Tras el arresto a principios de este mes de una pareja de California acusada de mantener a su hijo autista de 11 años en una jaula, llegó el esperado ciclo de respuesta. Primero, la condenación enojada, como la expresada por un comentarista en el sitio web Popsugar que escribió: "Estoy indignado con esta familia. Que cruel . . . estos padres deben ser tratados de la misma manera. "Pero siguiendo rápidamente fueron lectores más comprensivos, como este de Toronto Sun que observó," Sin conocer los detalles, la jaula puede haber sido una solución a corto plazo para evitar que este niño lastimándose a sí mismo o a otros. De cualquier manera, mi corazón está con ellos ".
Sigo este ciclo cada vez que se rompe una historia sobre un padre que intentó matar a un niño gravemente autista, o que tuvo éxito en matar a ese niño, o quién mató a ese niño y luego se suicidó. Como padre de un hijo severamente autista cuyo comportamiento agresivo era tan peligroso que pasó diez meses hospitalizado en el Kennedy Krieger Institute cuando solo tenía nueve años, agradezco a los que se toman el tiempo para participar en estos foros en línea, que intentan describir – para la gran mayoría del público que no tiene ni idea – cómo puede ser la vida con un niño con autismo severo: autolesión y agresión peligrosas, destrucción de la propiedad, fuga, insomnio. No como una justificación para el daño o el maltrato de los niños autistas, sino como una explicación, un contexto para estos actos que, a primera vista, parecen tan monstruosamente incomprensibles.
Tan importante como estos mensajes son porque, como señaló un hombre de Los Ángeles, "hay un apagón mediático de casos muy graves de autismo real. Los medios sobre este tema están tan perdidos como un ciego en una tormenta de nieve, "un sentimiento con el que estoy completamente de acuerdo, una parte crítica de esta conversación ha sido notablemente ausente: información sobre el tratamiento médico de los comportamientos violentos en el autismo. En medio de las llamadas para más apoyo para estas familias, para fondos y servicios de descanso y residenciales, ¿dónde está la discusión sobre los tratamientos médicos que muy bien podrían haber evitado que se desarrollaran estos escenarios de pesadilla, y muy probablemente mantendrán a los similares de ocurrir en el futuro si los padres, cuidadores y proveedores están completamente informados?
Un punto crítico que a menudo se pasa por alto es que, para muchos niños, las conductas violentas no son parte de su autismo sino causadas por trastornos secundarios que pueden tratarse por separado: un estudio de 2008 encontró que un enorme 70 por ciento de autistas sufren de comorbilidades condiciones psiquiátricas, que pueden incluir trastornos del estado de ánimo, ansiedad y catatonia. En términos generales, los comportamientos que ocurren de forma impredecible y en todos los entornos son probablemente debidos a un deterioro neurológico y requieren tratamiento médico. Por el contrario, los comportamientos desencadenados por ciertos estímulos (como los berrinches que ocurren cuando los artículos favoritos son retenidos o las demandas son impuestas) se manejan mejor desde el punto de vista del comportamiento.
Entonces, ¿qué tratamientos médicos están disponibles? Aunque se han prescrito un sinnúmero de medicamentos para tratar conductas violentas en niños autistas, ya que estos pueden ser bastante intratables, solo dos tienen múltiples estudios que establecen su eficacia en esta población específica: Risperdal y Abilify, ambos antipsicóticos, y es aquí donde generalmente comienzan los psiquiatras.
Pero estos medicamentos no lograron controlar la agresión y la autolesión de mi hijo Jonah, al igual que los antidepresivos, las benzodiazepinas, los medicamentos anticonvulsivos y los estimulantes. Y aunque su comportamiento se estabilizó temporalmente con la medicación durante su internación, al año siguiente su ira había regresado. Finalmente logramos detenerlos con la terapia electroconvulsiva (TEC), que Jonah ha estado recibiendo durante más de cuatro años. La ECT es otro procedimiento bien investigado, y aunque la gran mayoría de los estudios se centran en su uso para tratar los trastornos del estado de ánimo en adultos típicos, un número cada vez mayor documenta su éxito en el tratamiento de conductas peligrosas en las personas con discapacidades del desarrollo. Estos incluyen informes de casos de Kennedy Krieger, Mt. Hospital Sinai, Universidad de Mississippi, Universidad de Michigan y Universidad de Utah, entre otros.
¿Qué pasa con el futuro? Informes anecdóticos florecen en línea sobre el control exitoso de la agresión y la autolesión en niños autistas con cannabis, aunque la clasificación de la marihuana como una sustancia controlada de la Lista 1 hace que sea extraordinariamente difícil estudiar en los Estados Unidos. Con suerte, eso cambiará a medida que más y más estados legalicen la marihuana medicinal, ya que tiene menos y más efectos secundarios benignos que los antipsicóticos y es más barata y menos invasiva que la ECT.
O tal vez, dentro de unos años, estos niños profundamente enfermos encontrarán alivio a través del uso de compuestos que recién están comenzando a generar bulla: ketamina, oxitocina, factor de crecimiento similar a la insulina. Lo que importa es que la conversación es continua, que la investigación y la experiencia se comparten continuamente entre científicos, profesionales y cuidadores. Tal vez a algunos les parezca desagradable imaginar que los niños autistas reciban ECT, o que los alimenten con bizcochos de chocolate, pero no hay duda de que la realidad no tratada es mucho más inquietante: niños golpeándose en la cara hasta que se quedan ciegos; restringido en salas cerradas (o en jaulas para perros); o sufrir o cometer un daño físico irreparable. La calidad de vida de los niños autistas con agresión y autolesión, así como también la de toda su familia, depende en primer lugar de detener estos comportamientos. Nos incumbe mantener la conversación hasta que llegue ese día.
