Buceo profundo en el cerebro

Como los lectores habituales de este blog habrán notado, he estado fuera un poco más de un mes: eso se debe a que he estado ajustándome el cerebro en el Hospital Johns Hopkins, sobre lo cual no puedo decir lo suficiente. Sí, fui a la escuela en la Universidad Johns Hopkins, un lugar digno de aprecio por derecho propio, como siempre una de las veinte mejores universidades del país, pero afortunadamente no tuve que experimentar el hospital de primera mano.

Digo afortunadamente porque, como regla general, no visitamos un hospital a menos que algo esté mal, en mi caso, la enfermedad de Parkinson. Hace una docena de años, mi pie izquierdo comenzó a endurecerse incontrolablemente cuando estaba corriendo. Los temblores pronto siguieron, empeorando rápidamente, y antes de que transcurriera un año, me diagnosticaron la enfermedad de Parkinson, una enfermedad debilitante pero no mortal en general, lo que significa que generalmente muere antes por otra cosa.

Sin catalogar los ensayos y las dificultades de vivir una docena de años con una condición neurodegenerativa, diré que el ejercicio vigoroso, que había sido una parte constante de mi rutina diaria durante años, siguió siendo central en mi lucha. Inicialmente, seguí haciendo ejercicio porque mis médicos no me desanimaban activamente, pero tampoco me estimulaban. La sabiduría médica convencional en el momento en que me diagnosticaron era que, aunque el ejercicio no te haría daño, tampoco te ayudaría.

Ese poco de falta de atención ha caído completamente en el tablero ahora, ya que un estudio tras otro ha demostrado que el ejercicio vigoroso diario ayuda a desacelerar el avance de la enfermedad.

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Digo "ejercicio diario vigoroso" sabiendo que algunos médicos sostienen que tres veces por semana es suficiente para obtener algún efecto mensurable. Pero el verdadero problema es que lo que más se necesita son programas para alentar a las personas que han sido sedentarias durante toda su vida y que ahora padecen una enfermedad de control motor para desarrollar el hábito del ejercicio.

Para aquellos que buscan buenos consejos sobre el ejercicio y el Parkinson, vale la pena visitar el sitio web de Davis Phinney, uno de los mejores corredores de bicicletas para pedalear fuera de Estados Unidos. Presenta programas extensos de ejercicio y dieta para personas con Parkinson. El mensaje más valioso de Phinney, me parece, consiste en instar a las personas a establecer metas diarias para sí mismas, metas no tan extremas que no pueden cumplirse ni tan fáciles que puedan lograrse sin esfuerzo.

Incluso para las personas acostumbradas al ejercicio, seguir ejercitándose después de un diagnóstico de Parkinson requiere un esfuerzo y una voluntad de adaptarse y ajustar su rutina para cumplir con sus habilidades cambiantes. Cuando me diagnosticaron por primera vez, pasé varios meses registrando mi declive físico con la misma asiduidad que me había dedicado a registrar mis entrenamientos diarios. Entonces decidí que era mejor simplemente apuntar a una hora de ejercicio al día, y cuando eso se volvió insuficiente, comencé a practicar yoga para mejorar mi flexibilidad, estabilidad postural y equilibrio. Con la ayuda de un profesor experto y paciente, practiqué 45 minutos al día y progresé mucho.

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Pero también sabía que había llegado el momento de una acción más dramática. El invierno pasado, mi neurólogo me habló de un estudio europeo inédito que sugería cambiar los protocolos para un procedimiento quirúrgico conocido como Estimulación cerebral profunda. Aprobado para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson sobre el momento en que me diagnosticaron por primera vez. El DBS, como se lo conoce, implica la implantación de electrodos en el núcleo subtalámico del paciente o globius pallidus, donde se les asigna la liberación de una corriente continua de corriente eléctrica que bloquea los temblores y otros síntomas de la enfermedad de Parkinson y varios trastornos similares, incluido Essential Tremor .

A pesar de más de una década de investigación y más de 100.000 procedimientos realizados en todo el mundo, los científicos aún no entienden completamente por qué o cómo funciona DBS. La colocación de los electrodos es tanto arte como ciencia, aunque las nuevas técnicas de imagen están ayudando a los médicos a colocar los pequeños cables con mayor precisión.

