Mi discapacidad no es mi falla

Anneli Rufus
Fuente: Anneli Rufus

Este es un dibujo de mi espalda, basado en una fotografía. ¿Ves cómo mi columna vertebral se inclina hacia un lado como un metrónomo o un vástago en un jarrón? Esta no es solo una pose divertida como cuando los niños cantan "Soy una pequeña tetera". No puedo mantenerme erguida, pero me di cuenta el mes pasado.

Usted pregunta cómo alguien podría involuntariamente estar tan encorvado (está bien, no doblado totalmente a la mitad, pero aún así), cómo alguien no podría saber que estaba sesgada de lado como si estuviese magnetizada, cómo alguien podría ser tan inconsciente.

Es porque durante años nunca miré en espejos de cuerpo entero o me tomé fotos. Porque tengo dismorfia en el cuerpo, porque mamá dijo que los cuerpos pueden romperse, apestar, filtrarse, expandirse, distenderse, quedar ciegos y hacer otras diez millones de cosas para humillarte o matarte por completo.

Nací sin cuencas de cadera. La displasia congénita de cadera es el nombre de esta condición, una de esas 10 millones de formas en que nuestros cuerpos nos arruinan. Llevaba un refuerzo de acero durante mis primeros cinco años en la tierra. Obligaba a mi hueso blando a formar cuencas poco profundas.

Esto me dejó con una marcha de pato que hizo que los compañeros de clase me llamaran Ortho-Pede y Penguin, pero al menos era un paso. Estaba prohibido andar en bicicleta. Cada vez que pasaba junto a la escuela local para niños lisiados, mamá decía: " Gracias a Dios que no vas allí" .

A los 50 años desarrollé una cojera. Empecé a tropezar con los bordillos, tumbándome allí conmocionado, las rodillas sangrando en las hojas caídas. Al igual que Wild West declara fuera de la ley al recién rodado, me tambaleé por las cafeterías, disculpándome. Extraños en los trenes escondieron sus ojos o me ofrecieron sus asientos.

Imagina tener miedo a caminar. Esto que pensaste era automático, autónomo: ahora creyendo que lo estás perdiendo, sin saber por qué. Asumiendo que esto es un castigo cósmico, que crees que mereces. Imagina envidia incluso a los ladrones cuyas piernas les obedecen.

Imagínate rechazar invitaciones, cancelar vacaciones, no desear que ni amigos ni extranjeros te vean sentados normalmente solo para asustarlos levantándote y luego tambaleándote como un oso forzado sobre sus patas traseras, lanzándose hacia adelante con los ojos desorbitados, los codos golpeando el aire.

Imagina no ir a los médicos porque los imaginas diciendo: Lo siento, estás condenado . O Whiny bebé. ¡Al menos tienes piernas! O al menos caminaste por un tiempo . O esto es solo lo último en su larga serie de síntomas psicógenos, faker. Deja de perder mi tiempo .

Imagina recordando de repente que tienes un defecto congénito, que pensabas que se había solucionado antes de los 6 años. Imagínate buscar en Google la displasia congénita de cadera para descubrir que, en algunos que se creen curados, deja un legado: patas de longitud irregular. Medí el mío

Una diferencia de media pulgada. Camine sobre las piernas así durante cincuenta años y, como una rampa, la pelvis se inclina, tirando de todo hacia la pierna corta. Las costillas de ese lado se inclinan hacia esa cadera y se quedan, haciéndolo parecer siempre a punto de susurrar a Pssst. La columna vertebral, confundida, contorsiona.

En línea, vi imágenes de extraños que tenían exactamente mi misma caminata. Ese bloqueo vapuleando a través del surf. Ese marinero borracho se balancea. Los brazos desesperados, la pierna corta girando como un taburete a cada paso: todo se sentía como un apretón de manos secreto. Y sus espaldas .

Como partidos rotos. ¿Era mío de esa manera? ¿Quién podría decir? No es ella quien nunca se ve a sí misma. No es ella quien siempre usa ropa enorme porque tiene dismorfia corporal. Trepando por el pasillo, me obligué a mí mismo por primera vez para siempre para enfrentar el vidrio. Annnnnd sí.

Comparado con otras anormalidades, me doy cuenta de que el mío es maní. Conozco a personas con síndrome de enclaustramiento y parálisis post-apoplejía. Pero aún. El horror de ese momento. Me veo aún más extraño desde el frente. Yo soy el hombre torcido que caminó una milla torcida.

Por supuesto, al principio me culpé a mí mismo. Por verse así, por dejar que suceda, por estar tan loco como para no saber por tanto tiempo. Entonces, de repente, Shazam: Sentí pena por ese fósforo roto en el espejo, como lo haría por un lisiado de cuento de hadas o un extraño que pasa. Que milagro.

Pasé mi vida luchando por huir, repudiar y penalizar a este cuerpo. Antes de verlo visiblemente deformado, nunca pensé: sé amable, nació herido. Soy una anomalía estructural . En su lugar, anhelé aplastarlo con un bate de béisbol, oírlo romper, por no parecerse a esto o aquello.

Vi a un doctor Tendré ortótica y terapia física. Dóblame como si fuera un Gumby . Aquello podría funcionar. Hasta entonces, sigo siendo el Hombre Torcido que caminó una Milla Torcida. ¿Y esos sufrimientos que el mundo puede ver son tan diferentes de los que no puede?

Estamos tan bien diseñados que una media pulgada faltante importa mucho. Nuestros cuerpos compensan, pero a tal costo. Si sus piernas son simétricas, considérese ultra afortunado a medida que se desliza por las alfombras, el césped y las aceras de forma pareja, sin pensar, como si fueran propulsadas.

Nuestros sufrimientos, por dentro y por fuera, no pueden ser ayudados (si es que pueden hacerlo de todos modos) hasta que los nombremos no solo una vez sino una y otra vez, la forma en que los niños se presentan, Zoë Zoë Zoë . Así es como nos damos cuenta de cuántas cosas por las cuales nos culpamos a nosotros mismos no son culpa nuestra.