Entonces ahora Jerry Seinfeld no es autista después de todo. Cuando se le preguntó acerca de su controvertido autodiagnóstico por un reportero de Access Hollywood la semana pasada, Seinfeld dijo definitivamente: "No tengo autismo. No estoy en el espectro ".
Respeto completamente a Seinfeld por no tener miedo de revertir su posición una vez que se dio cuenta de que su afirmación anterior se tomaba literalmente cuando parecía que hablaba metafóricamente: "Estaba viendo esta obra sobre [autismo] y pensé, ¿por qué estoy relacionado con algo? ? "Aclaró. "Me relacioné con él en algún nivel. Eso es todo lo que estaba diciendo ".
Seinfeld está lejos de ser solo en su uso casual de términos estrictamente definidos del ámbito de la salud mental. La defensora Rebecca Fuoco publicó recientemente un artículo en Huffington Post sobre este mismo tema. "Usar nombres o acrónimos de enfermedades mentales para hiperbolizar idiosincrasias y experiencias inocuas se ha generalizado en nuestro diálogo cultural", observó.
Fuoco no incluyó el autismo en su lista de ejemplos, enfocándose en cambio en el TOC, el TEPT y la esquizofrenia, pero ella muy fácilmente podría haberlo hecho. En 2012, la revista New York publicó una pieza de Benjamin Wallace sobre esto, cómo "Asperger's" y "autism" se convirtieron en una taquigrafía única para el marido desigual, el plutócrata socialmente inepto, el jefe sin tacto, el niño prodigio sin amigos, el criminal sin remordimientos … un turbio híbrido de cabeza de huevo y distante ".
Pero por más tentador que sea arrojar etiquetas de diagnóstico, es un juego peligroso, como descubrió Seinfeld cuando se enfrentó a una avalancha de críticas de padres cuyos niños autistas sufren impedimentos devastadores. Fuoco está de acuerdo: "Es importante que terminemos con esta tendencia … porque hacer estas referencias impertinentes (1) trivializa cuán devastadoras pueden ser las enfermedades y (2) perpetúa los mitos y los malentendidos".
También es fundamentalmente deshonesto. "Tener el síndrome de Asperger no te da Asperger", argumenta un terapeuta citado en el ensayo de Nueva York . Y aunque el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales ya no reconoce Asperger como un diagnóstico separado, los criterios de diagnóstico para el trastorno del espectro autista son muy claros, requiriendo que los síntomas "causen un deterioro clínicamente significativo en las áreas sociales, ocupacionales u otras áreas importantes del funcionamiento actual . "En otras palabras, aquellos que argumentan que el autismo es solo una diferencia, no una discapacidad, están equivocados por definición. Si los síntomas de una persona no son discapacitantes, lo que creo que es un sinónimo justo de "deterioro clínicamente significativo", entonces él / ella no cumple con los criterios para un diagnóstico de autismo. Eso no quiere decir que no haya individuos de alto funcionamiento con autismo, porque por supuesto hay muchos. Sus síntomas pueden ser menos obviamente discapacitantes que aquellos en el extremo severo del espectro, pero a menudo son aislados, lo que resulta en oportunidades sociales y de empleo limitadas. Un estudio de 2013 encontró que más del 80% de los autistas de entre 21 y 25 años todavía vivían en el hogar.
¿Qué hacer? Desafortunadamente, no creo que haya mucho que podamos hacer para canjear la palabra "autismo". Es mucho más probable que el público general asocie la rareza, incluso la brillantez, con el autismo que los desafíos más profundos que enfrentan los que tienen el trastorno, que a menudo son discapacitados intelectualmente (40%), no verbales (25%), agresivos y / o autolesionantes (50%) y propensos a errar peligrosamente (50%). Pero la controversia de Seinfeld provocó un grito que escuché antes, para deshacer el trabajo del DSM-5, que fusionó Asperger, PDD-NOS y el síndrome de Rett en el diagnóstico más grande de autismo. "Lo que estoy proponiendo", escribió Marie Myung-OK Lee en Salon , "es separar el extremo de alto funcionamiento del espectro, tal vez llamándolo de otra manera, para que podamos enfocarnos en el tema urgente y amenazante". Alison Singer, presidente de Autism Science Foundation, cree que es un autismo severo que necesita un nuevo nombre: "Si los autogestores autistas están tan orgullosos de su autismo, pueden mantener el término. Entonces podríamos elegir una nueva palabra para describir el tipo de autismo que es implacable, agresivo, abusivo, doloroso, constante y abrumador ".
Este tipo de clasificación se usa en otros trastornos, especialmente en aquellos que, como el autismo, se encuentran dentro de un amplio espectro. Muchas personas tienen diferentes grados de discapacidad visual, pero solo aquellos en el extremo final del espectro son ciegos. Esos individuos que cumplen con las definiciones clínicas de sordera u obesidad ciertamente tienen algunas cosas en común con aquellos con problemas de audición o sobrepeso, pero la gravedad de estos casos requiere mayor apoyo e intervención, y todos aprecian fácilmente esas diferencias.
Este cambio no solo aclarará las cosas para el público en general, sino que realmente creo que traerá paz a la enorme y profundamente dividida comunidad de autismo. Los autogestores autistas y los padres de niños severamente autistas están constantemente en guerra sobre si el autismo debe curarse o no y los mejores tipos de tratamientos, estrategias educativas y adaptaciones que debemos seguir con nuestros presupuestos locales y federales siempre limitados. La separación de estos diagnósticos permitiría que los más afectados por cada uno persigan la agenda más adecuada, lo que parece que sería beneficioso para todos.
