La muerte, el asesino familiar

Fuente: Antonio Guill, Lonely Woman viendo Sunset Alone in the Winter

Como médico de la unidad de cuidados intensivos, a menudo me preocupo por los pacientes que ya no pueden hablar por sí mismos. Ya sea que su enfermedad haya aparecido gradualmente o haya ocurrido sin previo aviso, se acuestan en la cama sin voz. Su familia, si es que tienen una, debe asumir el rol de representantes sustitutos. Esta es una gran responsabilidad y puede causar trastornos y desavenencias incluso en las familias más funcionales.

Aquí hay algunos patrones comunes que he visto que comprometen el bienestar del paciente.

• "La hermana de la costa" Esta situación suele ser precipitada por una persona que no vive cerca del paciente y que puede no estar muy involucrada en su vida. Impulsado por la culpa o la ansiedad o simplemente fuera de contacto, esta persona vuela para "salvar el día" o, en otras palabras, para mantener al paciente con vida a toda costa. Esto a menudo pone a la familia local en una situación incómoda. Durante meses o incluso años, es posible que hayan mantenido una conversación con el paciente, se hayan ocupado del paciente y se hayan comunicado con el equipo de atención médica; en última instancia, llegar a una decisión cuidadosamente considerada que puede implicar la retención o retirada de tratamientos que prolongan la vida. Sus esfuerzos son repentinamente desviados por el recién llegado. E incluso la persona más comprometida puede sentir como si simplemente estuviera "desconectándose", dándose por vencido, sin preocuparse lo suficiente, cuando se enfrenta a alguien que presiona para continuar el tratamiento. Cuando la muerte se aproxima, es un momento de reflexión cuidadosa, no de un impulso unidimensional para prolongar la vida, independientemente de cualquier otra consideración. La "hermana de la costa", aunque bien intencionada, finalmente regresará a la costa. Las decisiones deben provenir de una profunda comprensión arraigada y consideración de las preferencias del paciente, no solo la urgencia de prolongar la vida a toda costa.
• "No quiero ser responsable de la muerte de la abuela". Cuando se espera que una persona con soporte vital no mejore, ya sea para despertarse o para volver a un estilo de vida que sea aceptable para ella, las familias responden en una variedad de maneras. Una respuesta que he observado es que las familias reconocen que su ser querido no querría vivir una vida en máquinas, sin embargo, no se sienten cómodos solicitando que se suspenda el soporte vital. Están abrumados por la idea de que su decisión podría resultar en la muerte de su ser querido, y no pueden imaginar vivir con ese sentimiento por el resto de sus vidas. Entiendo este sentimiento por completo, pero siempre les pido a estas familias que consideren la alternativa. ¿Están realmente listos para comprometer a sus seres queridos con una vida que no querían? Una vida que ciertamente implicaría dolor, sufrimiento y soledad.
• Viejas narrativas familiares, como la rivalidad entre hermanos o el trauma. La crisis de la muerte puede volver a encender las dinámicas que pueden haber estado latentes durante décadas. Un niño traumatizado que sufrió a manos de un padre abusivo puede perder la perspectiva de lo que se debe hacer. Un niño distanciado, especialmente si se siente culpable por haber dejado a la familia, puede ser incapaz de dejar ir al padre, atrapado en un último intento de demostrar su amor. Los hermanos pueden recurrir a la conducta infantil -competir para expresar su dedicación a sus padres– buscar el máximo apoyo vital a toda costa y olvidarse de considerar el conjunto único de preferencias y valores de sus padres.
• Co-dependencia y miedo a la soledad. Un niño o cónyuge simplemente podría no estar dispuesto a dejarlo ir, con la esperanza de que los médicos puedan devolverle la vida a la persona.
• Dinero. Desafortunadamente, como en la mayoría de los otros aspectos de nuestra sociedad, el dinero también juega un papel en la muerte. A veces, los miembros de la familia toman decisiones basadas en consideraciones financieras, incluso en la codicia. Cuando se lucha por cualquier tipo de herencia, se puede desviar la atención de la persona que yace en la cama, cuyas necesidades siempre deben ser prioritarias.

En mi experiencia, cada uno de estos patrones es más probable que ocurra cuando no se ha hecho el trabajo duro de planificación. La literatura médica nos muestra que el fallecimiento de un ser querido puede causar una serie de problemas en los que aún viven. Los datos demuestran un mayor riesgo para los afligidos de problemas médicos, ansiedad y depresión, incluso la ruina financiera. Y aunque no he visto investigaciones sobre esto, me imagino que aquellas familias que han soportado tales conflictos pueden sufrir interrupciones por muchos años más.

Sin embargo, una pequeña cantidad de preparación puede marcar una gran diferencia, incluso salvar a una familia.

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Mi primera recomendación cuando surgen complejidades para un paciente hospitalizado es solicitar el apoyo de un equipo de Cuidados Paliativos. Sabemos por las encuestas que las familias con cuidados paliativos, que tiene como objetivo mantener al paciente en el centro de la conversación y ofrece un amplio apoyo a la familia, tienen mejores resultados médicos y psicológicos para las familias a largo plazo.

