La historia de Nicole: anorexia y acceso a la atención

Coautores: Emily K Gray, MD y Steven Schlozman, MD

Al reconocer la Semana Nacional de Concientización sobre el Trastorno de la Alimentación, esperamos que la información compartida sea tanto informativa como útil. Para obtener más información sobre los trastornos de la alimentación y las formas en que puede ayudar a marcar la diferencia en la vida de un ser querido o para usted, visite el sitio web de la Asociación Nacional de Trastornos de la Alimentación. Recuerde: "Es hora de hablar sobre eso. "#NEDAwareness

Nota: La cuenta de la persona de su experiencia personal ha sido publicada con su consentimiento para apoyar la misión de The Clay Center for Young Healthy Minds, y permitir que otras personas en situaciones similares no se sientan tan solos. También escuche el podcast que lo acompaña, en el cual escuchamos directamente de Nicole sobre su experiencia personal de haber vivido con Anorexia Nerviosa.

Fuente: iStockPhoto / tommasolizzul

Las personas mueren de anorexia nerviosa.

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Esto es cierto para otros síndromes psiquiátricos, pero con la anorexia, la causa de la muerte no podría ser más directa. Las personas con anorexia literalmente expiran de las complicaciones de la desnutrición; se mueren de hambre y mueren.

Tu corazón no puede latir si no lo alimentas. Su sistema inmune no puede protegerlo sin comida. Sus huesos se desmoronan, sus riñones fallan, su hígado chisporrotea y su cerebro deambula, todo como resultado de una alimentación inadecuada.

El suicidio es común. Sin una nutrición adecuada, la depresión es prominente y el pensamiento borroso. Los mecanismos de afrontamiento fallan. La vida puede parecer inhabitable.

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La anorexia nerviosa es una enfermedad horrible.

Entonces, esto es lo realmente extraño acerca de la anorexia: a pesar de los resultados terribles y potencialmente fatales que acompañan a este síndrome, a pesar del hecho de que la anorexia tiene una tasa de mortalidad que es más de 12 veces mayor que cualquier otro síndrome psiquiátrico, los pagadores de terceros aún intentan negarse a proporcionar una cobertura adecuada.

En 2008, la Ley Federal de Equidad de Salud Mental y Adicción puso restricciones especiales a la cobertura del tratamiento de los trastornos alimentarios. Si bien las explicaciones para esta excepción varían, algunos han sugerido que esto se debe a que se cree que los trastornos alimentarios carecen de una base biológica, es claro que obtener tratamiento estándar para la anorexia sigue siendo problemático incluso hasta el día de hoy.

En 2010, el Tribunal de Apelaciones de los Estados Unidos para el Noveno Circuito en California se encontró enfrentando un problema esencialmente lógico. El caso de Harwick v. Blue Shield of California señaló que aunque la aseguradora estuvo de acuerdo en que el tratamiento residencial solicitado para un paciente con anorexia era médicamente necesario, cumpliendo así con los estatutos de paridad vigentes, la cobertura para el tratamiento residencial no estaba autorizada porque era no es parte del plan de salud. El tribunal falló a favor del paciente, pero el hecho de que esto haya terminado en el tribunal es vergonzoso. ¿Se imagina que una aseguradora se niega a pagar por igual el cuidado médicamente necesario de cualquier otra enfermedad con riesgos tan claros?

Por lo tanto, tenemos una enfermedad para la cual existen buenos tratamientos, para los cuales el tratamiento salva vidas, y todavía encontramos pacientes que luchan, literalmente, por sus vidas. Es con este espíritu que nos gustaría compartir con la historia de Nicole.

La historia de Nicole

Nicole es una notable adolescente de 16 años; ella tiene logros académicos y sociales, y habla con sabiduría que contradice su edad. Tal vez lo más sorprendente es que se ha enfrentado a la anorexia nerviosa de frente, y puede discutir sus problemas con una humildad y una perspicacia impresionantes.

Por ejemplo, sabemos que los trastornos de la alimentación a menudo son crónicos, frustrantes y difíciles. Aún así, Nicole parece haber navegado estas traicioneras aguas con admirable fuerza y ​​determinación. Entonces, ¿qué podemos esperar aprender de su historia?

Para empezar, podemos reconocer que su ataque de anorexia no ha sido fácil. Ella sufrió una depresión significativa, incluso ideación suicida, mientras musculaba a través del curso de su enfermedad. Este aspecto de su historia es, tal vez, el mensaje más importante que se lleva a casa: el trabajo hacia la recuperación de un trastorno alimentario nunca es sencillo. En cambio, cada paciente debe encontrar una forma única de trabajar con su equipo de tratamiento y su familia para progresar hacia una buena salud. También podemos notar que la anorexia es típicamente un desarrollo insidioso y muy inconsciente; como escuchará de Nicole en el podcast, el síndrome esencialmente se coló sobre ella y su familia.

