"He llegado a apreciar cómo mi madre sigue siendo ella misma y 'aquí' a pesar de la demencia".
Así escribe Martha Stettinius, autora de Inside the Dementia Epidemic: A Daughter's Memoir , que comparte hoy un emotivo artículo en honor a Acción de Gracias. Las vacaciones son un momento en el que muchos de los que cuidan a los padres que envejecen se preguntan qué es exactamente lo que hay que agradecer en términos de la condición de su ser querido. Quizás estos cambios, cuando se abrazan con suavidad, o incluso con vacilación, pueden ayudar a replantear la situación lo suficiente como para marcar la diferencia en la vida de un cuidador o un niño adulto.
Ver el Alzheimer de manera diferente: un lado esperanzador para el cuidado de la demencia
La enfermedad de Alzheimer a menudo se llama "el adiós largo", y se nos dice que las personas con la enfermedad se desvanecen en "cáscaras" de sus antiguos yoes. ¿Pero es esto cierto? Como cuidadores, ¿deberíamos acercarnos a nuestros seres queridos con demencia como si ya no estuvieran aquí?
En los últimos años ha habido un movimiento creciente en el cuidado de personas mayores para ver la enfermedad de Alzheimer de manera diferente, para encontrar lo que es esperanzador y positivo en el cuidado de la demencia. Incluso las personas con demencia avanzada (personas que no pueden hablar, caminar o alimentarse) pueden continuar conectándose con otras personas. Debajo de los estragos de la enfermedad, son capaces de experimentar una gama completa de emociones. De hecho, si usted es un cuidador como yo que ha tenido una relación difícil con su ser querido, es posible que la atención a la demencia sea transformadora.
Cada uno trae su propia historia familiar y personalidades para cuidar. En mi caso, mi madre era una alcohólica activa cuando era niña, y se puso en tratamiento cuando tenía 14 años. A lo largo de los años, a pesar del apoyo de la consejería y los programas de 12 pasos, nuestra relación se mantuvo tensa. Solo con la demencia de mi madre, particularmente en sus etapas media y avanzada, los bordes ásperos de nuestra relación se suavizaron y sanaron.
Durante siete años he sido su cuidador principal. Ella tiene demencia vascular por derrames cerebrales pequeños, y probablemente enfermedad de Alzheimer (que es difícil de diagnosticar con certeza). Ella ha vivido en mi hogar, en la vida asistida, en un centro de rehabilitación, un centro de "atención de memoria" y ahora es un asilo de ancianos. Durante años, creí el estereotipo de que la demencia privaría a mi madre de su verdadera identidad. En 2007, cuando tuvo otro derrame cerebral pequeño y comenzó a perder su lenguaje, comparé el lenguaje con el yo y pensé: "Ahora mamá se ha ido de verdad". Hice muchas suposiciones sobre sus capacidades y sentimientos.
Desde entonces, he llegado a apreciar cómo mi madre se mantiene a sí misma y "aquí" a pesar de la demencia. Nuestro tiempo juntos no ha sido un "adiós largo", sino un "saludo largo".
Permítanme compartir un ejemplo de cómo sucedió eso. Una noche del verano de 2007, asistí a un debate en un centro comunitario local sobre cómo ayudar a alguien que vive con demencia. Al día siguiente, cuando me detuve después del trabajo para visitar a mi madre en el centro de rehabilitación donde se recuperaba de una pelvis fracturada, recordé algo que había aprendido: como cuidadores cuidamos, pero rara vez alentamos a nuestros seres queridos a que nos cuiden y afecto a cambio, o considerar que podrían disfrutarlo.
Decidí ese día probar algo nuevo. En una mesa debajo de un árbol en el patio, miré a mi madre a los ojos y le dije: "Mamá, realmente podría usar un abrazo".
"¡Claro, cariño!", Dijo ella.
Nos sostuvimos el uno al otro por mucho tiempo. Tomé sus manos en las mías.
Haciendo una pausa para encontrar las palabras correctas, mamá dijo: "Nosotros dos … hemos venido … un largo camino".
Sonreí y le apreté la mano. "Sí, realmente hemos recorrido un largo camino." ¿Estaba recordando lo que solíamos ser juntos, cuán duro habíamos trabajado durante años para acercarnos el uno al otro? Yo quería llorar cuando ella dijo esto. ¿Realmente recordaba todos esos años, o simplemente estaba diciendo algo educado que podría decirle a alguien que conocía desde hace mucho tiempo?
"Sigamos … en esa … dirección", dijo. Todavía estaba sonriendo y mirándome a los ojos.
Con esto, pensé que realmente sabía lo que estaba diciendo. Y eso es todo lo que siempre he querido: "seguir en esa dirección". Quería que nos acercáramos más, aunque solo por molestarnos menos y disfrutar más el uno del otro.
"Sí, mamá, hagámoslo. Me gustaría eso."
Ahora, cinco años después, si le presto mucha atención a mi madre mientras hablo con ella, casi siempre veo una respuesta inmediata: un movimiento de su ceja, un ensanchamiento de sus ojos, un suave bufido en su nariz cuando se divierte. A pesar de vivir con demencia avanzada, mi madre disfruta de la gente, parece reconocer a ciertos empleados y visitantes favoritos, y comparte su impresionante sonrisa. Judy todavía está "allí adentro", y aunque he experimentado muchos momentos de dolor y pérdida, todavía siento su amor. Estamos en paz.
Martha Stettinius es la autora del nuevo libro Inside the Dementia Epidemic: A Daughter's Memoir. Ella sirve como representante voluntaria para el estado de Nueva York para la Asociación Nacional de Cuidadores Familiares.