Incluso mejor que llamar a una consulta de Cuidados Paliativos al final del juego es sentar las bases desde el principio, antes de que los pacientes no puedan hablar por sí mismos. Mis pasos recomendados a continuación ayudarán a mantener al paciente en el centro de la toma de decisiones en todo momento:

1. Identifique las metas, los valores y las preferencias clave , únicos para cada persona, que el paciente aprecia. Por ejemplo, ¿cuál es la calidad de vida más baja aceptable, por debajo de la cual le gustaría que se le permita morir pacíficamente en lugar de mantenerse viva en la maquinaria? ¿Cómo se sentiría ella si no pudiera ocuparse de su propia higiene personal? ¿Qué pasa si ella no puede comunicarse con sus seres queridos? O, tal vez, perdió sus habilidades cognitivas por completo. ¿Ella todavía querría vivir? Existen varias herramientas para comenzar con esta exploración, que incluyen GoWish, Prepararse para su atención y el Proyecto de conversación. Esto debería ser una conversación continua sobre una variedad de posibles escenarios.
2. Identifica un sustituto. ¿Quién es la persona o personas que el paciente elige para trabajar con el equipo de atención médica como su principal representante? ¿Quién es más probable que tenga en cuenta los valores del paciente y sea capaz de mantenerse firme cuando se deben tomar decisiones difíciles? Idealmente, toda la familia está al tanto de las preferencias del paciente y trabajarán bien juntas. Pero si "la hermana de la costa" entra volando (o surgen otros escollos comunes), es útil tener a una persona como responsable final de representar los deseos del paciente.
3. Insista en la comunicación continua con el equipo de atención médica del paciente. Los datos muestran que los pacientes y sus familias a menudo ignoran las realidades de su condición médica. Un estudio demostró que es más probable que los pacientes aprendan sobre un mal pronóstico de otros pacientes en la sala de espera que de su propio médico. Aunque la comunidad médica está comenzando a abordar esta deficiencia a través de la capacitación, muchas conversaciones entre médicos y pacientes aún no llegan al fondo: se centran principalmente en los detalles médicos y no brindan suficiente información sobre los problemas generales, como el pronóstico, la vida expectativa, y cómo es probable que se vea la vida restante. Es fácil para todos, incluidos sus médicos, esconderse detrás de la esperanza y del próximo procedimiento o tratamiento. No espere que sus doctores le digan, asegúrese de preguntar y ¡siga preguntando!
4. Documento, documento, documento
   • Una directiva anticipada le permite identificar legalmente a la madre sustituta que eligió en el n. ° 2, así como también trazar un enfoque general deseado para la atención. El conflicto puede surgir fácilmente en estos momentos cargados, incluso en las familias más felices, y tener una selección claramente documentada por el paciente de alguien para que hable por él puede mantener el conflicto a raya. Completar una directiva anticipada es apropiado para cualquier adulto, incluso aquellos jóvenes y saludables. No debe considerarse una forma "única y hecha", sino que debe revisarse a lo largo de la vida. Recomiendo volver a visitarlo anualmente cuando esté sano y con mayor frecuencia a medida que su afección comience a cambiar.
   • Un formulario POLST (Orden médica para tratamiento de soporte vital) es una orden del médico que es portátil (no solo válida en un centro médico, sino también en su hogar, ambulancia o en la mayoría de los otros estados de la Unión) y establece qué tratamientos preferiría recibir o rechazar. Es una póliza de seguro muy importante para aquellos que no desean recibir los tratamientos agresivos predeterminados que tienen como objetivo prolongar la vida a toda costa. Es el más comúnmente utilizado por los ancianos frágiles y aquellos con enfermedades graves o terminales.
5. No postergue la planificación de asuntos financieros. Puede ser joven y estar en excelente estado de salud, pero la muerte es inevitable y, desgarradoramente, los jóvenes mueren o se enferman gravemente todos los días. Ninguno de nosotros sabe cuándo moriremos, todo lo que sabemos es que lo haremos. Prepárese temprano para que su muerte, cuando sea que llegue, sea como su vida, enmarcada por sus decisiones. Prepare su patrimonio. Escribe un testamento Asegúrese de dejar a sus seres queridos con un sentido claro de lo que hace que la vida valga la pena vivir para usted.

En resumen, hay muchas cosas que pueden salir mal en una enfermedad crítica, incluso en familias que son comunicativas y se llevan bien. Pero la buena noticia es que puede mitigar, y en ocasiones incluso prevenir estas ocurrencias con cierta preparación. Un buen lugar para comenzar es Prepareforyourcare.org, un sitio web que lo guía paso a paso a través de los puntos anteriores y lo ayuda a reunir y luego imprimir un documento con sus preferencias que puede ayudarlo a completar una directiva anticipada legal.

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Puede cuidarse mejor para usted y para los que ama, con cierta preparación previa. De esta forma, incluso tus momentos finales estarán alineados con tus valores.