Cuando los médicos pierden el diagnóstico, los pacientes pueden ser estigmatizados con etiquetas psiquiátricas (enfermedad de Lyme neurológica, parte dos)

(Ver la parte uno de "Neurological Lyme" aquí).

Si uno describiera todas las presentaciones aterradoras y macabras de la neuroborreliosis, llenarían un libro. Pero incluso sumados, son raros en comparación con el problema neurológico más común: el estado confusional conocido como encefalopatía o, como lo llaman los pacientes de Lyme, "confusión mental". Los pacientes informaron rutinariamente sobre la experiencia: un desorden de memoria desorientador, una incapacidad para concentrarse, dificultad para conciliar el sueño y profunda fatiga.

La encefalopatía de Lyme fue poco controvertida. Los colegas de John Halperin en Stony Brook midieron objetivamente los déficits en la orientación espacial, la memoria a corto plazo, la concentración y la capacidad matemática y de construcción. El mismo Halperin usó imágenes de resonancia magnética para escanear los cerebros de los pacientes. En un estudio encontró lesiones de materia blanca, muy parecidas a las que se observan en la esclerosis múltiple, en el cerebro de siete de los diecisiete pacientes con encefalopatía encefálica de Lyme. Las lesiones representaban daño cerebral. Luego del tratamiento, volvió a examinar a seis pacientes y halló que las lesiones se resolvieron en tres. Incluso cuando las lesiones se resolvieron, los síntomas a veces no.

Tan temibles como las lesiones cerebrales pueden sonar, la descripción académica de estos impedimentos como "leve" creó una disonancia entre científicos como Halperin y pacientes en el terreno. Claro, los pacientes de Lyme generalmente no estaban tan alterados como aquellos con balas en el cerebro, pero la niebla del cerebro, los déficits en el lenguaje y la organización, los restos psiquiátricos de ansiedad, depresión y TOC, aún podían trastornar vidas. Los adultos perdieron casas, matrimonios y trabajos y se vieron comprometidos como padres. Los niños perdieron su infancia cuando las discapacidades cognitivas o emocionales los forzaron a estudiar en el hogar, a veces durante años. El impacto fue importante, pero los expertos de la corriente principal continuaron caracterizando tales síntomas como "menores", "inespecíficos" y "vagos".

Los profesionales capaces, finalmente, de atravesar el espacio entre las etiquetas desdeñosas y la insoportable experiencia del paciente fueron los psiquiatras. Si los neurólogos y los reumatólogos consideraban que los síntomas psiquiátricos eran "subjetivos", dijeron los psiquiatras, era porque, cuando se trataba de psiquiatría, estos médicos no estaban escolarizados.

Uno de los primeros en entrar en la refriega fue Brian Fallon, cuyo interés se había desatado a finales de la década de 1980, mientras ayudaba a un pariente cercano a superar un caso grave de enfermedad de Lyme. Acababa de terminar su residencia en psiquiatría y se aseguró un concierto como miembro del Instituto Nacional de Salud Mental.

Estuvo destinado en el Instituto Psiquiátrico del Estado de Nueva York, adyacente al complejo del Centro Médico de la Universidad de Columbia en la ciudad de Nueva York. El joven doctor, cuyo cabello largo y afilado, barba prolija y actitud enérgica le hacía parecer como si hubiera marchado de la portada del álbum de Abbey Road, especializado en trastornos de ansiedad, con un enfoque en la hipocondría. Pero las noticias de su interés en la enfermedad de Lyme habían viajado a través de la vid a Polly Murray. Algunos de sus amigos en Old Lyme habían desarrollado trastornos psiquiátricos después de tener la enfermedad de Lyme. ¿Fallon podría seguir?

Fallon y su esposa psiquiatra, Jennifer Nields, se marcharon a Old Lyme y pasaron el día en la sala de estar de Polly Murray rodeada de acuarelas, hablando con sus amigos afligidos. Una de las primeras cosas que decidieron como resultado de esa reunión fue imponer una disciplina formal sobre los informes poco elaborados de síntomas psiquiátricos elaborados por neurólogos y reumatólogos. Fallon conocía bien los estudios de casos únicos y series de anécdotas publicadas continuamente en revistas médicas. El investigador alemán Kohler incluso había informado sobre una estadificación de los síntomas psiquiátricos paralelos a la progresión en el ámbito neurológico. En la primera etapa, la depresión leve podría ser paralela a una enfermedad similar a la fibromialgia. En la segunda etapa, los trastornos del estado de ánimo y la personalidad a menudo surgieron junto con la meningitis o la neuropatía. Finalmente, en la etapa tres, con el inicio de la encefalomielitis, el cuadro clínico puede incluir psicosis o demencia.

