Este fin de semana tuve el honor de hablar en el consorcio sobre autismo y lenguaje de señas en la Academia Estadounidense de las Artes y las Ciencias en Cambridge.
Así es como se describió la conferencia:
El Consorcio sobre Autismo y Lenguaje de Señas (CASL) es una "reunión de mentes" única destinada a desarrollar un marco para el estudio de la comunicación social en el autismo y descubrir características y capacidades fundamentales para la comunicación para aquellos que enfrentan desafíos con la interacción social.
Fui uno de los presentadores sobre el tema de la Hipótesis de precisión : la idea de que las personas autistas dan mayor valor a la precisión en la comunicación (más que a la eficacia de la comunicación) que las personas neurotípicas.
Al principio, era escéptico de la idea. Parecía que cualquier comunicación que sea precisa también debe ser eficiente. Pero a medida que la discusión se desarrollaba, me di cuenta de que eso no era necesariamente cierto. Y vi que la eficacia y la eficiencia no son lo mismo.
Por ejemplo, si estoy trabajando como mecánico, podría explicar un problema con el automóvil de alguien de manera muy eficiente. "Parece que su motor ha fallado como resultado de la acumulación de sedimentos". Eso es una falla de mantenimiento: o utilizó el aceite incorrecto; o no lo cambiaste con la suficiente frecuencia En este punto, la reparación más eficiente será la instalación de un motor de cambio de fábrica. En el futuro, tendrá que prestar mucha atención a los servicios de petróleo en el nuevo motor ". La naturaleza de la falla y su causa y resolución se presentan clara y sucintamente con un mínimo de palabras desperdiciadas.
Pero si no establece una relación con el propietario del automóvil, es posible que no capten el mensaje; o mejor dicho, pueden no darme el trabajo de arreglar el auto. Entonces, bajo esa luz, las palabras más importantes para un mecánico diferente podrían haber sido felicitar a la hija del automovilista por ganar su carrera de natación. Me centraría en la falla del motor, donde el otro mecánico se concentraba en qué más estaba sucediendo en la vida del automovilista.
La moraleja de esa historia: la empatía funciona en un ambiente de negocios, incluso cuando es falsa. Y "solo los hechos" a menudo no logran el resultado deseado. Un automovilista puede escuchar que el motor es malo, pero mi falta de simpatía por su situación podría llevarlos a buscar otras opciones de reparación con una persona más amable o más afectuosa. Así que puede que me haya comunicado de manera eficiente, pero desde la perspectiva de mi negocio, no fue efectivo.
Ahí es donde entran la pequeña charla y las amables palabras; cosas con las que los autistas tenemos dificultades. También está el aspecto de las "mentiras blancas" … Tal vez un gerente de servicio más eficiente no revelaría por qué falló el motor, porque eso haría que el dueño del auto se sienta peor. ¡Y en verdad, es mejor para el mecánico si el automovilista se mantiene ignorante y explota el siguiente motor también! Pocos autistas adoptarían esa postura, pero ocurre todos los días en los concesionarios de automóviles.
Vale la pena señalar que la decisión hipotética del automovilista de buscar a otra persona para reparar su automóvil se basaría en una falta de relación, que no tiene nada que ver con mi capacidad para reparar el automóvil. Esa es una de las formas en que los autistas a menudo son discapacitados en la sociedad: podemos tener habilidades buenas o incluso superiores para realizar una tarea técnica, pero nuestra falta de habilidades sociales hace que las personas se desconecten.
A veces nunca llegamos a ser amigos. Considere otro contexto: establecer relaciones románticas en la universidad. Los autistas vemos a alguien que nos gusta y decimos: "¿Quieres ser mi novia?". Es una expresión tan directa de nuestros deseos como puedo imaginar. Es eficiente, pero probablemente no efectivo, en términos de expresar y obtener lo que queremos. Probablemente la respuesta será "no", porque nuestro enfoque es demasiado directo y discordante. El tipo que comienza se centra en ella, felicitando su suéter o su bonita sonrisa: es él quien se lleva a la niña. Los psicólogos en la conferencia dirían que la persona que pregunta "¿quieres ser mi novia?" Se está acercando a ella desde una perspectiva egocéntrica (sé mi novia), donde el otro hombre tomó una "centrada en ella" (eres bonita ; le dio una presentación impresionante) perspectiva, y obtuvo el resultado que quería.
