El cónyuge del cuidador

La novela debut de Kim Hooper PEOPLE WHO KNEW ME es la rara novela sobre el cuidado que da los detalles correctos. The Wall Street Journal lo llama "refrescantemente crudo y honesto … [con] una aguda ventaja de trauma emocional y decepción. Es muy fácil amar a Emily, ella es como cualquiera de nosotros, luchando por tomar las mejores decisiones que pueda. La Sra. Hooper nos recuerda que el control es una ilusión, que el pasado no ofrece perdones y que las elecciones que hacemos, a su vez, nos hacen ".

Estoy tan feliz de poder compartir un ensayo de Kim aquí, más un breve extracto de PEOPLE WHO KNEW ME, publicado este mes por St. Martin's Press. Además, al hacer clic en este enlace, le llevarán a algunas preguntas interesantes en su sitio web que se refieren a la novela, pero que pueden desencadenar algunas reflexiones sobre lo que significa cuidar en la vida real.

por Kim Hooper

Cuando conocí a mi esposo, me dijo que no estaba seguro de poder tener una relación porque tenía dos padres enfermos y que eran su prioridad. Su padre se estaba muriendo de ELA y su madre se estaba deteriorando rápidamente debido a una enfermedad un tanto misteriosa (algunos decían que la enfermedad de Parkinson era la enfermedad de Lyme) que estaba afectando su capacidad para caminar, hablar y alimentarse. Ambos tenían más de cincuenta años.

Se divorciaron cuando mi esposo y sus hermanos eran pequeños. Ambos se habían vuelto a casar. La madrastra de mi esposo se ocupó de cuidar a su padre; su padrastro cuidó a su madre. Entonces su padrastro murió de repente, un ataque al corazón mientras conducía por la autopista, en su camino para recoger recetas. Con ese giro del destino, mi esposo y sus hermanos se convirtieron en los cuidadores de su madre. Y me convertí en la esposa de un cuidador.

Fue la madrastra de mi esposo quien primero me presentó a algo que llamó Circle Theory. De acuerdo con esta teoría, la persona que está enferma o muriendo, la persona que tiene que admitir la necesidad de un cuidador (que, según dicen algunos, está admitiendo la derrota definitiva), está en el círculo central. El cuidador principal está en un anillo que rodea ese centro, el cuidador secundario está en el siguiente anillo, y así sucesivamente. Dicen: "Consuelen, denuncias", lo que significa que debemos ofrecer consuelo a los que están en círculos más internos que los nuestros, y quejarnos solo a las personas en círculos más alejados.

Esta simple teoría tiene sentido, por supuesto. Pero es, todavía, solo una teoría. La realidad puede ser más complicada.

Mentiría si dijera que siempre le ofrecí comodidad a mi esposo y que nunca me quejé mientras él ayudaba a cuidar a su mamá. No soy tan perfecto. Hubo días cuando lloré a él. Hubo días en que lamenté la pérdida de "nuestra vida". Hubo días en que las cargas financieras parecían abrumadoras. Afortunadamente, teníamos apoyo familiar y recursos disponibles para ayudarnos. No todos lo hacen.

En mi novela, People Who Knew Me, coloqué a una joven pareja, Emily y Drew, en la difícil situación de cuidar a la madre enferma de Drew, sin ningún tipo de apoyo ni recursos. He tenido lectores en otros países que dicen: "¿Pero el gobierno no paga por la atención?" Lamentablemente, no. Hay algunos beneficios de Medicare disponibles, pero la atención a tiempo completo no está cubierta. A medida que los debates sobre el cuidado de la salud se intensifican en esta temporada electoral, este sigue siendo uno de mis problemas candentes. Espero que algún día, una historia como esa en People Who Knew Me parezca obsoleta.

En el libro, el matrimonio de Emily y Drew se ve tensionado por las responsabilidades de cuidado de Drew:

"Pasaba sus días repartiendo suplementos nutricionales porque había dejado la medicina convencional a favor de promesas holísticas. Él estaba limpiando la tierra de debajo de sus uñas, afeitándose las axilas, limpiándose las orejas con Q-tips, cortando su comida en pedazos pequeños como hacen las mamás para los niños pequeños. Él dijo que solo limpiar su baba era un trabajo de tiempo completo. Ella siempre estaba babeando. La semana anterior, ella estaba sentada en un taburete, a solo un par de pies del piso, y cayó hacia adelante, reventando su nariz porque no tenía la destreza o la fuerza en sus brazos para detener la planta de la cara. Drew dijo: "Es una suerte que no se rompiera la nariz", pero pensé que tal vez habría sido bueno si se hubiera roto la nariz. Tal vez un doctor en la sala de emergencias hubiera tenido sentido con todos esta vez, insistió en la atención profesional. Le dije a Drew que eso era lo que ella necesitaba: un profesional. Él dijo: "¿Sabes cuánto cuesta eso?" Y yo no, así que me callé ".

Es esa tensión lo que prepara el escenario para que Emily elija dejar Nueva York, fingiendo su muerte el 11 de septiembre para comenzar una nueva vida en California. ¿Dramático? Sí. Pero las dificultades emocionales y financieras del cuidado también son dramáticas.

Han pasado casi tres años desde la muerte de mi suegro y casi dos años desde que falleció mi suegra. Con el beneficio de la retrospectiva, puedo ver cómo esta fue una fase de nuestras vidas. Puedo ver lo ingenuo que fui, cómo carecía de perspectiva. Puedo ver cómo nos hizo más fuertes, al igual que los clichés prometieron que lo haría.

El papel del cónyuge es difícil. Quieres ayudar, pero no quieres interferir. Sabes que tus sentimientos no son prioridad, pero aún los tienes. No puedes evitarlo Tu vida también se ve afectada. Simplemente es.

Escribir sobre Emily y Drew me ayudó a darme cuenta de algo: Circle Theory no tiene que aplicarse a los cónyuges. La comunicación entre Emily y Drew se rompió porque no se sentaron y dijeron: "Ambos necesitamos consuelo. Ambos tenemos que quejarnos ". En lugar de eso, se fueron a sus propias esquinas y se revolcaron en la autocompasión, en una competencia silenciosa para probar quién lo había empeorado.

El matrimonio es una asociación, incluso cuando una persona es la principal portadora de la carga mientras que la otra mira. El matrimonio se trata de caminar más millas en los zapatos de su cónyuge que en el suyo. No se trata solo de tolerar el "peor" al que se hace referencia en "para bien o para mal"; se trata de ser honesto el uno con el otro a través de lo peor, consolar y quejarse de todo corazón, todo el tiempo confiando en que, finalmente, mirará hacia atrás y dirá: "Lo logramos".

Visite a Kim en su sitio web KimHooperWrites.com