que financiaremos.
P. ¿Cuáles son los planes de recaudación de fondos de la Fundación?
Esta donación de los Coopers nos ha elevado a un lugar de credibilidad y capacidad. Tenemos muchas oportunidades frente a nosotros y una sensación de optimismo de que la Fundación pueda aprovecharlas y ayudar a cambiar el péndulo de la atención de la salud mental hacia mejores resultados de salud mental a largo plazo y lejos del reduccionismo (la píldora mágica), cronicidad / discapacidad (almacenamiento) y encarcelamiento (con demasiada frecuencia el sistema de salud mental sustitutivo).
Las tareas que tenemos ante nosotros son impresionantes y requerirán muchos millones de dólares para lograrlas. Estamos buscando activamente otros socios filantrópicos, como Don y Lisbeth Cooper, que estén dispuestos a donar recursos significativos para ayudarnos a marcar la diferencia.