Vale la pena señalar que los dos chicos en el ejemplo quieren lo mismo, una novia, y el pretendiente exitoso obtuvo lo que quería al profesar apreciación de cosas que eran periféricas a su objetivo pero que le interesaban. Se podría decir que persiguió la meta indirectamente, en términos de lenguaje.
Debo apresurarme a agregar que muchas personas, autistas y no autistas, sienten una genuina empatía y preocupación por otras personas, pero el éxito social surge de la expresión exitosa de los sentimientos, no de los sentimientos reales. Y algunas de esas expresiones son sinceras, mientras que otras no.
Muchos profesionales de ventas son exitosos precisamente porque pueden expresar preocupación o interés en sus clientes potenciales, en un abrir y cerrar de ojos. Mientras mejor lo hagan, mejor será su relación, y más venderán.
Cuando digo ese tipo de cosas, las personas no autistas a veces sugieren que estoy asumiendo que todos los sentimientos hacia los demás son falsos, y todos tienen una agenda oculta. No creo que eso sea cierto todo el tiempo, pero sé que es cierto muchas veces en los negocios, y un poco de tiempo en las relaciones de otro tipo. ¿Quieres evidencia? Mira los libros sobre cómo ser un jugador; cómo ligar con chicas; o cómo cerrar ese gran negocio. Todos aconsejan un interés falso si no tiene un interés real.
Eso presenta un dilema para muchos autistas, ya que va en contra de nuestro grano, y el engaño social es muy difícil, ya que no recibimos muchos de los mensajes en primer lugar, por lo que la creación de falsos es casi imposible.
El tipo que se presentó después de mí tenía su propio ejemplo de eficacia de la comunicación, o la falta de ella. Parafrasearé lo que dijo:
Usaré como ejemplo un conjunto de instrucciones que me envió un autista. Tenía nueve párrafos de explicación para llegar a dos millas de la autopista a su casa.
Para comenzar, dijo: "Tome nota de la lectura de 1/10 milla en su odómetro. Va a ir 0,6 millas hasta el próximo giro. Mientras conduce a lo largo de Harrison Road, Monfort College estará a la izquierda. Al final del campus, pasarás el cartel del límite de la ciudad de Calveras, y Porter Street estará a la izquierda. Verá una iglesia presbiteriana amarilla en la esquina.
Las instrucciones continuaron en esa línea, con demasiada información. Notarás que dio 5 medidas de dónde girar:
Después de 0.6 millas en el odómetro
En la calle Porter
En la esquina donde ves la iglesia amarilla
Al final del campus de Monfort
Justo después del signo del límite de la ciudad de Calvereras
El argumento del presentador fue que la persona autista proporcionó demasiados detalles en sus instrucciones, y por lo tanto, fueron menos efectivos. ¿Cómo, pregunté? Su ejemplo en realidad ilustra una notable diferencia en la percepción entre las personas autistas y no autistas en la audiencia.
Hubo un número de personas autistas que participaron en la conferencia, y a uno le pareció que las instrucciones más detalladas eran superiores. Proporcionaron un contexto rico, dando al lector muchos detalles para recordar y reconocer la ruta deseada.
Las instrucciones fueron escritas desde la perspectiva de la persona autista, dijo el presentador. Era como si nos estuviera diciendo cómo se fue a casa, en lugar de cómo debería llegar a su casa. Parecía ver eso como una persona autista que no veía el punto de vista de la otra persona. Pero no lo vi de esa manera. Si quisiera direcciones tontas simples, pensé, habría usado Google Maps.
Lo que comenzó como una presentación que mostraría una comunicación autista ineficiente terminó por ilustrar que las personas autistas y no autistas pueden responder de manera muy diferente a una comunicación dada y lo que es efectivo para un grupo puede no ser tan efectivo para el otro.