Antes del año pasado, el DBS se usaba principalmente en pacientes que estaban corriendo contra los límites de la terapia farmacológica o que no podían tolerar la medicación en primer lugar. Ese sigue siendo el caso debido a las restricciones del seguro, pero la cobertura está cambiando con nuevos estudios que muestran que el DBS efectivamente puede hacer retroceder la enfermedad en individuos más jóvenes con síntomas menos serios.

Entonces, el argumento se convierte en uno de preguntarse por qué esperar si se sabe que el DBS puede ofrecer a esos pacientes una mejor calidad de vida durante más tiempo que la alternativa. Califiqué para DBS bajo el estándar existente y así me dirigí a Baltimore, hogar de posiblemente los mejores departamentos de neurología y neurocirugía en el mundo. Lo que ayudó a convencerme para que me perforaran el cráneo y mi cerebro funcionara fue el respaldo de mi neurólogo, quien dijo que si tuviera DBS, iría a uno de cuatro lugares: París, Toronto, Baltimore o Palo Alto.

Al igual que otros programas principales, Hopkins emplea un enfoque de equipo para seleccionar y seleccionar candidatos para DBS. Las pruebas cognitivas y la evaluación psiquiátrica son parte de ese proceso, como lo es una evaluación neurológica. Es un viaje largo y costoso para la mayoría de las personas, que requiere un mes o más lejos de casa. Tuve suerte de tener un hermano en la zona y una suegra no muy lejos en Virginia que nos abrió generosamente sus casas a nosotros y Toodles, el intrépido Jack Russell terrier (sobre quién más en una publicación posterior).

Casi seis meses después de haber decidido inicialmente con mi neurólogo proceder con DBS, estaba en la habitación 63 en el piso 12, ala este de la Torre Zayed en el Hospital Johns Hopkins, para tener dos pequeños agujeros perforados en mi cráneo. Al no ser conocido por hacer las cosas de manera predecible, anuncié camino a la cirugía, robando un título de JP Donleavy, que iba a "Conocer a My Maker the Mad Molecule". Mi esposa sugirió que la discusión sobre los encargados de la reunión no estaba orden. También cité a Richard Brautigan: "En el azúcar de sandía, mis actos fueron hechos y hechos de nuevo como mi vida en azúcar de sandía". Luego dormí durante la perforación de esos agujeros y la mayor parte del proceso de implantar los electrodos, despertando solo por mucho tiempo. lo suficiente como para responder a las preguntas de mi neurocirujano, cuando la corriente de prueba corría por los cables.

Ahora, tengo electrodos en cada hemisferio de mi cerebro, cada uno con cuatro puntos de contacto que se pueden programar por separado para lograr el máximo efecto. La programación es un acto de equilibrio que en mi caso resultó exitosamente en poner un freno en frío a los temblores en la pierna izquierda que habían comenzado a romper mi medicación. También revirtió la distonía, la rigidez muscular producida por contracciones musculares incontrolables, que hizo que mi pie derecho se rizara tanto que no podía caminar sin un bastón y se parecía a Ratso Rizzo en "Midnight Cowboy".

Solo puedo describir el resultado como un fin y un comienzo: el final de doce años de batalla constante con mi cuerpo; el comienzo de un nuevo capítulo en mi estadía en este planeta.

Ha sido un viaje extraño y revelador a lo largo de la cúspide donde la medicina moderna se impulsa y se empuja en nuevas direcciones en su búsqueda interminable de lo que ayuda a las personas desprovistas de toda esperanza pero aún decididas a seguir adelante. Me he beneficiado enormemente del amor, el afecto y los buenos deseos de mi familia y amigos, y escribo eso con emoción pero sin sentimentalismo. Cada vez que he fallado he sido ayudado por ellos y especialmente por Gina, mi esposa y compañera de más de 30 años.

La familia, los amigos, los mejores médicos y enfermeras no garantizan el éxito, pero crean una red que hace que el éxito sea más posible.

Para más información:

Fundación Davis Phinney para el Parkinson

Fundación Nacional Parkinson

Fundación Michael J. Fox