Aún así, Nicole no se diferencia de muchas chicas que desarrollan anorexia nerviosa. Su temperamento es típico-perfeccionista, compulsivo, obsesivo y competitivo-y, de hecho, justo lo que esperaríamos y tal vez hasta elogiaría por su capacidad para producir un rendimiento superior en actividades académicas y extracurriculares. Sin embargo, combine ese temperamento con su amor por la danza, y uno puede comenzar a apreciar la "tormenta perfecta" que es la fuente de esta enfermedad. Los bailarines de ballet tienen poco margen para el error, tal vez uno de los peores de todos está ganando demasiado peso. El deseo de Nicole de ser la mejor bailarina, combinada con las costumbres potencialmente demasiado exageradas de la cultura del ballet, contribuyó a su deslizamiento insidioso por el camino del trastorno alimentario. De hecho, el desarrollo del trastorno de la alimentación en sí mismo puede convertirse en una fuente importante de culpa para las niñas como Nicole.

Ahora, añada a esto una de las cualidades psicológicas más importantes que pueden predisponer a un individuo a un trastorno alimentario: los niños y adolescentes que desarrollan trastornos alimentarios son extraordinariamente sensibles a las relaciones. También unen esta sensibilidad con una profunda preocupación por decepcionar a los demás. Estas son, por supuesto, generalizaciones, pero para muchos pacientes, este es el talón de Aquiles del síndrome. La preocupación de Nicole por la aprobación de aquellos a quienes ama más –padres, maestros y entrenadores- la deja con sentimientos dolorosos de decepcionar a los demás y a ella misma. En esencia, ella entra en un ciclo peligroso que se convierte en una situación proverbial de "perder-perder". Se vuelve particularmente experta en perder peso y se enorgullece de su habilidad para hacerlo. Al mismo tiempo, ella continúa "defraudando" a sus amigos y familiares, causando que su autoestima caiga en picado. Pero ahora, sin embargo, tiene una nueva fuente de autoestima: soportar el hambre y perder peso. Ella reemplaza así sus logros anteriores con el único logro de la pérdida de peso.

Aquí es donde la anorexia se vuelve particularmente aterradora.

A medida que Nicole reduce progresivamente más peso, sus amigos, familiares y médicos se preocupan. En respuesta, Nicole se enoja y se frustra. Ella siente que nadie lo entiende, ni sus padres, ni tampoco sus terapeutas.

Obviamente, este estado de cosas no puede continuar. Eventualmente, Nicole encuentra imposible mantenerse al ritmo de la danza, la escuela y los amigos. Ella piensa de manera más conmovedora y frecuente sobre la comida y la imagen corporal, cada vez más obsesionada con volverse más delgada y delgada. Como Nicole puede decirte ahora, su estado la hizo perder el contacto con la diversión de ser una adolescente.

Finalmente, ella sufre una lesión por el baile que requiere cirugía. Esta gota final es lo que hace que abandone la esperanza por completo. Se siente completamente sola, que nadie puede o alguna vez la entenderá. En última instancia, es esta desesperación la que lleva a su intento de suicidio.

Entonces, ¿qué hizo la diferencia? ¿Qué rajó la negación? ¿Qué le permitió a Nicole superar la incapacidad de trabajar para recuperarse?

Nicole es inflexible sobre lo que marcó la diferencia. La importancia crítica de su relación con la Dra. Emily Gray, su psiquiatra y terapeuta, le salvó la vida. Para Nicole, que enfrentaba una desesperación abrumadora y una total desesperación, encontró en el Dr. Gray a alguien en quien podía confiar. Dr. Grey, ella sintió, la escuchó y la entendió.

Con la base de esta relación terapéutica, Nicole tuvo el apoyo y el coraje para comenzar a ver los patrones en su vida que la llevaron al borde. Ella podría enfocarse más claramente en sus miedos y obstáculos, así como en sus fortalezas. Y, lo más importante, se sintió capaz de asumir los desafíos necesarios, empezando por aprender a defenderse por sí misma. Naturalmente tranquila y temerosa de la autorrevelación, Nicole, sin embargo, se inscribió en una clase de oratoria. Ella cambió las escuelas. Ella compartió sus necesidades con su familia y amigos, y pudo aceptar su cuidado y apoyo. Y aprendió, a menudo dolorosamente, que su perfeccionismo la estaba enfermando. A través de su trabajo con el Dr. Gray, Nicole encontró fortaleza en los logros que la hicieron feliz y saludable.

Esa es una cantidad inspiradora de conocimiento para un adolescente tan joven como Nicole.

En resumen, Nicole tuvo una pelea seria con una condición médica grave, y tuvo la suerte de conocer a un médico talentoso y talentoso que pudo ayudarla a recuperarse. También tuvo la suerte de poder acceder financieramente a la atención que necesitaba. Su historia, por lo tanto, es particularmente convincente. Antes de que pueda comenzar la recuperación, el curso de su enfermedad fue emblemático del sufrimiento que miles de hombres y mujeres jóvenes con anorexia nerviosa enfrentan todos los días. Las personas con anorexia nerviosa, de hecho, mejoran. Pero lleva tiempo, esfuerzo y apoyo.

La conciencia y la comprensión contribuirán en gran medida a que estos jóvenes reciban la ayuda que necesitan y que se merecen.

^{Deseamos agradecer a Nicole por sus sugerencias editoriales y la aprobación de este blog, y por su disposición a compartir su historia personal.}

^{Una versión de este post apareció originalmente y fue escrita por los autores (Beresin, Schlozman y Gray) en CommonHealth de WBUR el 13 de febrero de 2015, y en el sitio web de Clay Center.}