Cómo la industria del curandero perjudica a los niños autistas

El Dr. Michael Fitzpatrick, autor de Defeating Autism , me habló recientemente acerca de cómo criar a un niño con autismo se puede hacer infinitamente más difícil -emocional, financiera y prácticamente- por la "guerra contra el autismo" de la charlatanería.

El autismo Derrotando: Una Delusión Dañina del Dr. Michael Fitzpatrick no es solo una cuenta personal conmovedora de los desafíos que enfrentan los padres de un niño con autismo. También es una poderosa exposición de los efectos dañinos de las numerosas campañas que prometen "derrotar el autismo ahora" a través de varios tratamientos "biomédicos", como dietas y suplementos especiales, desintoxicación y medicamentos.

"Los padres están peleando las batallas equivocadas contra las personas equivocadas en el momento equivocado", me dijo el Dr. Fitzpatrick cuando nos encontramos en un café en Hackney, Londres, cerca de su cirugía de GP. Él cree que los padres no pueden hacer lo que es mejor para sus propios hijos con las falsas promesas de los activistas biomédicos, cuya "ira" es "una fuerza divisiva y destructiva".

No solo son muchas las llamadas 'curas' para el autismo que promueven peor que inútiles, causando incomodidad y angustia a los niños, e incluso, en casos muy raros, la muerte, pero el impulso continuo de 'derrotar el autismo' impide que los padres de llegar a un acuerdo con la condición de sus hijos, y puede hacer que tengan una visión más bien negativa de sus propios hijos.

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"El dolor no resuelto de los padres de niños con autismo es un problema particular", escribe Fitzpatrick en su libro, "porque todavía tienen un hijo, aunque tal vez no el niño que esperaban".

Ha habido una experiencia similar en mi propia familia. El hijo primogénito de mi hermano menor, Chris, fue diagnosticado con una forma grave de epilepsia a la edad de seis meses. Aunque existía la posibilidad de que una combinación de fármacos antiepilépticos o neurocirugía pudiera curar su epilepsia, en retrospectiva quedó claro que su trastorno neurológico muy probablemente daría lugar a dificultades de aprendizaje moderadas o graves.

Enfrentarse al hecho de que su hijo nunca puede desarrollarse normalmente o llevar una vida independiente es muy difícil para cualquier padre, e inevitablemente tomará tiempo. Pero en algún momento la aceptación es necesaria, no solo para la paz mental de los padres, sino también para el bien de sus hijos. De lo contrario, como pregunta Fitzpatrick, "¿qué le sucede al niño, al ser humano, que solo se lo ve como una" carga "? Por supuesto, criar a un niño con dificultades severas de aprendizaje es difícil, pero es mucho más difícil en ausencia de aceptación.

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Los padres de niños con autismo que son bombardeados con todo tipo de promesas de tratamientos de maravilla se les impide trabajar a través de su dolor y llegar a la etapa de aceptación. Todo el énfasis en las "ventanas de oportunidad" y la importancia de la "intervención temprana" ejerce una inmensa presión sobre los padres de niños con autismo y otras dificultades de aprendizaje, que a menudo terminan corriendo desesperadamente en busca de una "cura".

Mi hermano y su esposa pasaron los primeros años de la vida de su hijo Magnus intentando todo lo que pensaron que ayudaría; y muchas de las cosas que probaron fueron tratamientos empíricamente probados que tuvieron cierto grado de éxito. Pero no había 'cura' para Magnus, y cuando mi hermano se vio obligado a enfrentar este hecho, su dolor fue intenso. Poco después, sin embargo, también sintió que un peso enorme había sido levantado de sus hombros. Como me dijo recientemente, fue entonces cuando pudo dejar de esperar desesperadamente una "recuperación" y concentrarse en desarrollar una relación con Magnus como un hijo al que podría amar y apreciar por lo que es.

Fitzpatrick describe conmovedoramente la pena que él y su esposa sufrieron al reconciliarse con el autismo de su hijo James, un profundo dolor que finalmente los llevó a la aceptación:

"Hemos llegado a aceptar que James nunca llevará una vida independiente y nuestros esfuerzos se dedican a garantizar que obtenga el nivel de apoyo que necesita para mantener la mejor calidad de vida posible. Y tratamos de ver el lado positivo. Disfrutamos de su disfrute de los placeres simples, su risa contagiosa, su sonrisa maravillosa, su pelo rojo y rizado. Nunca tendremos que preocuparnos por los resultados de sus exámenes ni por la hora a la que regresa a casa después de una noche de discotecas ", escribe.

Es comprensible que los padres prueben cualquier cosa que crean que posiblemente mejore la condición de sus hijos. Es por eso que Derrotar el Autismo: Una Delusión Dañina es un libro tan importante. Fitzpatrick muestra claramente que los padres deben canalizar sus energías en estrategias que beneficiarán a su hijo autista y a sus familias, no gastar todo su tiempo y energía en tratamientos no probados, lentos, caros y potencialmente dañinos.

"Decidí escribir el libro después de ver a tantos padres pasar por el agujero del conejo, aferrándose a una idea tras otra que creían que ofrecerían alguna esperanza de cura", me dijo Fitzpatrick.

En su libro, analiza minuciosamente la evidencia disponible para todo, desde la "cura milagrosa" de la secretina y los tratamientos de desintoxicación y del sistema inmune hasta dietas especiales y suplementos, y expone la clara falta de pruebas científicas de su eficacia. No hay evidencia de que estos tratamientos funcionen, y lo que es peor, algunos de ellos son potencialmente dañinos.