Fallon sintió que cuando se trataba de Lyme, ninguno de estos informes, incluso el de Kohler, era lo suficientemente sólido como para otorgarle a la psiquiatría los mismos fundamentos objetivos que se encuentran en reumatología o neurología. Parte del problema era una percepción errónea sobre lo que los psiquiatras hicieron y lo que era la psiquiatría. Los psiquiatras a menudo comenzaron su trabajo en el turbio y subjetivo interior de la psique de un paciente. Pero los científicos entre ellos, como Fallon, estaban encargados de la misión de anclar el pensamiento, el sentimiento y la experiencia en el firmamento de datos objetivos. Neurólogos y reumatólogos a menudo descartaron los síntomas psiquiátricos de la enfermedad de Lyme como subjetivos, pero lo hicieron sin aplicar la metodología rigurosa que implicaba la investigación psiquiátrica.

Y ahí es donde Fallon esperaba que su contribución importara más. Su trabajo valió la pena. Realizando entrevistas clínicas estructuradas con personas del sudeste de Connecticut que tenían antecedentes de enfermedad de Lyme, descubrió que la depresión o el pánico podrían empeorar después del inicio del tratamiento con antibióticos, lo que sugiere un tipo de reacción psiquiátrica de Herxheimer que provocó la muerte de la infección. Dirigiéndose a los pacientes, descubrió que la enfermedad de Lyme neuropsiquiátrica y la enfermedad psiquiátrica regular parecían más o menos las mismas. Esto fue particularmente preocupante ya que muchos pacientes no notaron una erupción o se registraron positivos en las pruebas estándar, por lo que es probable que se pierda la verdadera causa de su condición psiquiátrica, la enfermedad de Lyme.

Los pacientes estaban en problemas psiquiátricos, por decir lo menos. Al examinar a 193 pacientes que dieron positivo para Lyme, Fallon encontró que el 84 por ciento tenía problemas de ánimo; de los que informaron depresión, el 90 por ciento nunca había tenido un episodio previo a la enfermedad de Lyme, lo que sugiere que los dos estaban relacionados. En cuanto a los niños con Lyme, Fallon demostró que se parecían a las víctimas de accidentes con lesiones en la cabeza. Al igual que los adultos, tenían problemas con la memoria a corto plazo, la búsqueda de palabras y la concentración. Su coeficiente intelectual de rendimiento y su razonamiento espacial se vieron particularmente afectados. Los niños aún podían recordar y aprender, pero procesaban la información lentamente y necesitaban más tiempo para las tareas.

Aunque fueron seleccionados para el estudio debido a sus discapacidades cognitivas, los niños también sufrieron ansiedad, estado de ánimo y trastornos del comportamiento a un ritmo mayor que los niños sanos. Especialmente notable fue el mayor riesgo de depresión y pensamientos suicidas. Los hallazgos fueron importantes porque los niños con la enfermedad de Lyme podrían ser "diagnosticados erróneamente como si tuvieran un problema psiquiátrico primario", mientras que el problema de la raíz, la infección con la espiroqueta B. burgdorferi, podría nunca abordarse.

Fue un dilema que trascendió la enfermedad de Lyme. Una y otra vez, Fallon, un experto en hipocondría, había visto a doctores frustrados descartar a los pacientes médicamente enfermos como psiquiátricos debido a su propia incapacidad para diagnosticar la enfermedad. En Lyme, el error fue especialmente dañino, dijo, "ya que un retraso en el tratamiento podría convertir una infección aguda y curable en una crónica,
enfermedad refractaria al tratamiento ".

La solución, Fallon, el científico sabía, era reunir evidencia objetiva de daño físico al cerebro. Trabajando con radiólogos en Columbia, descubrió que una herramienta útil era la exploración SPECT (tomografía computarizada por emisión de fotón único), que generaba una imagen en movimiento del cerebro. Se administró una solución radioactiva "trazadora" por vía intravenosa, y luego se rastreó para medir el flujo sanguíneo a través del cerebro. Incluso cuando las imágenes por resonancia magnética parecían normales en los pacientes con enfermedad de Lyme, SPECT podría mostrar algo extraño. En pacientes con Lyme sintomáticos, la disminución del flujo sanguíneo, conocida como hipoperfusión, a menudo podría documentarse en el centro del pensamiento y el funcionamiento superior, la corteza cerebral. Después del tratamiento, muchos de los pacientes mostraron mejoría en SPECT.

Neurological Lyme Part Three -Haga clic aquí

(Siga este enlace para leer mi historia personal).

Extraído de Cure Desconocido: Dentro de la epidemia de Lyme , St. Martin's Press, 2008