Nota para mí: cómo planeo terminar con mi vida

¿Puede uno mismo, competente y actual, tomar decisiones en nombre de uno mismo futuro enloquecido, que puede encontrar un placer modesto, años más tarde, en una vida alguna vez considerada intolerable?

La cita anterior es de un artículo reciente, Complejidades de elegir un juego final para la demencia, que apareció en The New York Times ( 1/19/15). Con la demencia en aumento, el tema de la toma de decisiones al final de la vida se está volviendo más complejo y controvertido.

Me sorprendió la clara distinción que se estaba haciendo, asumida , realmente, entre los dos "yoes" y cómo parecía enmarcar el diálogo. No fui el único, descubrí. La Dra. Susan Massad es un médico y colega mío informado filosóficamente. Ella escribió una carta al editor en respuesta al artículo del Times y aceptó mi invitación para que aparezca aquí como columna de invitados.

Desafiando algunas suposiciones sobre la demencia

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por Susan Massad, MD

La población de Estados Unidos está envejeciendo. Uno de cada ocho estadounidenses sufre de algún estadio de demencia (la enfermedad de Alzheimer es la más común) y estos números aumentan rápidamente.

Hay una creciente conversación entre especialistas en ética, abogados, médicos, familiares y adultos mayores sobre la toma de decisiones al final de la vida, un proceso complicado cuando la persona que toma esa decisión tiene demencia. Un reciente artículo del New York Times , "Complejidades para elegir un juego final para la demencia", informa sobre algunas de estas conversaciones e incluye la opinión de expertos de abogados y profesionales médicos. La periodista Paula Shan se pone cerosa sobre parte de la discusión sobre si y en qué medida se debería permitir que las personas que sufren de demencia "voluntariamente dejen de comer y beber" (VSED). ¿Debe una directiva anticipada para acelerar la muerte aplicar a una persona que no recuerda haberla hecho? ¿Los pacientes que padecen demencia pueden tomar decisiones coherentes al final de la vida? ¿Son legal y médicamente válidos?

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Como médico y metodólogo médico, creo que debemos inhalar, detener y examinar algunas de las suposiciones que informan esta conversación. Por ejemplo, ¿es el caso que podemos entender lo que las personas que sufren de demencia están experimentando? ¿La pérdida de memoria (cualquiera que sea el fenómeno) implica una falta de recuerdo o de no conexión con la importante cuestión de si uno quiere o no vivir o morir? ¿Las decisiones al final de la vida tomadas por el paciente al inicio de su enfermedad "se pierden" (es decir, se vuelven irrelevantes) a medida que avanza la enfermedad? Y como cuidadores y seres queridos, ¿con el tiempo, dejaremos de relacionarnos con el paciente con demencia como un ser humano con integridad, deseos, esperanzas y temores?

Me temo que cualquier enfoque que descansa en la suposición de que las personas con demencia han "abandonado el barco" cuando ya no participan en la actividad individualista del "pensamiento humano" es una negación de su humanidad y por lo tanto los excluye de las conversaciones sobre su final destino de la vida.

Mucho se ha aprendido en otros países con políticas más ilustradas hacia el final de la vida. En los Países Bajos, por ejemplo, una persona con un diagnóstico de demencia puede inscribirse en un programa de suicidio / muerte asistida y, cuando esté listo, ingresar al centro para sufrir una muerte humanitaria. Existen requisitos legales estrictos, un proceso de consentimiento autorizado, etc., pero al final es el derecho de esa persona tomar la decisión sobre cómo desean terminar con su vida y hacer que se respete esa decisión.

Aquí en los EE. UU., Estamos viendo una nueva orientación prometedora para llevar las artes al tratamiento de la demencia. Utilizando modalidades de canto, poesía, teatro y danza, se alienta a las personas con demencia a luchar para estar con los demás y participar de la manera que puedan, relacional, emotiva y culturalmente. Otros se relacionan con ellos como quiénes son, en este momento. El problema de la memoria desaparece.

Voces inspiradoras como Richard Taylor, un académico retirado que fue diagnosticado con demencia / Alzheimer hace diez años, abogan por "humanizar la atención de la demencia" y un enfoque relacional / de desarrollo para el cuidado de personas afectadas por esta enfermedad.

Las personas con demencia merecen más. Y esto significa desafiar nuestras suposiciones a nivel personal, institucional y social sobre la demencia y las decisiones al final de la vida. Debemos aprovechar los enfoques más humanistas practicados en otros lugares y avanzar en nuevos enfoques culturales para el cuidado de la demencia. Aquellos que sufren de pérdida de memoria no deben ser privados de su humanidad también.

Susan Massad, MD, es educadora médica e internista general jubilada. Ha enseñado y disertado ampliamente sobre enfoques posmodernos y humanísticos para la práctica de la medicina, la conversación médica y el valor de la improvisación y el rendimiento en la educación de los médicos residentes. Sus escritos incluyen "El rendimiento del médico: un enfoque filosófico y metodológico para la conversación médica" en Avances en Medicina Mente-Cuerpo y "Crear un nuevo rendimiento de la salud". Ella vive en la ciudad de Nueva York.