Fitzpatrick escribe: "Aquí hay otra paradoja lanzada por el movimiento biomédico. Sus partidarios son estridentes en sus demandas de ensayos de la seguridad de las vacunas [pero] cuando se trata de tratamientos biomédicos rechazan cualquier sugerencia de que estos deben ser sometidos a una evaluación adecuada. Están indignados por la presencia de cantidades infinitesimales de mercurio en las vacunas (que previenen la contaminación bacteriana sin asociarse con ningún efecto adverso), pero parecen felices de inyectar a los niños un producto como la secretina, un extracto crudo de páncreas de cerdo que era desarrollado con el propósito de probar la función pancreática, pero nunca se ha probado de ninguna manera para uso terapéutico ".

Fitzpatrick advierte que "las teorías plausibles y sus defensores equivocados podrían entregar padres desesperados en manos de practicantes inescrupulosos", y agregó: "Esto fue confirmado un día en [mi cirugía] cuando la madre de un niño con autismo me dijo que tenía gastó el equivalente de su subsidio de vida por discapacidad durante un año en un curso de inyecciones de secretina proporcionado por una clínica de la calle Harley. Para una madre soltera que depende de los beneficios, el resultado de este encuentro con un profesional biomédico no solo fue la decepción cuando fracasó la cura milagrosa, sino también las dificultades financieras para toda la familia ".

Algunos pueden interpretar el mensaje de Fitzpatrick como uno de resignación. Pero su libro está lejos de ser pesimista. En cambio, al exponer a los charlatanes que se aprovechan de los padres y al tratar de evitar que los padres desvíen sus energías, podría marcar una gran diferencia para las familias con niños autistas. Como Fitzpatrick me dijo: "No es resignación aceptar el estado actual de la ciencia en relación con el autismo". No hay 'curas' y la mayoría de los que dicen ser capaces de vencer el autismo se aprovechan del dolor de los padres desesperados.

Como Roy Richard Grinker, profesor de antropología en la Universidad George Washington y autor de Unstrange Minds, dice de Fitzpatrick: "Él nos muestra que nuestros hijos realmente están siendo tremendamente ayudados, no por tratamientos de autismo poco científicos que prometen falsamente cura o recuperación, sino por educadores , científicos, terapias basadas en la evidencia y nuevas comprensiones de lo que significa ser humano y diferente en el siglo XXI ".

Fitzpatrick también elimina de manera persuasiva y elocuente la clave de los dos principales pánicos de vacunación: afirmaciones en el Reino Unido de un vínculo entre la vacuna contra el sarampión, las paperas y la rubéola (MMR) y el autismo, y en EE. UU. Un vínculo entre las vacunas basadas en mercurio y autismo.

Cuando entrevisté a Fitzpatrick para el 2004, para hablar sobre su libro anterior, MMR y Autismo, enfatizó que los riesgos asociados con la vacuna MMR eran prácticamente inexistentes: "Cuando se han administrado 500 millones de dosis de una vacuna en 80 países en más de 30 años, y las reacciones adversas graves son extremadamente raras, entonces es justo describirlo como "seguro", dijo. Y argumentó que el argumento a favor de la inmunización es indiscutible: "Las enfermedades que habían causado epidemias devastadoras en la memoria y que habían producido un número significativo de muertes y discapacidades en el período de la posguerra, prácticamente han desaparecido".

Los activistas argumentan que ha habido un crecimiento en los casos de autismo de proporciones 'epidémicas' en el mundo occidental en las últimas dos décadas, debido a todo, desde vacunas y antibióticos hasta pesticidas y dieta. Pero la mayor prevalencia de autismo se explica mejor por una mayor conciencia y un mejor diagnóstico, junto con la ampliación del concepto de autismo, muestra Fitzpatrick.

En lugar de tratar de luchar contra la "toxicidad ambiental" del mundo moderno, los padres deben concentrarse en luchar por la mejor educación y cuidado social posible para sus hijos. Pero, sobre todo, deberían interactuar con ellos, dice. Fitzpatrick argumenta: "A veces es más difícil simplemente pasar tiempo con nuestros hijos que buscar investigaciones y tratamientos". Él explica que los niños con autismo pueden retirarse a su propio mundo. Pueden seguir rituales obsesivos y comportamientos desafiantes. "El solo hecho de que sea tan difícil relacionarse con niños con autismo subraya la importancia de seguir intentándolo", escribe.

"[Aceptación] significa que los padres y otras personas aceptan y aman al niño autista como otro ser humano, y significa aceptar que la búsqueda de una cura milagrosa no es útil para su hijo autista, para cualquier otro niño que puedan tener, o de hecho, para ellos mismos '.

Este libro debe ser leído, no solo por padres de niños autistas, sino por legisladores, profesionales y profesionales que trabajan en el campo del autismo, y por académicos y científicos interesados ​​en los medios y la presentación pública de la ciencia y la medicina.

Helene Guldberg es autora de Reclaiming Childhood: Freedom and Play in a Age of Fear . (Compre este libro en Amazon (UK) o Amazon.com).

Derrota al Autismo: Un Delirio Dañino , por Michael Fitzpatrick es publicado por Routledge. (Compre este libro en Amazon (UK) o Amazon.com).