Pero también observé que la división en la preferencia de dirección no era solo autista / no autista. Varios participantes no autistas también expresaron preferencia por las instrucciones más elaboradas. ¿Somos un poco "autistas"? O simplemente les gusta más detalles en sus direcciones. Cualquiera que sea el motivo, estaba claro que la comunicación que tiene éxito para una persona puede ser menos efectiva para otra.
Me preguntaba si eso era algo bueno. . . tal vez las personas que no querían leer esas instrucciones serían personas a las que el escritor no se reuniría de todas maneras. O tal vez solo sea una ilusión. Tal vez sean ellos los que él quiera conocer más. La diferencia es eso entre la diferencia y la discapacidad.
Curiosamente, el escritor de esas instrucciones también tuvo un problema con la veracidad. "Hice las instrucciones detalladas porque no quiero que pienses que te mentí o que te engañaron acerca de lo difícil que fue llegar aquí." ¡Creo que eso en sí mismo es una señal de pensamiento autista, y una que he compartido! Nos sentimos obligados a dar muchos detalles para que la gente "no pueda decir que no se lo dijimos", incluso en situaciones donde la mayoría diría "¿a quién le importa?" Nos importa.
A medida que las conversaciones se desarrollaban, pude ver cómo las diferencias sutiles en la comunicación hacen una gran diferencia en lo que funciona y lo que no. Si no damos forma al mensaje a la persona que lo escucha, podemos tener una falla de interacción. La mayoría de las veces, la gente dice que los autistas son los que fallan al no leer los mensajes no hablados de nuestros compañeros típicos. Pero en esta conferencia, el orador no autista no pudo evaluar lo que funcionaría al comunicarse con los autistas de los Estados Unidos, lo que demuestra que la discapacidad en la comunicación probablemente sea en ambos sentidos.
Luego, la charla se convirtió en lenguaje de señas y cultura sorda. Nos dimos cuenta de que las personas que firman tienen un canal de comunicación privado, uno del que la mayoría de la gente está excluida. Y eso tiene un profundo efecto. En un mundo parlante, las personas sordas están discapacitadas. En un mundo de ASL, las personas que pueden oír pero no pueden firmar son los lisiados. Están afuera, y los sordos son los especiales.
Independientemente de lo que pueda significar, el uso de ASL es un reforzador positivo para la autoimagen de los sordos. ¿Dónde, le pregunté, es el equivalente de ASL para autistas?
Preguntamos si el autismo es una diferencia o una discapacidad. En los ejemplos anteriores, dependiendo del contexto, los comunicadores pueden verse como diferentes, deshabilitados, sin éxito o exitosos, dependiendo del contexto. Uno de los oradores ofreció el ejemplo de Martha's Vineyard en un siglo anterior, cuando había una gran población de sordos pero la mayoría de las personas en la isla firmaron, por lo que no se consideraba una discapacidad allí. La sociedad de la isla se había adaptado para acomodar a un grupo, y todos se beneficiaron. Pero ejemplos similares son raros hoy. ¿Por qué?
Fue una conferencia de dos días con mucho que reflexionar. Gracias a Matt Lerner de Stony Brook por invitarme, y a Stephen Shore por calmarme después de que llegué en estado de pánico después del horrible tráfico en ruta.
John Elder Robison
John Elder Robison es un adulto autista y defensor de personas con diferencias neurológicas. Es el autor de Look Me in the Eye, Be Different, Raising Cubby y el próximo Switched On. Ha trabajado en el Comité Coordinador de Autismo Interagencias del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE. UU. Y en muchas otras juntas relacionadas con el autismo. Es co-fundador del Programa Automotriz TCS (Una escuela para adolescentes con desafíos de desarrollo) y es el Neurodiversity Scholar en Residencia en el College of William & Mary en Williamsburg, Virginia.
Las opiniones expresadas aquí son suyas. No hay garantía expresa o implícita. Si bien leer este ensayo puede darte algo para pensar, imprimirlo y comerlo puede enfermarte.
