Acabo de llegar de una mañana en la conferencia Padres / Familias / Comunidad que está asociada con la gran reunión de ciencia sobre autismo de IMFAR. La conferencia se mueve cada año (algunos de los científicos tienen fama de enloquecer) y este año estamos en San Diego. Volé a última hora de la noche justo a tiempo para dormir tres horas y me levanto temprano para el viaje en taxi a la Universidad de California en San Diego.
Mientras siga siendo funcional, estaré informando sobre los eventos aquí y en la conferencia principal durante los próximos tres días. Además, espero visitar la terminal de contenedores de San Diego y tal vez capturar imágenes nuevas y emocionantes de envío y transporte.
Por mucho que ame los barcos y los trenes, reconocí mi compromiso con la ciencia del autismo y obedientemente apareció donde se suponía que debía estar, antes de que se suponía que yo debía estar allí. Llegué justo a tiempo para las sesiones magistrales, que encontré totalmente fascinantes.
La primera charla que me gustaría compartir con ustedes se refería a un programa llamado PEERS, que fue desarrollado por Liz Laugeson y Fred Frankel de UCLA, y presentado por Liz en la sesión de esta mañana.
PEERS es un programa basado en la ciencia que ayuda a los niños a hacer amigos. Digo que se basa en la ciencia porque en realidad probó y demostró los diversos conceptos en PEERS a través de ensayos. Al hacer eso, ella fue capaz de cuantificar lo que funcionó y lo que no.
Y eso, amigos, es algo realmente importante en el mundo de la terapia.
La mayoría de los terapeutas que trabajan con personas del espectro no tienen autismo. Por lo tanto, las cosas que pueden parecerles obvias pueden ser totalmente desconocidas para las personas a las que intentan ayudar. Considere el ejemplo de un adolescente que tiene problemas para conversar con extraños.
Una persona que no tiene autismo lee instintivamente las señales no verbales de las personas que le rodean. Él sabe cuándo hablar y cuándo callar, y sabe cómo unirse a una conversación sin problemas. Al menos, esa es la idea. Un terapeuta que creció con esas habilidades naturalmente asume que todos los demás son similares. Siendo ese el caso, la habilidad conversacional es simplemente una cuestión de pulir las propias habilidades.
Desafortunadamente, para la mayoría de las personas autistas, "pulir" no funciona. Carecemos de la capacidad de leer a otras personas, por lo que "mirar y deslizarse sin problemas" no es algo que podamos hacer en absoluto, sin una capacitación especial y mucha práctica. Sin embargo, esa deficiencia puede no ser del todo evidente para un terapeuta nipico, incluso después de haber estudiado autismo. Por lo tanto, el consejo que funcionó para él puede fallar por completo para nosotros, y puede que no tenga ni idea de por qué, excepto para decir "simplemente no podemos obtenerlo".
Ahí es donde entran en juego el desarrollo de la terapia basada en la ciencia y la evidencia. Los investigadores pueden probar diferentes formas de ayudar a las personas a resolver problemas y medir qué tan bien funciona esa capacitación en la vida real. Al probar diferentes estrategias, es posible separar lo que funciona de lo que no funciona, y refinar lo que funciona bien en lo que funciona mejor. Eso es lo que los Drs Laugeson y Frankel han hecho con PEERS.
Podría citar ejemplo tras ejemplo del libro, pero francamente, si tiene un interés personal en ayudar a la gente a hacer amigos, le insto a comprar el libro de trabajo. Está escrito para hacer terapia de grupo para estudiantes de secundaria, pero es inmediatamente obvio para mí que los conceptos se pueden usar para el autoaprendizaje e incluso para los adultos de Asperger. Mencioné eso al Dr. Laugeson y ella estuvo de acuerdo, pero se apresuró a señalar que el trabajo aún no había sido validado en adultos.
Entonces, si eres un Aspergiano adulto, o conoces uno. . .usted puede ser uno de los primeros en probar estas ideas. Déjame saber lo que piensas.
El libro de trabajo PEERS es en muchos sentidos una versión clínica de mi libro Be Different. En ese libro, hablo sobre las estrategias que he usado para encontrar el éxito, y cómo aproveché al máximo mis dones autistas mientras minimizaba mi discapacidad. Lo que hace PEERS es llevar esas ideas al próximo nivel.
Escribí sobre hacer amigos desde la perspectiva de mi propio éxito como persona con Asperger. PEERS aborda el mismo problema pero desde la perspectiva de muchos jóvenes con autismo, no solo yo.
PEERS se desarrolló con fondos de los Institutos Nacionales de Salud. Para mí, es un gran ejemplo del tipo de investigación que deberíamos alentar en la comunidad del autismo. Este es un trabajo que será de gran beneficio para muchas personas que crecen con autismo ahora.
En los próximos días, investigaré todo tipo de investigaciones. Veré trabajos de biólogos, genetistas, psicólogos, neurólogos y psiquiatras. Incluso miraré estudios de personas de salud pública y estadísticos. Estén atentos mientras informo sobre lo más destacado por venir. . . después de una visita a la Terminal de contenedores
John Elder Robison
